bin auch an Bord...

bin auch an Bord...

von billi am 14.01.2012 20:15

Hallo!
Durch Suchen im Internet nach Symptomen und Medikamenten bin ich auf lupuslive gestoßen.
Toll!!!
Ich habe das Sjögren-Syndrom, und im Moment geht es mir sehr schlecht.
Im lupus-live-Forum habe ich etwas rumgelesen und viele eurer Geschichten ähneln der meinen:
Ärzte, die die Krankheit nicht kennen, einem aber suggerieren, dass man sich nur anstellt,
Ärzte, die meinen, eine Ahnung zu haben aber nicht in der Lage sind sich mit Diagnose, Symptomen und Behandlung auseinander zu setzen,
Ärzte, die sich angegriffen fühlen, wenn man eine eigene Meinung vertritt oder konkrete Fragen stellt usw usw...
Und bei allem  geht man total auf dem Zahnfleisch.
Ich freu mich darauf mit euch zu schreiben!
billi

Re: bin auch an Bord...

von Howlingwolf am 15.01.2012 06:32

Hallo Billi,

Willkommen, Bienvenue, Welcome!!! Gut, daß Du dieses Forum gefunden hast, schade, daß es Dir so schlecht geht :( . Du hast schon einige Beiträge gelesen, konnten sie Dir (ein klein wenig) helfen?

Einige von uns wissen, daß man seine Mündigkeit am besten an der Pforte abgeben sollte, sonst begegnet man einen mit Argwohn und offen gezeigter Aggressivität, die darin münden kann, daß das "Gespräch" von der Lautstärke her einige Dezibel lauter ausfällt oder daß der Arzt unverhohlen zeigt, daß er denkt man versucht ihm einen gewaltigen(!) Bären auf zu binden.

Zum Glück gibt es auch gute MedizinerInnen, die sich wirklich nach einer Lösung des gesundheitlichen Problems ihrer ihnen anvertrauten Patienten(Menschen!! mit Gefühlen, Ängsten, Theorien...etc.) bemühen und NICHT aus reiner Unfähigkeit und fehlender Professionalität den Patienten beschuldigen, verdammen, ächten/verfemen!! Ich hoffe, Du hast diese(n) Arzt/Ärztin als Verbündete(n) an Deiner Seite!! Klingt eher nicht so........ Das macht das Leben mit Autoimmunerkrankungen um einiges erträglicher, wenn auch noch diese Reibereien nicht sein müssen. ;)

Das spart Dir auch wertvolle Energie für die richtig guten Dinge im Leben und dann mußt Du Dich nicht weiterhin mit Hilfe dieser pathologischen Art der Fortbewegung zufrieden geben! 

Wo wohnst Du ungefähr? Sicherlich kann Dir jemand hier aus dem Forum einen guten Tipp bezüglich eines kompetenten Arztes geben, so daß Du diese Last los bist,wenn er denn bei Dir vonnöten ist, korrigiere mich bitte, wenn ich etwas falsches herausgelesen habe. Viel Vergnügen hier und auf viele gute Stunden des gedanklichen Austausches!

:) Natasha

 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: bin auch an Bord...

von Melanie80 am 15.01.2012 10:10

Hallo Billi!!

Herzlich Willkommen!
Und ich hoffe, dass es dir bald besser geht!

LG Melli

http://www.cosgan.de/images/smilie/musik/k015.gif

Re: bin auch an Bord...

von Conny am 15.01.2012 10:49

Hallo Billi,


hier im Forum.

Warst Du schon einmal in einer Rheuma- oder Immunologische Ambulanz, dorthin kann Dich Dein Hausarzt überweisen. Wenn er dort anruft und sagt wie schlecht es Dir geht, bekommst Du bestimmt schneller einen Termin. 

Gute Besserung!

Re: bin auch an Bord...

von Renate am 15.01.2012 11:11

Hallo Billi,

herzlich willkommen bei Lupuslive !

Ich wünsche dir baldige Besserung.

LG Renate

Re: bin auch an Bord...

von Sonnenschein am 15.01.2012 17:32

Herzlich Willkommen, gut das wir uns hier auch einmal begegnen, habe schon viel von Dir gehört und gelesen.
Ja billimaus, so trifft man sich wieder. Ich will doch stark hoffen, daß es Dir bald wieder besser geht  und der
Untermieter nicht den ganzen Sonntag verdirbt.
Liebe Grüsse Sonnenschein   

Re: bin auch an Bord...

von CMarina am 15.01.2012 18:33

Hallo billi!

Auch von mir ein "Herzlich Willkommen!"

Ich wünsche Dir, dass Du bald kompetente Hilfe erhältst und es Dir dann schnell besser geht!

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: bin auch an Bord...

von billi am 18.01.2012 17:49

Ihr Lieben,
ganz ganz vielen lieben Dank für eure netten Begrüßungsworte!!! wow!
Da ist mir grad ganz warm ums Herz geworden... :-*
Nachdem ich mich hier angemeldet hatte hab ich leider erstmal etwas Zeit im KH verbracht wg einer Magenschleimhautentzündung, deshalb antworte ich jetzt erst und auch nur etwas einsilbig.
Ich muss noch ein bisschen Sofapflege betreiben...
Wenns mir wieder besser geht, tauch ich wieder auf!

Mensch, Sonnenschein, mich deucht, ich kenn dir , nur als Form einer kälteren Jahreszeit?

ganz liebe Grüße von billi

Re: bin auch an Bord...

von Renate am 28.01.2012 12:51

Als Form einer kälteren Jahreszeit ? Etwa als Schneemann oder so in der Art ?

Re: bin auch an Bord...

von B733a am 31.01.2012 14:26

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