Artzthorror

Re: Artzthorror

von zoranja am 20.12.2010 12:45

Nach dem letzten Schlaganfall war ich ja in der Röhre und dann auch beim Neurologen. Der Arzt meinte, das soweit alles ok ist. Sie haben nur einen Tumor an der Hirnanhangsdrüse gefunden, der beobachtet werden muss. Meistens sind sie gutartig hat man mir erklärt. Sonst hat man mir erklärt, das ich Glück hatte und noch mal Geburtstag feiern kann. Auf die Probleme mit der Wortfindung sind sie nicht eingegangen. Zwei Tage vor dem letzten Schlaganfall hatte ich diese Probleme ganz extrem. Mir fehlten ganze Minuten von Situationen und Unterhaltungen, aber das hat auch niemanden interessiert. Das Beste was man mir ein Arzt gesagt hat war: Na glauben sie denn ein Schlaganfall geht ohne irgendwas vorüber, da bleibt immer was über. Da müssen sie mit leben. Ich finde es sehr traurig, dass man nie wirkliche Antworten bekommt, sondern alles einfach als gegeben hinnehmen muss.

Re: Artzthorror

von Renate am 20.12.2010 12:50

So ein Schlaganfall kann schon Spuren hinterlassen, nur fänd ichs gut, wenn man mal richtig schaut, warum du einen hattest. Eine Liquoruntersuchung könnte oder hätte man machen können. Wär meiner Meinung nach schon wichtig ob es von einer ZNS Beteiligung im Rahmen deiner Kollagenose kommt oder nicht. denn falls es eine solche Beteiligung wäre, dann könnte es sinnvoller sein, ein stärkeres Medikament noch zusätzlich einzusetzen, weil Antimalariamittel da eher zu schwach wirken. Du hast aber bald in einer Klinik einen Termin,oder ? Da sag das mal alles.

Re: Artzthorror

von zoranja am 20.12.2010 13:00

Ja im Januar mache ich einen Termin in Aachen. Wie gesagt ich suche im Moment nach neuen Ärzten, damit ein paar Dinge geklärt werden, die sonst einfach nur übergangen werden. Ich möchte halt endlich ein paar Antworten haben.

Re: Artzthorror

von Renate am 20.12.2010 13:04

Achso, da machst du erst Termin im Januar, hatte ich dann jetzt nicht mehr richtig in Erinnerung. Na hoffentlich musst du da nicht monatelang auf einen Termin warten, ist leider meist die Regel.

Re: Artzthorror

von zoranja am 20.12.2010 13:50

Jo, hoffe ich auch. Aber wie schon erzählt, ist der Hausarzt den ich über acht Jahre hatte in Rente und der Facharzt hat mich mehrfach hängen gelassen, wenn es dringend war. Also hoffe ich dass ich schnell einen Termin in Aachen bekomme.

Re: Artzthorror

von Patina am 20.12.2010 18:03

@Zoranja und Wolfskind: Bevor meine Mischkollagenose behandelt wurde, war ich auch spindeldürr, dabei hab ich rund um mich herum gefuttert und wurde auch bei allen Leuten mit zusätzlichem Essen versorgt. Ich hab mit 3 Jahren schon Kollagenose-Symptome gehabt und mit 46 Jahren erst Medikamente bekommen. Da musste ich meine Essgewohnheiten ganz bös umstellen. - Ich sag immer: Die Antikörper wollen auch versorgt sein, besser sie essen, was ich zu viel futter, als dass sie mich anknabbern! - Früher fanden die Leute mich auch zu tun, aber den Terror mit "Du bist ja magersüchtig!" gabs da noch nicht.

@talpi: Bei der Techniker Kasse kann man als Mitglied übers Internet immer alles Medizinische fragen. Aber auch andere Kassen sind Ansprechpartner, wenn es mit der ärztlichen Versorgung nicht klappt.

Ansonsten:
Du musst einfach konkreter werden. Mischkollagenose UND Lupus zusammen ist höchst seltsam. Da würde ich an der Diagnose zweifeln. Die Medikamentengabe richtet sich nach der Art und Stärke deiner Symptome. Du kriegst nicht sofot Cortison und Antimalariamittel, weil du eine Kollagenose hast. Manche kommen ohne Medikamente aus. Es muss also konkret geguckt werden, was jetzt im Moment mit dir los ist. Auch ist es schwer, dir hier etwas zu raten, wenn du so wenig von dir erzählst. Du stehst ja hier durch deinen Nicknamen geschützt. Sag doch wie alt du in etwa bist, in welchem Bundesland du lebst und welche Krankheitserscheinungen du hast. Also hast du Muskelschmerzen, Bluthochdruck, Hautlupus mit offenen Wunden? Es gibt tausenderlei solcher Krankheitssymptome bei Kollagenosen. Das ist eben sehr individuell. Die Krankenkasse kann sogar eine Krankenhauseinweisung oder Reha veranlassen, wenn die ärztliche Versorgung an deinem Wohnort fehlt. Aber dazu brauchen sie Informationen.

Quensyl: Ich habe viele Jahre Quensyl und Cortison genommen. Damit ging es mir endlich besser. So gut, dass ich mit viel Mühe meine Teilzeitarbeit geschafft habe. Den Haushalt hab ich nicht geschafft. Dann wurden meine Muskelschmerzen plötzlich schlimmer. Es ging auch nicht weg. Ich habe viel mehr Schmerzmittel gebraucht. Ich habe dann unter ärztlicher Begleitung das Quensyl ganz langsam reduziert und dann ganz weggelassen. Damit hatte ich weniger Schmerzen. Ich habe jetzt nur noch Prednisolon und nehme Schmerzmittel, wenn ich deswegen schon zwei Nächte nicht schlafen konnte. Ich finde es nicht verkehrt von Zeit zu Zeit die Medikation zu überprüfen. Wenn dein Arzt mit dir die Medikamente vorsichtig reduziert, werdet ihr sehen, ob das in Ordnung ist. Wenn ich Prednisolon mal vergesse, geht es mir gleich am nächsten Tag schlecht. Das sag ich auch meiner Ärztin. Da wissen wir beide, dass es so nicht geht.

Manche Ärzte:... haben einfach keine Ahnung. Das stimmt. Da darf man sich auch kräftig bei der Krankenkasse oder der Ärztekammer beschweren. Ich hab ein Jahr lang immer wieder mit einem Hausarzt geredet, ihm sogar geschrieben, was seine Arzthelferinnen mit mir machen. Er ist gar nicht darauf eingegangen. Ich hatte nach jedem Arztbesuch das Gefühl, ich schaff es nicht mehr. Ich habe immer an Selbstmorg gedacht. Ich bin dann ganz lange spazieren gegangen, um mich zu beruhigen. Zum Schluss gab es eine häßliche Szene mit ihm, wobei er nur mit den Schultern zuckte und seine Arzthelferin mich auslachte. Ich habe ihm dann geschrieben, dass ich mich an die Ärztekammer wende. Ich hab ihm das auch noch einmal begründet. Als er nach einer Woche sich immer noch nicht gemeldet hat, hab ich den Brief an die Ärztekammer abgeschickt. Ich bin dafür, den Ärzten eine Chance zu geben. Aber was nicht geht, geht nicht.

Deine Sprache: Manchmal sind deine Texte anders als gewohnt. Sprichst du Dialekt? Hast du erst eine andere Sprache gelernt? Schreibst du wenig? Hast du da eine Behinderung? - Ach ja, ich bin ganz schön neugierig, nicht? Hier sind einige unterwegs, die nicht so gut Deutsch können oder nicht so eine gute Schulbildung hatten oder auch Nervenschädigungen haben. Im normalen Gespräch sieht man seinen Gesprächspartner und versteht sich auch durch Gesten und Mimik. Im Internet, nur mit geschriebenen Texten, ist es schwieriger. Da will man einfach mehr lesen.

Re: Artzthorror

von Heidi am 20.12.2010 19:52

Hallo, ich will nochmal sagen, warum ich dafür bin, auch mal die Medikamnete zu reduzieren und zu schaun, wie es dann geht.
Mir wurde von einem namhaften Professor vor 30 Jahren gesagt, ich müsse jetzt auf Dauer Resochin hochdosiert nehmen und weil das gefährlich für die Augen ist bzw. ich "davon blind werden könne", müsse ich regelmäßig in die Klinik kommen. Ich hatte damals "nur" den Hautlupus und der war damals gerade massiv aufgeblüht, weil mein Bruder unter sehr widrigen Umständen gerade gestorben war, also massiver Stress und Kummer und das begünstigt jeden Lupus. Vorher hatte ich schon gelernt, mit der richtigen Lebensführung, Sonne meiden, Hautschutz dick, wenig Alkohol und Vorsicht mit Medikamenten, komme ich in normalen Zeiten gut bis einigermaßen zurecht und ich habe es danach auch viele Jahre wieder geschafft. Immerhin habe ich dann auch noch zwei gesunde Kinder bekommen, was kein Arzt für möglich gehalten hatte , weil es auch viele Komplikationen und einen schubbedingten missed Abortion gab.
Natürlich nehme ich Medikamente wenn es nötig ist, aber ich habe immer massive Nebenwirkungen bei vielen Medikamenten.Und Lupus oder die Schübe können auch medikamentenbedingt sein. Jetzt nehme ich täglich 12 Pillen plus 1 X wöchentlich eine Spritze Biologica. Mir geht es schmerzmäßig besser und auch von dem Fieber her, aber ich lagere Wasser ohne Ende ein vom Cortison, vom Mondgesicht mal abgesehen und mein Magen rebelliert, bläst sich zwischenzeitlich auf, als sei ich im achten Monat und ich bekomme wegen nichts riesige Hämathome, die auch sehr schmerzhaft sind. Ich habe auch das Gefühl, dass die Medikamente dazu führen, weil ich mich viel besser fühle, dass ich mich so auch häufiger überfordere, weil es mir körperlich viel besser geht. Merke dann aber danach, das war wohl zuviel.
Z.B. habe ich am Samstag die Silberhochzeit meiner Schwester und meinen Geburtstag gefeiert und es war toll. Mir ging es prima, alle haben sich gewundert, nur am Tag darauf war ich wieder bunt, obwohl ich mich nicht gestoßen hatte oder so und ich fühle mich heute noch daneben.Letztlich muss jeder seinen eigenen Weg finden, ich wollte nur mal meine über 30 Jahre gewachsenen Erfahrungen weitergeben. Gerade was Cortison angeht denke ich, dass unser Körper uns ja Signale gibt und Cortison kann auch dazu führen, dass wir die übersehen oder nicht rechtzeitig mitkriegen, so hilfreich, wie es häufig ist. Ich komme im Moment einfach nicht unter 7,5 mg, wäre aber sehr froh, wenn das nochmal klappen könnte.Ich habe irgendwann mal die Krankheit akzeptiert und gemerkt, dass mein Körper sehr deutlich macht, was geht und was nicht. Unter Cortison geht es mir besser, aber ich spüre die Signale meines Körpers nicht mehr so gut und der sorgt ansonstren auch für sich selbst, wir müssen nur hinhören und "spüren".
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Artzthorror

von Renate am 20.12.2010 20:09

Nur vom hinhören werden die autoimmunbedingten Entzündungen nicht weniger werden. Da ist nun mal Cortison sehr hilfreich und hochdosiert sollte es eh nur in akuter Situation genommen werden. Und es geht ja dabei nicht "nur" um Schmerzen, sondern diese Entzündungen können den ganzen Körper, also auch Organe und das ZNS zerstören, wenn da nicht rechtzeitig eingegriffen wird.

Wer nun was und ob und in welcher Dosierung Medikamente benötigt, denke ich muss im Einzefall jeweils gesehen werden und kann bei jedem anders sein, verschiedene Beteiligungen, verschiedene Symptome, verschiedene Verläufe.

Re: Artzthorror

von wolfskind am 20.12.2010 22:39

ich hatte ja auch nachgefragt, ob er vielleicht eine nerven beteilgung hat, mir ist das auch aufgefallen. ist ja nicht schlimm, man wundert sich nur. geantwortet hatte er:



irgendwie schon etwas verwirrend. auch dass sein arzt von mischkollagenose UND lupus spricht.
warum man nicht alles haben kann? die mischkollagenose ist ja schon so eine art "sammelkrankheit" und man kann ja nicht eine sammelkrankheit haben und noch eine dazu die mit da rein fällt. verstehst du? lupus ist eine kollagenose und das andere auch. aber das andere ist etwas wo man noch mehr beschwerden hat oder andere als nur das was beim lupus auftritt. es kann sein dass sich dein doc noch nicht ganz sicher ist was du hast. ob du lupus hast oder eine mischform. aber im endefekt tut sich das nicht viel. behandelt wird es gleich. musst also nicht verwirrt sein.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Artzthorror

von Heidi am 22.12.2010 20:38

Hallo Renate, mit hinhören und spüren meine ich natrürlich auch, dass dann entsprechend behandelt wird, aber nicht ständig und ohne Überprüfung weiter mit all den Medis. Es gibt für uns auch mal "Ruhephasen" und in denen kann man auch mal die Medis reduzieren. Mehr habe ich damit nicht sagen wollen. Ich habe gerade sehr mit den Nebenwirkungen von Corti etc. zu tun, mir platzen ohne jeden Grund große Gefäße, meistens über Nacht , habe plötzlich große Blutergüsse und Schmerzen in den entsprechenden Körperteilen, ohne dass meine Labor-Werte irgendeine Erklärung dafür hergeben, was bleibt ist immer, das kommt vom Corti oder von den Biologica/ Immunsuppressiva etc. Ich habe gute Ärzte und die versuchen nicht ohne Grund immer wieder auch die Medis zu reduzieren, nur leider klappt es im Moment nicht mehr. Viele mögen ja über Jahre gut mit Cortison klar kommen, ich nicht und das muss man ja hier auch mal sagen dürfen.
Gruß
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"