1. Schub

Re: 1. Schub

Hey Ihr,

wie ihr ja schon wisst, habe ich den Lupus mit Lungenbeteiligung. Hört sich jetzt vielleicht "doof" an, aber seit meinem Aufenthalt im Krankenhaus kann ich nicht mehr lachen. Ich weiß jetzt nicht ob das was mit der Lunge zutun hat, oder evtl. noch eine Nierenbeteiligung dazu gekommen ist (mein Arzt schließt es jedenfalls nichts aus). Die Schmerzen werden dann so schlimm, dass ich schon anfangen muss zu weinen weil die schmerzen kaum aushaltbar sind.
Hatte vielleicht jemand von euch ähnliche Probleme oder hat jemand eine Ahnung was da sein könnte?

Danke,

Grüße Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

JAAA das wär cool. mich nervt das nämlich grad extrem. das geflüster ob ich das mit absicht mache und so. *nerv*

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

Re: 1. Schub

Dani hatte vorgeschlagen ein shirt zu machen mit "ich hab keine Essstörung, ich hab lupus"

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

Hallo Wolfskind,

bei mir ist/war es so, dass ich bei Aktivität der Erkrankung abnehme und zwar sehr schnell mehrere Kg. Am Anfang beim heftigen Ausbruch meiner Mischkollagenose waren das auch an die 10 bis 15 Kg und das ganz schnell.

Zugenommen habe ich dann erst wieder unter hochdosiertem Cortison.

LG Renate

Re: 1. Schub

Hallo Wolfskind,

also ich habe noch gar keine Kilos zugenommen. Habe zwar hunger wie nochmal was und esse auch, aber irgendwie steigt das gewicht nicht, ganz im gegenteil es fällt sogar.
War gestern shoppen und habe mich neu eingekleidet, weil mir auch nichts mehr richtig passt. Natürlich habe ich mir auch gedanken gemacht ob sich das überhaupt lohnt, weil man ja wieder zunimmt und und und, aber das gewicht ist ja auch nicht in 2-3 wochen sofort wieder drauf, ich denke das braucht ein weilchen, deswegen hab ich mich neu eingekleidet und wenns dann iwann mal wieder so weit ist, kommt halt ne neue Hose her ;)

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

Hallo,

Erstmal mit dem Schlafen, da werd ich auch immer patsch nass wenn ich hoch dosiert bin! Einnehmen tue ich das Cortison auch zw. 6 und 7 Uhr! Nehm auch Marcumar und das soll ich zw. 17 und 18 Uhr nehmen! Bei mir waren die Werte immer sehr schwankend und seit ich das so nehme ist alles o.k.!!
Zurzeit nehme ich 12,5mg Corti und hab keine Probleme!!!
Bei mir ist das mit dem Zunehmen nicht so einfach im Gegenteil, ich nehm immer sehr schnell ab und bin jetzt froh dass ich seit dem Vorjahr meine 53kg(Körpergr.178cm)erhalte!!!!
L.G. Tanja

Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!

Re: 1. Schub

hm, also bei mir gehts immer auf und ab mit dem gewicht.
schwanke permanent zwischen 53 und 65kg (bei einer größe von 1,80m). Momentan (weil mein Darm ziemlich verrückt spielt) bin ich bei 55kg.
bei mir geht das schon von anfang an des lupus so- also würd ich vermuten das du auch ein paar kilos wiederbekommst. spätestens wenn dein cortison angehoben wird..
aber ich schätz mal das ist auch wieder bei jedem ein bisschen anders.

Re: 1. Schub

michaela, hast du eigentlich die kilos die du verloren hast wieder zugenommen? frag mich nämlich schon länger ob man die wieder zunimmt.

oder weiß das sonst jemand? habe sehr viel gewicht verloren und weiß nicht ob es sich lohnt für das gewicht mich jetzt einzukleiden. oder ob ich lieber noch warten soll. der unterschied is schon groß. hab 15kg verloren.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

Kann das auch nur bestätigen !! Bin als Nächte lang wach wenn ich Kortison hochdosiert nehme ! Meistens legt sich das aber nach ein paar Wochen wieder !! Ich weiß nicht wie früh du dein Kortison nimmst ? Aber die Ärtze haben mir geraten es so früh wie möglich zu nehmen ! So zwischen 6 und 7 Uhr morgens, spätestens halb 8 !! Hat was mit der Eigenproduktion vom Kortison zu tun !! Also ich meine seit ich das so einnehme komm ich besser damit klar.

Zur Zeit nehme ich 15mg und habe keine Schlafprobleme mehr! Merke das Kortison nur noch am Zittern meiner Hände und manchmal an meinem geschwollenen Gesicht (ist aber tagesformabhängig) und natürlich an meinem schrecklichen Durst !!


Lg Laura