Schlimme Nebenwirkungen

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 03.09.2009 14:58

@Renate

ok danke, Erlangen ist mir aber etwas zu weit, wenn ich spontan zum Artz muss...
Ich bin beim Prof. Nüßlein hier in Nbg.

@annidol
ja ich habe Marcumar von heute auf morgen abgesetzt, genau am 1. August '09
Ich werde meinen Arzt wegen APS ansprechen, also er hat es noch nie erwähnt. Nur, dass Lupus-Patienten ein erhöhtes Thrombose-Risiko haben

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von Renate am 03.09.2009 14:54

Zum APS kannst du hier lesen:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen_aps.htm

das mit dem Marcumar besprichst du dann gleich nächste Woche bei deinem Termin und fragst ihn mal nach APS usw.

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von anniidol am 03.09.2009 14:47

APS hat Mira grade vorher erklärt. Im Prinzip bedeutet es das man eine erhöhte Thromboseneigung hat. Ich hab das auch. Wielange hast du das Marcumar schon abgesetzt ? Hast du es von heute auf morgen abgesetzt ?

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von Renate am 03.09.2009 14:39

ja darfst mich gern fragen, ich bin hier:http://www.rheumapraxis-erlangen.de/
Mein Rheumatologe dort ist seit vielen Jahren Dr. Jörg Wendler und mein Nephrologe dort ist Dr. Stephan Horn.

Fühle mich dort sehr gut betreut und finde meine Ärzte nett und auch menschlich klasse

Mein Rheumatologe hat außerdem schon viele Jahre Erfahrung mit Lupus/Kollagenosepatienten.

LG Renate

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 03.09.2009 14:17

Was ist APS?

wie gesagt ich habe nächste Woche bei meinem Rheumatologen einen Termin, da werde ich ihm auch noch alles erzählen.
Aber eigentlich ist er über alles informiert, auch, dass ich Marcumar abgesetzt habe. Er wird entscheiden, ob ich das wieder nehmen muss. Vielleicht kann er mir eine Alternative zu Marcumar und Azathioprin anbieten, was den Haarausfall nicht so fördert.
Was ich allerding komisch finde, ist, dass die erste Zeit nach dem ich angefangen habe Marcumar zu nehmen, ich schon Haarausfall hatt, dann hat es aufgehört. Mein Arzt verschrieb mir wegen den nicht sehr guten Nierenverten Cellcept und da bekam ich wieder Haarausfall, aber richtig krass Jetzt bin ich wieder bei Azathiprin, der Haarausfall hat aber nicht aufgehört.

Ich gehe mit der Krankheit eigentlich schon recht locker um. Hab die zwar noch nicht so lange wie einige hier, aber auch schon seit über 1 Jahr. Bis jetzt musste ich eigentlich auf Nichts verzichten, bin zwar nicht mehr so leistungsfähig, wie früher, gehe aber trotzdem ins Fitnesstudio. Gut im Sommer gehe ich nicht mehr in die Sonne, aber das ist jetzt nicht soo schlimm. War nie ein Sonne-junky, aber ein bisschen mehr Farbe im Sommer ist schon was Feines

Was mich ein bisschen bedrückt, ist, dass einige aus meinem Freundeskreis die Krankheit nicht ernst nehmen und denken, ich will mich in den Mittelpunkt stellen und brauche etwas Aufmerksamkeit, wenn ich etwas erzähle. Ich glaube auch mein Freund hält sich lieber daraus.Einerseits finde ich das gut, dass er mir nicht das Gefühl gibt "krank" zu sein und mich wie vorher behandelt. Aber manchmal will ich einfach, dass mir einer zuhört, meine Ängste vor der Zukunft ernst nimmt. Ich glaube, ihm ist nicht mal bewusst, dass es später problematisch mit dem Kind werden könnte Daran denke ich zwar noch nicht, weil ich wie gesagt ab dem 15 Sep. wieder in die Schule gehe, um mein Fachabi nachzuholen, weil ich noch studieren möchte. (Das erste jahr Abendschule neben dem Job und dann vollzeit)

@Mira
Ich lese, dass du deinen Traumberuf aufgeben musstest bzw. dein Karrierewunsch, warum? Wegen dem Stress oder den Schmerzen? Davor habe ich Angst, wenn ich das nicht mehr verwirklichen könnte, was ich mir vorgenommen habe

@Renate
Du wohnst auch in Nbg, wie ich, darf ich fragen, bei welchem Arzt du in Behandlung bist?

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von mira am 03.09.2009 12:14

Hallo CSI,

ich möchte insbesondere Leya nochmal beipflichten. Ein paar "kleinere Schlaganfälle" sind ein echtes Problem und eigentlich ist einem größeren Schlaganfall fast nur mit Marcumar vorzubeugen. Es gibt bspw. Begleiterkrankungen des SLE, die zu genau sowas führen, bspw. das Antiphospholipid-Antikörpersyndrom (APS). Das kommt oft in Verbindung mit SLE vor und dadurch gerinnt das Blut öfter mal in den Gefäßen und der entstandene Thrombus kann zu einer Thrombose, einer Em,bolie oder einem Schlaganfall führen - je nach Größe und Verortung des Thrombus.

Bei mir wurde APS auch erst nach 8, 9 Jahren SLE festgestellt und ich bin heilfroh darüber, dass ich Schlaganfällen u.ä. mit Marcumar vorbeugen kann. Ich habe extra dafür einen Gerinnungsspezialisten an der Hand und dann noch einen Rheumatologen und eine Hausärztin. Ich will nicht sagen, dass Du auch APS hast, aber nach ein paar kleineren Schlaganfällen musst Du das unbedingt bei einem Gerinnungsspezialisten abklären lassen.

Und dann noch zu Deiner generellen Situation. Du wirst Dich sicher gerade am Anfang total überfordert fühlen und sicher am liebsten manchmal das Thema einfach ignorieren. Aber Du wirst in das Thema reinwachsen, da bin ich mir sicher. Und je mehr Du Dich mit der Situation arrangierst - den SLE also akzeptierst - desto besser wirst Du auf Symptome, Probleme, Medikamente, Ärzte, Ängste usw. reagieren können. Lass Dir etwas Zeit mit dem Arrangieren - aber das Abklären muss sobald wie möglich sehr gründlich passieren.

Alles Gute!
Mira

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von Renate am 03.09.2009 08:59

Das hört sich doch ganz gut an. Ist doch schön, wenn er dir was erklärt auf deine Fragen !

Mach dir einen Zettel für den nächsten Termin ud schreibe auf was du ihn fragen möchtest. Mache ich auch so und bekomme auf meine Fragen immer Erklärungen/Antworten. Der Arzt kann ja nicht ahnen was ich wissen möchte, so finde ich es doch logisch, dass ich ihn selber fragen muss.

LG Renate

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von anniidol am 02.09.2009 23:47

Nimm das Marcumar dringend ! Ein Schlaganfall ist eine Thrombose ! Du nimmst das Marcumar als Vorbeugung deswegen, nicht wegen dem Herz.
In anderen Städten gibt es auch Ärzte u. die können deine Briefe lesen u. wissen dann was du hast.
Hast du mal irgendwo gelesen ob du APS hast ?

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von Leya am 02.09.2009 22:16

Hallo CSi,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich denke, Du solltest schnellstmöglich Deinen Rheumatologen oder einen anderen qualifizierten Arzt aufsuchen.
Berichte, dass Du das Marcumar eigenmächtig abgesetzt hast. Erzähle auch von Deinen jetzigen Beschwerden im linken Arm. Und erzähle auch von Deiner Erkrankung (SLE, Schlaganfälle usw). Lass Dich nicht am Telefon abwimmeln. Geh am besten gleich morgen hin.

Ich bin kein Mediziner, aber eine Thrombose ist, soweit ich weiß, ein Gefäßverschluss. Und Gefäßverschlüsse können Ursache von Schlaganfällen sein. Und Du hattest ja schon mehrere Schlaganfälle. Insofern ist die Anordnung von Marcumar für mich durchaus nachvollziehbar.

Frag Deinem Rheumatologen Löcher in den Bauch. Es ist seine Aufgabe, Dir Deine Fragen zu beantworten und Dich ausführlich zu informieren. (Natürlich werden auch hier im Forum viele Fragen beantwortet, aber Dein Arzt sollte trotzdem mal "ran", finde ich).

Zu Deinen anderen Fragen antworte ich gesondert.

Gruß

Leya

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 02.09.2009 15:49

Ich danke allen noch Mal für die netten Worte.

Mein Herz musste operiert werden, weil die Mitralklappen nicht richtig geschlossen haben, sie wurden repariert.
Hatte vor der OP einpaar kleine Schlaganfälle.
Die Ärzte haben mir erklärt, dass das durch die Krankheit kommt, der Wolf hat mein Herz angegriffen.

Seit der OP geht’s mir eigentlich ganz gut. Was mir allerdings erst nach euren Erzählungen bewusst wird, dass ich wahrscheinlich doch nicht so sonnenempfindlich bin, wie ich bis jetzt gedacht habe. Ich dachte, dass man die Symptome sofort sieht (Flecken im Gesicht, starke Schmerzen usw.) Aber, wenn das auch die Schlappheit, Schwindelgefühle usw. sein können, dann habe ich das auch manchmal, aber jetzt nicht sooo stark.
Z.b. vor kurzem, das war der heißeste Tag des Sommers vor ca. zwei Wochen (wisst ihr noch???) da bin auf dem Weg zur Arbeit in der U-Bahn bewusstlos geworden. Plötzlich wurde mir schlecht und schwindelig und dann weiss ich nichts mehr, war weg. Eine nette Dame hat gemerkt, dass ich umkippte und hat mich aufgefangen. Mein Chef hat mich dann gleich zum Arzt gefahren und später kam ich ins Krankenhaus, aber gefunden haben sie nichts. War alles ok. Vielleicht lag es an der Hitze, weiss ich nicht… Und so zwischendurch mal zu Hause, wenn ich vom Stuhl oder von der Couch aufstehe, wird mir schwindelig und mein linker Arm fühlt sich etwas taub an, dauert aber einpaar Sekunden und dann ist alles wieder ok. Auch abends habe ich oft komische Schmerzen im linken Arm, der ist so schwer dann, kann ich nicht richtig erklären.
Marcumar musste ich eigentlich die ersten drei Monate nach der OP nehmen, aber aus kardiologischer Sicht darf ich das Medikament schon längst absetzen, da das Herz einwandfrei funktioniert. Mein Rheumatologe ist aber der Meinung, dass ich das nehmen muss, damit ich keine Thrombose bekomme. (Hatte noch nie eine). Und die Thrombozyten sind wohl auch wieder normal.
Ich habe schon das Gefühl, dass mein Arzt Ahnung hat, von dem was er sagt, aber er erklärt mir sooo wenig, nur wenn ich selber frage.
Am Anfang, als er mir die Diagnose stellte, hat er mir nicht mal erklärt, was das überhaupt ist. Nur, dass das mit Cortison behandelt werden muss und ich evtl. ein bisschen zunehmen werde, das war’s. Den Rest habe ich aus dem Internet raus gelesen und was ich da las, traf mich der Schlag, weil da natürlich die schlimmsten Sachen drinnen stehen.
Mittlerweile weiss ich, dass man mehr oder weniger trotzdem ein normales Leben führen kann. Bloß fühle ich mich manchmal abhängig von den Ärzten.
Was ist, wenn ich mal umziehen möchte? Was wahrscheinlich auch passieren wird, wenn mein Freund nach seinem Studium einen Job in einer anderen Stadt bekommt. Oder, wenn ich mit der Schule fertig bin? Hier sind meine ganzen Ärzte und die kennen mich gut.

Naja, jedenfalls bin ich froh, dass es Menschen gibt, die mein Leid nachvollziehen können und das gibt einem noch ein Bisschen mehr Kraft, um nicht aufzugeben!!! Vielen Dank!