belastungsabhängige Beinschmerzen

belastungsabhängige Beinschmerzen

von solea am 20.10.2011 19:39

Hallo zusammen,

Ich bin wieder im Krankenhaus, mehr oder weniger zur Verlaufskontrolle. Und als ob die Kollagenose nicht spannend genug ist, bekommt man außer Läuse nun auch noch Flöhe:

Was mich u.a. sehr in meinem Alltag einschränkt sind belastungsabhängige Beinschmerzen beidseite in den Unterschenkeln/Waden, die schon nach wenigen Metern einsetzen und mich nicht weiterlaufen lassen.

Im MRT wurde nun eine Spinalkanalstenose, hochgradige Arthrose und ein Bandscheibenvorfall festgestellt, sicher sein, dass die Beinschmerzen davon kommen ist man aber noch nicht, (die Rückenschmerzen wohl aber schon )

Jetzt kommt man auf die lustige Idee eine Peridualanästhesie zu machen um zu sehen, ob ich beschwerdefrei danach bin, um die Diagnose zu untermauern, was ich nicht verstehe, denn wenn ich nicht laufen kann durch die PDA, kann ich auch keine Beinschmerzen bekommen

Differentialdiagnostisch kommt mir noch die periphere arterielle Verschlusskrankheit in den Kopf, die ist aber, laut Docs, vom Tisch, weil sich alle über meinen gut tastbaren dorsalis pedis Puls freuen und ich zu jung bin für eine paVK.
Für eine Spinalkanalstenose aber übrigens auch.

So und nun hoffe ich auf  eure geballte Kompetenz und Erfahrungen: was isset nu?
Nein, im Ernst, habt ihr auch derartige Beschwerden und was hat euch geholfen?

danke für eure Mühe
lg
solea

Re: belastungsabhängige Beinschmerzen

von Cira am 21.10.2011 06:25

Also ich hatte so etwas in meiner -der Krankheit- höchsten Form. Ich konnte monatelang keine 100 m am Stück gehen. Einmal weil es einfach nicht ging, ich fiel auch dann zusammen und andererseits weil ich so tierische Schmerzen in den Unterschenkeln hatte, am meisten im rechten-was auch meine am schlimmsten betroffene Körperseite ist. Ich fand das mit den Schmerzen und diesem Stehenbleiben müssen eher so wie diese Schaufensterkrankheit. Bin aber mit Sicherheit auch zu jung für sowas.
( Ich finde ja sowieso, dass wir alle zu jung sind für solch eine blöde Krankheit wie Lupus und MCTD. )

Und erst genommen hatte das auch keiner, wahrscheinlich alles  mimosenhaft. Das erste Mal gebessert hatte es sich, als ich mich aus lauter Verzweiflung mal zu einem niedergelassenen Lungen-Doc aufgemacht hatte. Der hatte sich richtig viel Mühe gegeben (war da schon 66 Jahre alt) und er hat mir einen Blutdrucksenker,  das Munobal aufgeschrieben. Mein Blutdruck war an diesem Tag 120, gegeben hat er mir die kleinste Dosis (2,5 mg). Er sagte dazu, dass er auch eine Patientin schon viele Jahre hat, die Sarkoidose hat. Mit dieser Krankheit hat er sich viel beschäftigt (eben weil sie eben aus der städtischen Klinik keine Hilfe bekommen hatte). Er meinte, dass das alles mit Durchblutung zu tun hat und er möchte daher die Gefäße erweitern- eben mit dem Blutdrucksenker.


Innerhalb von 5 Tagen konnte ich die Strecke am Stück deutlich ausweiten, irgendwie war es für mich wie ein "Weiterleben".  Ich bin dem Doc heute noch dankbar ohne Ende, ich dachte damals, es ist vorbei.

Und das Raynaud wurde deutlich und nachaltig besser. Der Blutdruck an sich ist irgendwie gar nicht beeinträchtigt worden. Das bestätigte mir später sogar der Hautarzt von der Charite, sie hatten das auch schon festgstellt.


Also nicht abwimmeln lassen.
liebe Grüße Tina    

Re: belastungsabhängige Beinschmerzen

von Cira am 21.10.2011 06:33

Ach, noch was vergessen.
Nachdem ich dann doch endlich mal die "Rheumaklinik"  (was für ein Witz) gewechselt habe und nach Berlin gegangen bin, wurde das Cortison dauerhaft erhöht-weil es auch wirklich sonst nicht klappt. Heute habe ich diese Beinschmerzen gar nicht mehr.

Was mir insgesamt noch deutlich geholfen hat war, dass ich das Aspirin genommen haben . Diese Wirkung war auch grandios. Also eben auch Durchblutung.

Viele Grüße
Tina    

Re: belastungsabhängige Beinschmerzen

von Micky am 21.10.2011 06:53

Hallöchen,

auch ich habe diese Beinschmerzen im Frühjahr in der Rheumaklinik angesprochen. Der Arzt dachte sofort selbst an eine Verschlusskrankheit. Da jedoch beideitig ein guter Puls da war/ist, wurde das wieder fallengelassen. Eine Behandlungsmöglichkeit konnte man mir allerdings auch nicht anbieten. Womöglich sind es einfach "normale" Lupusbeschwerden, die unter Muskelschmerzen und Ermüdung eingeordnet werden und man muss halt damit leben.

Gruß Micky

Re: belastungsabhängige Beinschmerzen

von Renate am 21.10.2011 08:59

Hallo Solea,

du hast doch das Jo 1 Syndrom und ich denke, es könnte auch damit zu tun haben.
Schau auch mal bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke,:

Quelle und kompletter Text, hier: http://dgm.org/index.php?article_id=698

Physiotherapie für Patienten mit entzündlichen Muskelerkrankungen, auf folgender Seite findest du weiter unten, was man physiotherapeutisch tun kann in der Akuten Phase und in der Chronischen Phase:
http://dgm.org/index.php?article_id=701

Selbst habe ich mit solchen Beschwerden bei meiner MCTD-Mischkollagenose auch zu tun. Ich muss auch immer dran bleiben mit Ergometertraining usw., wenn ich nachlässig werde oder ich wegen mehr Entzündungen bzw. Aktivität der MCTD pausieren muss, so wird es immer wieder heftiger. Dann muss ich immer wieder langsam aufbauend beginnen. Ganz weg bekomme ich es nicht mehr, aber verbessern kann ich es dadurch schon etwas.

LG Renate

Re: belastungsabhängige Beinschmerzen

von solea am 21.10.2011 14:49

Danke an Euch für Eure Beiträge!

Mein erster Gedanke war natürlich schon, dass es am Jo-1 liegt, aber schon die CK sprach dagegen, die Schmerzen sind wohl auch untypisch, wie ein Muskelkater sind sie auf keinen Fall, eher, wie ein anhaltender Wadenkrampf, also ziemlich heftig.
Die Docs hier in der Klinik sind sich ganz einig, dass es auf keinen Fall mit dem Jo-1 zusammenhängt!?

Damit leben könnte ich schwer, weil ich so nicht arbeiten und schwer mich und meine Familie versorgen kann. Also muss ich am Ball bleiben.

Verstehe nicht, warum man nicht schnell mal eine Dopplersono macht zum Auschluss der paVk, bevor man mir zwischen die Rückenmarkshäute geht.

Aspin hatte ich auch im Kopf, aber das vertrage ich nichtmal in low-dose, ein Versuch wäre es wert gewesen.

Im schlimmsten Fall werd ich das wohl ambulant angehen, freu mich ja immer, wenn ich mich mit neuen Ärzten auseinandersetzen darf.

lg
solea

Re: belastungsabhängige Beinschmerzen

von Renate am 21.10.2011 15:00

Da ist auch kein richtiger und schon gar nicht normal weh tuender Muskelkater gemeint, ist nur ähnlich und viel stärker.
Bei mir ist es so, dass es sich verkrampft und schmerzt und dann kann ich erst mal nicht weitergehen, ist dann auch gleichzeitig Schwäche drin.
Aber wenn die Ärzte meinen es hat gar nichts mit deiner Grunderkrankung zu tun, dann bin ich jetzt mal gespannt was das bei dir ist.

Re: belastungsabhängige Beinschmerzen

von Renate am 21.10.2011 15:16

Das kann aber auch solche Beschwerden machen soweit ich weiss.


Und durch einen Bandscheibenvorfall kann es sogar zu Lähmungen kommen.

Re: belastungsabhängige Beinschmerzen

von solea am 21.10.2011 18:32

Ja, das stimmt, das nennt man dann Claudicatio spinalis um Unterschied zum Claudicatio intermittents bei der paVk.

Deine Beschwerden kommen meinen sehr nah, Renate. Vielleicht sollten wir alle mal eine Studie starten, vielleicht haben wir was neues entdeckt.

Das die Beschwerden beidseits sind, nur in den Unterschenkeln und nicht beim Vornüberbeugen des Oberkörpers nachlassen, spricht wieder gegen die Spinalkanalstenose.

Es bleibt spannend!

lg
solea

Re: belastungsabhängige Beinschmerzen

von Renate am 21.10.2011 20:20

Au ja


Dann bleib dran, mal sehen was rauskommt. Hoffentlich etwas, was gut therapierbar ist und was man zumindest verbessern kann.
Alles Gute !

LG Renate