Vielleicht..vielleicht nicht...

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 20.12.2013 16:26

Danke Thea,natürlich iist es keine "schöne" Diagnose,aber nun weiss ich doch wenigstens in welcher Ecke mein "Gegner" steht und ich  kann versuchen mich gegen ihn zu wehren.
Viel schlimmer waren die letzten 3 Jahre als ich genau gemerkt habe,dass ich krank bin,und nur ganz wenige das geglaubt haben.
Warum tun uns die Ärzte das an?Beruf verfehlt??

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Thea40 am 20.12.2013 10:36

Liebe Quetzal,

Tut mir sehr leid, dass du eine solche Krankheit hast.
Dass du dabei noch an uns denkst, die unklar Diagnostizierten ermutigst, alle Achtung.

Ich wünsche dir viel Kraft,
trotz alle dem ein besinnliches Weihnachtsfest,
Thea!

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 20.12.2013 06:20

Nach einer sehr langen Zeit melde ich mich wieder hier.Nach 3 Jahren Diagnosesuche habe ich nun eine sehr Überraschende erhalten:
Morbus Waldenström  eine seltene Blutkrebsart,mit sehr vielen unterschiedlichen Symtomen.Meine Hautveränderungen,welche schon dem Lupus sehr ähnlich sind kommen "wahrscheinlich"von der Kryofibrinogenämie welche die Hämatologen auch noch gefunden haben.
Also alle ohne Diagnose:gebt nicht auf,sucht weiter,manchmal ist es halt ganz was Anderes als man meint,aber lasst euch nicht in die "Psychoecke schieben.
Ich war in den 3 Jahren bei 40 Ärzten,und nicht die Hälfte davon haben mich ernst genommen.
Liebe Grüsse  Quetzal

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Renate am 16.10.2011 14:35

Kann ich verstehen, dass du dich nach einer Behandlung sehnst, wenn du Beschwerden hast.

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 16.10.2011 14:34

Danke liebe Renate,ich nehme einfach an,was es dann ist,nur wäre ich froh um eine "baldige" Diagnose,vielleicht würde es dann sogar auch mal so was wie eine Behandlung geben.
Wer weiss....?

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Renate am 16.10.2011 14:27

Ja die Warterei ist ja auch immer irgendwie eine Belastung finde ich, jetzt wieder doch eher kein Lupus oder Dermatomysoitis

Bei Polymyalgia Rheumatika hast du aber eine große Chance, das es wieder weg geht nach ein paar Jahren, aber Schmerzen macht es schon. Habe bei meiner Reha jetzt im September eine Frau mit Polymyalgia Rheumatika getroffen, die hatte auch sehr Schmerzen, aber war schon auch froh, dass das eben im Gegensatz zu SLE und anderen Kollagenosen, die ja nnicht mehr weg gehen sich doch wieder verzieht nach einiger Zeit. Ich wünsche dir sehr, dass du keine Kollagenose hast.

LG Renate

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 16.10.2011 14:19

Liebe Renate,
die Ärzte wissen noch immer nicht was mir fehlt,sie warten noch auf Laborresultate.
Bis jetzt heisst es "eher"kein Lupus,"eher"keine Dermatomyositis.
"Vielleicht" Polymyalgia Rheumatika.....
Aber ganz sicher wissen sie,dass sie NICHTS wissen!
Mir geht es nicht gut,habe noch mehr Schmerzen nach all dem Stress und den vielen Untersuchungen,aber ich warte,und warte....
Liebe Grüsse von Quetzal

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Renate am 16.10.2011 10:27

Hallo Quetzal,

was kam denn jetzt bei der stationären Abklärung raus und wie geht es dir ?

LG Renate

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von haifisch am 03.10.2011 15:07

alles gute!

damit ist ja die diagnose langsam erhärtet..
halt die ohren steif!
ist schon schlimm genug es zu haben, also "look on the bright side of life",
kennst du das?

lg hai

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 24.09.2011 17:23

Danke für Eure Antworten.
Ich war gestern in der Uniklinik in Zürich in der dermatologischen Poliklinik.
Anhand der Muskelbeschwerden und dem "Hautausschlag" kommen für sie Lupus und Dermatomyositis in Frage.
Auf das Blutbild legen sie erstaunlicherweise nicht mal soooo viel Wert,es ist ja (noch)immer alles normal.
Muss am 3.10.dort eintreten zur stationären Abklärung.Ich bin einfach froh,wenn sich was tut.
Melde mich dann wieder.Bis dann.
Liebe Grüsse an Alle von Quetzal