Lupus und Lebensqualität

Re: Lupus und Lebensqualität

Auf Cinderallas Einwurf muss ich eingehen. Das hat für mich nichts mit Lebensquälität zu tun. Es erinnert mich wieder an das Thema der Rheuma-Liga für den Stene Preis "Das Leben mit einer seltenen Rheuma-Erkrankung meistern".
Siehe dazu
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.1219805-schreiben_ber_lupus_oder_andere_seltene_rheumatische_erkrankungen_-_ein_preis_winkt.html#1219805
und
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.4177639-re_edgar_stene_preis_booklet.html#4178815
Was heißt denn überhaupt meistern? Nun, für mich bedeutet es, das Beste aus der gegebenen Situation zu machen (machen zu müssen). Aber selbst wenn ich das Optimalste aus der jeweiligen Situation heraushole, ist das doch nicht gleichbedeutend mit einer hohen Lebensqualität.
Ich gebe dazu ein, nein zwei, Beispiele. Persönlicher Art.
Die Sonne und Wärme ist mir ein Graus, wie hier jeder weiß. Ich muss aber irgendwie auch in der warmen Jahreszeit überleben. Das Optimalste aus der warmen Jahreszeit zu machen bedeutet für mich, dass ich tagsüber schlafen muss und nachts wach bin. Anders kann ich diese Zeit gesundheitlich nicht überstehen. Sicherlich kann sich jeder vorstellen, dass meine Lebensqualität in dieser Zeit erheblich eingeschränkt ist. Lebensqualität = erheblich eingeschränkt. Trotz Otimum der Situation.
Next.
Ich vertrage die normale Grippeimpfung nicht. Das Optimalste aus der Situation zu machen bedeutet, mit Mundschutz versehen schnell das Notwendige zu erledigen. Schnell, weil ich - die ich ohnehin aufgrund der Auswirkungen des SLE mit O2 unterversorgt bin - hinter dem Mundschutz schlecht atmen kann. Außerdem ist es für mich dahinter ziemlich warm. Was bedeutet das in der Praxis? Sozialer Kontakt stark eingeschränkt, kultuelles Leben immer aus der letzten Reihe (z. B. Kirche), weil ich dort dann auch mal den Mundschutz absetzen kann. Trotz Optimum der Situation ist die Lebensqualität erheblich eingeschränkt.

Ich könnte naturlich noch weitere persönliche Beispiele nennen. Da es aber nicht meine Absicht ist, meine persönliche Situation in allen Einzelheiten darzustellen, belasse ich es dabei.

Das Leben mit Lupus zu meistern, das Optimum aus den Gegebenheiten herauszuholen ist also kein Garant für eine gute Lebensqualität.

Wer kann denn überhaupt meine / Deine / Eure Lebensqualität beurteilen? Das kann ich / kannst Du / könnt Ihr doch nur selbst. Alles andere wäre mehr als vermessen. Genauso kann ein Arzt auch nicht wirklich beurteilen, wie es einem Lupus-Betroffenen geht. Der Mediziner schaut auf seine Fakten. Seine Erfahrungen und Kenntnisse spielen eine Rolle. Sein Einfühlungsvermögen. Ob er uns glaubt.

"Ihre Werte sind ja viel besser." Ja, und? Was soll das bedeuten? Vielleicht, dass der Lupus zzt. nicht erkennbar aktiv ist, also nicht weiter voranschreitet, aber dennoch habe ich doch die bereits vorhandenen Einschränkungen durch die Schädigungen, die der Lupus bereits verursacht hat, durch den Lupus an sich. Und genau diese Einschränkungen sind offensichtlich oftmals objektiv nicht messbar, finden also demnach für den Arzt nicht statt. Und ja, wenn man erst einmal durch den Lupus in eine lebensbedrohliche Situation geraten ist, dann ist zukünftig alles getreu dem Motto "Es geht ihnen ja so gut". Nein, es geht mir nicht sooo gut. Es geht mir nur nicht mehr sooooooo schlecht. Aber schlecht geht es mir immer noch. Und immer noch ist und bleibt meine Lebensqualität erheblich eingeschränkt.

Ich traf in diesem Jahr in einem KH auf einen Radiologen. Ein MRT stand an. Meine Art der Ausprägung des SLE kann dieser Mann noch nie in seinem Leben gesehen haben. Er konnte also nichts, absolut gar nichts beurteilen. Dennoch musste er vor der Untersuchung unbedingt loswerden, dass Lupus ja gar nicht schlimm sei, man normal damit leben könne, es sei denn, man sei von Nierenversagen bedroht. Eine Ungeheuerlichkeit.

All denen, die meinen, das Leben mit Lupus sei ja so toll zu meistern und die Lebensqualität sei gar nicht eingeschränkt, kann ich anbieten, mal eine Woche mit mir zu tauschen / mit einigen von uns zu tauschen. Sie würden morgens nicht einmal aufstehen. Davon bin ich überzeugt.

Ja, Sungmanitu-Wakan, Du hast keinen Anspruch auf eine normal gute Lebensqualität. Wo kämen wir denn dahin? Du hast Dich mit Deiner Situation abzufinden und den Mund zu halten bis Du selbst daran glaubst, dass Deine Lebensqualität super ist.
Diese Auffassung wird ja zusätzlich noch durch die wiederholten Bagatellisierungen Betroffener unterstützt. Was willst Du da von Ärzten und Institutionen erwarten?

Ich finde, zu schweigen und ausschließlich unter Freunden sein Leid zu klagen, ist keine Lösung des - allgemeinen - Problems. Die Ärzte wissen es nichts anders oder können es nicht anders wissen, so lange wir es nicht äußern und deshalb sollten wir es tun. Zumindest auf dieser Ebene. Denn wenn Du den angedachten Artikel schreibst, nun, ich könnte wetten, er wird nicht gedruckt werden.


Gruß

Leya

Re: Lupus und Lebensqualität

Ich weiß Renate, ich wollte das nur nicht mit meinem Zitat in Verbindung bringen.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus und Lebensqualität

Doch mir hat es auch etwas Lebensqualität zurück gegeben, in dem ich gelernt habe mit den Situationen umzugehen. Ab und zu klappt es auch bei mir nicht, aber ich komme jetzt viel besser damit zurecht.

Re: Lupus und Lebensqualität

Ich finde das lohnt sich immer nicht nur für kranke Menschen. Man kann in allen Lebenslagen davon profitieren. Aber es kann mir nicht meine Lebensqualität zurückgeben...

Re: Lupus und Lebensqualität

Re: Lupus und Lebensqualität

ja fein! Ich kann es schon. Funktioniert aber leider nicht immer

Re: Lupus und Lebensqualität

Re: Lupus und Lebensqualität

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus und Lebensqualität

Hallo Lupis,

bei einem KH-Aufenthalt wurde mal die Aufnahmeuntersuchung von einem nochLern-Arzt (was ich nicht wusste) gemacht. Der hat meine Gelenke beschaut und da diese nicht deformiert waren (Rheumaklinik, jaja), tatsächlich gefragt, warum ich eigentlich da wäre, man müsse das ja gegenüber der Krankenkasse auch begründen. Ich habe ihm geantwortet, er solle doch meinen Rheumatologen, der mich ja eingewiesen hat, kontaktieren. Jeder Patient musste zudem einen Fragebogen ausfüllen: "Wie stark sind ihre Schmerzen auf einer Skala von eins bis zehn.", so in der Art. Das arithmetische Mittel meines tatsächlichen Befindens war dann doch "erstaunlich schlecht".

Nun ja, ihr wisst selbst, was man da so erlebt. Ich muss euch nichts weiter erzählen.
Entweder fühlt man sich besch..eiden und sieht spitze aus oder man könnte zwar nicht Bäume aber doch das ein oder andere ausreißen und ist "so blass um die Nase". Ist halt so.

Gut ist immer subjektiv und eine Frage der Bezugsgröße. Ich fühl mich relativ phantastisch.

Gruß Micky

Re: Lupus und Lebensqualität