Es geht mir schlecht!!!

Re: Es geht mir schlecht!!!

Hallo Patrycja,

ich kann nachvolllziehen, dass Dich Deine momentane gesundheitliche Situation erheblich belastet und Du verzweifelt bist. Ist schon ein ziemlicher Schiet, wenn es einem so mies geht.

Positiv find ich, dass Du engmaschig von der Klinik behandelt wirst und man auch sofort auf Deine Beschwerden reagiert und die Therapie anpasst - aktuell die Erhöhung des Cortisons -. Dass die Therapie gewechselt wird, wenn die bisherige nicht ausreichend und/oder ausreichend schnell Wirkung zeigt, ist m. E. normal.

Hast Du den Ärzten von Deinen Bauch- und Magenbeschwerden berichtet? Was haben sie ggf. dazu gesagt?

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Es geht mir schlecht!!!

Ja habe ich berichtet und die habe ja auch gesehen was für ein bauch ich habe und vor schmerzen nicht kann...aber da haben sie mir nicht geholfen nur tropfen für blähungen gegeben....eigentlich macht man ja die therapie damit es einem besser geht aber diese schmerzen sind schon nicht mehr noral...ich weiss nicht mehr ob das auch schon nierenschmerzen sind den es strahlt überall im bauchbereich auch hinten am rücken wie alle paar minuten wehen schlimm...

Re: Es geht mir schlecht!!!

Hallo Patrycja,

Deine Schilderung Deiner Magen- und Bauchschmerzen hör sich für mich wirklich schlimm an.
Da es Dir magen- und darmmäßig so schlecht geht und die Tropfen nicht geholfen haben, könntest Du Dich in der Notfallaufnahme des Krankenhauses vorstellen oder auch einen Rettungswagen rufen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Es geht mir schlecht!!!

Huhu Patrycia,

meine Güte, das hört sich wirklich schlimm an und tut mir echt leid:-(( Aber ich verstehe nicht so ganz was deine Therapie betrifft. Du bekommst seit kurzem Cellcept, Kortison wird mal kurz rauf, dann wieder runter und rauf....und jetzt wieder Chemo? Cellcept gibt man somit gar nicht die Chance, zu wirken. Und Kortison dosiert man doch langsam runter oder nicht?. Ich hatte am Anfang auch solche Probleme mit heftigen Bauchschmerzen aber immer nur in seltsamen Abständen...mal länger, mal kürzer....schwer zu erklären....auch unheimliche Nierenschmerzen wo ich dachte, das ich eine Nierenbeckenentzündung oder ähnliches habe.....woher es kommt, kann ich Dir nicht sagen. Mir helfen meistens Iberogast Tropfen....so heißen die glaube ich Aber wenn es nicht besser werden sollte, schließe ich mich Leya absolut an!! Dann Rettungswagen rufen oder zum Notdienst! Ich hoffe sehr für Dich, dass es Dir bald besser geht!

Lieben Gruß Sonnenschein112 

Re: Es geht mir schlecht!!!

Hallo,

ne kleine Frage zu den Nierenschmerzen - ist das so ein Pochen in der Nierengegend? Kommt in kurzen Abständen, also fast schon wehenartig? Bei mir sind das Nebenwirkungen vom Kortison (oder fängt das Kortison dann an zu wirken?) und das habe ich schon bei der geringen Dosis von nur 5 mg - ich mag gar nicht daran denken, dass ich mal 30 mg oder mehr nehmen müsste...

Re: Es geht mir schlecht!!!

Hallo...ja es sind genau solche schmerzen wie die Tinka beschreibt...also ist es wohl wirklich vom kortison...:-(((
ihr habt schon recht mit dem cellcept...ich nehme es jetzt erst seid 3 woche...also kann es ja noch nicht so richtig wirken..und die wollen mich sofort wieder voll bomardieren...seid gestern habe ich das kortison erhöht und ich glaube die ganze springerei hat wieder alles durcheinander gemacht...den ich verstehe den körper gar nicht mehr...wo ich angefangen habe mit 60 mg..war irgendwie alles gut und wie gesagt ich habe seid fast 2 jahren schlimmen zustand endlich gemerkt ohhh ich bin wieder da ich bin klar es ist wie ne entzündung weg....so dann wieder runter auf 50 dann auf 40 und 30 und dann merkte ich alles kommt zurück ich funktioniere wieder nicht und bin benebelt...jetzt habe ich seid gestern wieder 50 und mir geht es auch nicht besser und ich zitter am ganzen körper kann gar nicht still sitzen hände alles am zittern...ich glaube mein ganzer körper verkraftet das nicht mehr und die hormone spinnen tottal jetzt...
wünsche euch allen noch ein schönes WE ...pati

Re: Es geht mir schlecht!!!

Hallo an euch alle...wollte ich nur malelden und berichten dass sich das it dem schmerzen etwas eingestellt hat...seid ca. 3 tagen sind die bauch magen und nieren schmerzen weniger geworden...gott sei dank...
aber alles andere ist noch da. die geschwollene füsse meine 20 kg mehr...einfach schrecklich wie man sich fühlt und dass das wasser einfach nicht weniger wird es ist jeden tag eine quall...na ja wie bei sehr vielen hier auch...wenn man das alles so liesst...es wiederholt sich so viel was wir alle gemeinsam haben...
nehme immer noch 50mg kortison und nächste woche muss ich noch mal pipi sammeln...und dann mal sehen ..tja alles sehr sehr anstrengend...auszuhalten...

wünsche euch noch schöne Tage und bis bald...

Mir geht es auch schlecht!

Hallo alle zusammen,

seit heute bin ich auch ein "Lupi"-gerade frisch aus dem Krankenhaus entlassen.

Am Freitag hatte ich die erste Gabe an Endoxan - und seitdem geht es mir ziemlich schlecht. Eigentlich habe ich noch 7 Infussionen vor mir, überlege aber ernsthaft, die Therapie abzubrechen!!!

Die Ärzte meinen, bei mir hat sich beim Lupus eine zerebrale Beteiligung eingeschlichen (hatte 2x kurzen Krampfanfall)....deswegen diese Endoxan Therapie.

Kann jemand einen guten Rheumatologen und Neurologen in München im S-Bahn Bereich (wegen den Krämpfen darf ich leider ein Jahr lang kein Auto fahren)?

Wünshce einen schönen restlichen Abend
Liebe Grüße
CaroDomi

Re: Es geht mir schlecht!!!

Hallo CaroDomi,

herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass es Dir so mies geht.

Dass es Dir nach einer Endoxan-Infusion nicht gut geht, finde ich nicht verwunderlich. Schließlich handelt es sich um eine Chemotherapie. Da sich online kaum einschätzen lässt, wie mies es Dir geht und warum, möchte ich anregen, dass Du kurzfristig mit dem Krankenhaus Kontakt aufnimmst. Nur dort kann man Dein Befinden beurteilen und über das weitere Vorgehen entscheiden.

Wo sollst Du die weiteren Endoxan-Infusionen erhalten? In der Klinik oder bei einem niedergelassen Arzt?

Wer kontrolliert Deine Blutwerte?

Deine Frage nach einem Rheumatologen und Neurologen habe ich zur besseren Übersicht hier wiederholt:
https://lupuslive.yooco.de/forum/rheumatologe_und_neurologe_in_muenchen-11963813-t.html#11963813

Vielleicht magst Du Dich bezüglich der Fragen Rheumatologe/Neurologe auch noch an die Selbsthilfegruppe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft in München wenden?

Re: Es geht mir schlecht!!!

Hallo CaroDomi,

U1 Richtung Olympia-Einkaufszentrum, Haltestelle Rotkreuzplatz, ab hier Tram 12 Richtung Romanplatz, Haltestelle Renatastraße oder zu Fuß in etwa 5-10 Minuten
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 Prof. Klaus Krüger Internist - Rheumatologe: http://www.prof-klaus-krueger.de/ 

Verkehrsanbindung:
direkt Straßenbahn 15, 25, 27 - Bus 51
U-Bahn: U2 Silberhornstraße (weiter mit Straßenbahn 15/25 oder Bus51)
S-Bahn Rosenheimer Platz (weiter mit Straßenbahn 25) oder Giesing (Strb.27) 

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Neuro Zentrum München Pasing
http://www.neurozentrum-pasing.de/1-0-Willkommen.html
Mit der S-Bahn (S 4, 5, 6, 7, 8, 20) zum Bahnhof München-Pasing (vom Pasinger Bahnhofsplatz 50 m bis zur Gleichmannstrasse 16)
Tram 19, Metro Bus 56, 57 sowie Stadt Bus 157, 160, 161, 162 (Haltestelle Pasinger Marienplatz) und Regionalbus 732

LG Rosi