SLE und Beschwerden im Bauchraum, hat jemand Erfahrungen damit gemacht??

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mac2009

58, Weiblich

Beiträge: 15

SLE und Beschwerden im Bauchraum, hat jemand Erfahrungen damit gemacht??

von mac2009 am 05.02.2009 17:13

Hallo liebe Lupis,

ich habe den Lupus ja seit 1983/84.

Ende letzten Jahres hatten sowohl meine Frauenärztin bei der Krebsvorsorge als auch meine Hausärztin
zuviel Eiweiß im Urin festgestellt. Dann wurde ich zum Nephrologen überwiesen und hatte am 15.01.09
eine Nierenbiopsie.
Das Ergebnis :
- glomeruläre Proteinurie und Erythrozyturie bei membranöser Glomerulonephritis
vom SLE assoziiertn Typ (Klasse V). Arterielle Hypertonie( hab ich schon ewig) und Hyperuriekämie auch noch mit im Päckchen.
Nun wurde mein Betablocker abgesetzt und ich nehme einen ACE Hemmer(Lisinopril), den ich auch gut vertrage.
Andere Medikamente habe habe ich nicht bekommen, weil wie der Nephrologe schreibt, dass zurzeit keine sichere Indi-
kation für eine Immunsuppressive Behandlung besteht, darüberwar ich richtig erleichtert.
Zur Wiedervorstellung soll ich mich in 6 Monaten melden.

Seit dem 14.01. plagen mich nun aber mehr oder minder schlimm, verschiedene andere Symptome:

-Knochen und Gelenkbeschwerden/Muskelschmerzen(z. B. Stiche die durch Mark und Bein gehen), Rückenschmerzen
(kenn ich noch gut von früher)

-Frösteln (ich habe immer meine Wärmflasche dabei, brauche viel Wärme)(wie früher beim aktiven LE)

-Leistungstiefs (Tüddeligkeit), Schwindel, (hat ich früher auch)

- und immer wieder ein Druck im Bauch, der häufig schmerzhaft ist, meist in der Region unter den Rippenbögen,
aber auch besonders an der linken Seite im unteren Rippenbereich. (Manchmal wie Muskelkater im Bauchraum).
Habe schon seit Ewigkeiten keinen festen Stuhlgang mehr.(schrecklich) (hatte ich bisher nicht dabei)

Ich gehe Zeit zur Arbeit (nicht Vollzeit) und danach ist dann immer Ruhephase angesagt, ab und zu auch mal spazieren gehen und natürlich auch die Zeit und Zuwendung , die meine Tochter braucht ist noch drin. (Bis auf wenn´s mir mal
ganz schlecht geht.....:( ) .

Am 12.01.09 habe ich einen Termin beim Hämatologen im Krankenhaus, in dem ich früher auch mit dem Lupus lag und
ambulant viele Jahre behandelt wurde, aber die alten Ärzte sind nicht mehr da.
Meine Frage ist jetzt jedenfalls, ob jemand von Euch auch Erfahrungen hat mit dem Lupus und Beschwerden im Bauchraum.

Ich freue mich über Eure Zuschriften und sag schon mal vielen Dank im Voraus!!

Viele Grüße

Martina

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SabineS

51, Weiblich

Beiträge: 1395

Re: SLE und Beschwerden im Bauchraum, hat jemand Erfahrungen damit gemacht??

von SabineS am 05.02.2009 18:08

Hallo Martina,

das mit den Schmerzen unter dem Rippenbogen habe ich auch immer wieder. Aber keiner konnte mir bisher sagen, was es ist. Ein Internist meinte mal, das könne an Gasansammlungen in den Darmwindungen liegen. Ich habe dann auch das Gefühl, ich müsste aufstoßen, aber es kommt nichts (nach "unten ;-)" auch nicht). Dann den ganzen Tag mehr oder weniger solche Schmerzen unter dem Rippenbogen, die wirklich zermürbend sein können, aber am nächsten Tag sind sie wieder weg. Vielleicht gehen ja dann - z. B. nachts - doch irgendwann Winde ab ?? ;-)

Ich nehme Cellcept und ACE-Hemmer. Aber eine richtige Ursache für meine Beschwerden im Bauchraum, die so alle 6-8 Wochen bei mir auftreten, habe ich auch noch nicht. Der Magen ist es jedenfalls nicht bei mir.

Liebe Grüße, Sabine

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 05.02.2009 18:09.

Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: SLE und Beschwerden im Bauchraum, hat jemand Erfahrungen damit gemacht??

von Leya am 06.02.2009 02:02

Hallo Martina,

nein, genau diese Beschwerden im Bauchraum habe ich nicht.
Aber vielleicht könnte sich der Stuhl etwas verfestigen mit etwas Salbeitee (nicht länger ziehen lassen, als auf der Packung angegeben) oder auch mit Blaubeeren.

Aber ich denke, damit ist es wirklich nicht getan.
Mir scheinen Deine gesamten Beschwerden viel mehr auf einen heftigen Schub hinzudeuten
(oder, wenn Du Glück hast, nur auf die heftigen Nebenwirkungen des Linisoprils. Siehe dazu unten).
Ich denke, Du solltest dringend und schnell zu einem rheumatologisch bewanderten Arzt gehen.

Da Du das Lisinopril gerade erst neu bekommen hast, habe ich unter diesem Medikament geschaut
http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Lisinopril/gegenanzeigen-medikament-10.html
:

Nur unter strenger ärztlicher Abwägung von Nutzen und Risiko darf Lisinopril eingesetzt werden bei speziellen Hauterkrankungen Kollagenosen und mit anderen Autoimmunkrankheiten.


Bei den Nebenwirkungen findet sich auch etwas zu Verdauungsbeschwerden
http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Lisinopril/nebenwirkungen-medikament-10.html
:
Häufigere Nebenwirkungen:
Zu Beginn: starker Abfall des Blutdrucks mit Schwindel, Schwächegefühl und Sehstörungen.
Allgemein: Nierenfunktionsstörungen, Übelkeit, Oberbauchbeschwerden, Verdauungsstörungen, Durchfall, Verstopfung, Appetitlosigkeit.



Also hin zum Doc.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

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fr.maus

54, Weiblich

Beiträge: 6403

Re: SLE und Beschwerden im Bauchraum, hat jemand Erfahrungen damit gemacht??

von fr.maus am 06.02.2009 10:21

Hallo alle zusammen,da kann ich auch ein Lied von singen,mir gings vo Montag bis gestern auch so,habe aber den Verdacht,das es auch ein bischen am Essen lag,war nicht viel,zum Mittag hab ich mal wieder ne 5Min-Terrine gegessen,aber nur daran kanns ja auch nicht liegen,aber Montag muß ich eh wieder zur nächsten Stoßtherapie ins KH und dann werd ichs bei der Visite erzählen. L.G.Anke

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lucifera

37, Weiblich

Beiträge: 309

Re: SLE und Beschwerden im Bauchraum, hat jemand Erfahrungen damit gemacht??

von lucifera am 06.02.2009 10:33

hallo

ich hab diese probleme auch mit dem bauch. es ist morgens gut udn mittags gehts dann los mit bauchweh, dann werd ich ganz dick- als wäre ich in der 35. SSW.... dazu große bauchweh im rechten oberbauch die sich aber zum abend hin über den gesamten bauch ausdehnen. typischerweise hab ich das nach dem essen.

ich habe schon sämtliche untersuchungen durch- magenspiegelung mit 12-fingerdarm, ultraschalle, MCP, Pantozol udn andre säurehemmende medis, fruktoseintoleranztest... alles oB

nun hat meine rheumatologin gesagt ich soll mir Enzym Lefax holen. ich hab seit 3 tagen keine bauchweh mehr und auch kein blähbauch :) dazu nehme ich dann noch artischocke um den gallensaft anzuregen und Laktase enzyme wegen meiner laktoseintoleranz.

hab gestern mal mit einer frau von der krankenkasse geredet aufgrund des preises- da das ja auch das erste ist, was sofort hilft, aber teuer ist. und ich mir das mit meiner ausbildungsvergütung nicht auf dauer leisten kann. sie sagte es würden keine vergleichbaren präparate geben, und somit müssten man es bezahlen- es sei denn man geht mal direkt zur KK hin und versucht dort eine ausnahme zu beantragen..
100stk kosten 27euro udn reichen für 1 monat.

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mac2009

58, Weiblich

Beiträge: 15

Re: SLE und Beschwerden im Bauchraum, hat jemand Erfahrungen damit gemacht??

von mac2009 am 06.02.2009 19:16

Hallo Ihr lieben Lupis,

vielen Dank für Eure Anregungen. Ich habe auch schon dran gedacht mal ne Runde Sab simplex oder sowas
zu nehmen, wäre ja eigentlich naheliegend.
Aber da sich das ganze schon länger hinzieht und auch schon vor dem Lisinopril da war, hab ich bald auch das
Gefühl, das es ein Schub sein könnte. Es gibt Momente das fühle ich mich fit und irgendwann sagt mein Körper
mir wieder was ganz anderes. Irgendwas kommt jeden Tag, zu ganz unterschiedlichen Zeiten.

Ich führe jetzt ein Tagebuch über mein befinden, am 12.02. habe ich ja einen Termin in der Ambulanz und werde
dann sehen, was der Arzt dazu sagt und vor allem wie die Blutwerte dann sind. Ich möchte jetzt mit der Nieren-
beteiligung wieder einen Arzt haben, der mich in Abständen betreut und der Bescheid weiß über meine
Lupusgeschichte. Das lag ja bei mir lange auf Eis.
Ihr seit ja alle bei Rheumatologen, was ja auch Sinn macht, in Behandlung. Ich hatte damals immer
mit einem sehr netten und guten Hämatologen zu tun, der sich mit dem Lupus auch gut auskannte.

Falls es jetzt mit der neuen Ambulanz nicht so gut klappt, weiß ja vielleicht jemand von Euch einen Rheumatologen
in der Nähe von Loxstedt, das liegt bei Bremerhaven.
Lieben Gruß

Martina

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mac2009

58, Weiblich

Beiträge: 15

Re: SLE und Beschwerden im Bauchraum, hat jemand Erfahrungen damit gemacht??

von mac2009 am 06.02.2009 19:25

@Leya: Das mit den NW habe ich auch gelesen und dem Nephrologen gezeigt, schien ihn aber nicht großartig zu
interessieren. Da dacht ich mir, jetzt so mit der KK-Ges.Reform, ist es anscheinend noch wichtiger, dass jeder
Patient ein Auge auf Sinn/Unsinn der ärztlichen Entscheidungen hat.
Salbeitee werde ich probieren. Wenn ich ehrlich bin habe ich das mit dem Stuhl aber schon ganz ganz ganz lange,
als es mich immer mehr nervte, habe ich aufgehört Milchprodukte zu essen, besonder Milch und Joghurt, hatte da-
mit auch Erfolg, richtig tollen sogar (freu) und das ist nun, schon vor Lisinopril wieder vorbei, warum auch immer?

Lieben Gruß
Martina

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mac2009

58, Weiblich

Beiträge: 15

Re: SLE und Beschwerden im Bauchraum, hat jemand Erfahrungen damit gemacht??

von mac2009 am 06.02.2009 19:31

@Sabine S. : wenn ich was in Erfahrung bringe, lass ich es dich wissen :)

Lieben Gruß
Martina

@fraumaus: Alles Gute für den KH Aufenthalt und nur ganz wenig Unpässlichkeiten wünsche ich!

Lieben Gruß
Martina

@lucifera: ist echt schrecklich, dass Medikamente, auch frei verkäufliche, sooooo teuer sein müssen.
Da hast du als Auszubildende natürlich echt ein Problem :(

Lieben Gruß
Martina

@zuende :)

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