Bin ich nun ganz verrückt???

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von Renate am 06.05.2011 15:29

Das kenne ich auch und auch an anderen Stellen, dann tut eine leichte Berührung schon weh. Das habe ich bisher aber nur gehabt wenn mehr Aktivität in meiner Erkrankung war, da spielte wahrscheinlich unter anmderem auch meine Vaskulitis mit.

Es gibt ja auch Nervenschmerzen und da Erkrankungen. Ich meine das es schon auch noch neurologisch und rheumatologisch abgeklärt gehört.

Verrückt ist man nicht wenn man eine Depression hat, ich mag das auch nicht, wenn so darüber gesprochen wir, denn ich habe auch mit seelischen Problemen zu tun und das wird auch behandelt, aber ich würde schon mehrgleisig fahren und so wie Patina es ausdrückt, mir da Türen auf lassen !

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von LenaLi am 06.05.2011 15:52

Halloo,

also ich kann dir sagen, dass ich genau die gleichen Beschwerden habe wie du. Meine Haut sieht super aus und schmerzt als wäre sie komplett entzündet. Oberschenkel (bei mir die Außenseite), seitlicher Bauch, Oberarme, Kopfhaut. Bei leichter Berührung könnte ich losschreien. Dauert meistens einige Tage bis Wochen- ist manchmal aber auch komplett weg....wobei, meine Kopfhautschmerzen ziehen sich schon seit Monaten hin. Habe das Gefühl meine Kopfhaut sei ein riesen blauer Fleck. Kämmen = Hälle. Haare fallen übrigens auch!!!

Es mag sein, dass die Psyche wirklich was damit zu tun hat. Wer weiß das schon. Aber komisch ist es zumindest, dass die Symptome gleichzeitig mit dem Lupus kamen. Wie war das bei dir? Hatte das vorher NIE!
Also ich persönlich vermute eine höhere Krankheitsaktivität wenn die Hautschmerzen akut sind.
Vielleicht aber aucvh anzeichen einer Fibromyalgie. Hat dein Arzt das schonmal in Erwägung gezogen?

Und ürbigens zum Thema Vergesslichkeit kann ich dir das selbe sagen. Komme auch ins MRT am Montag. Habe teilweise richtig heftige Lücken. Auch erst seit September und somit seit Lupus. Dazu sagte mein neuer Rheumadoc (einer SEHR guter), dass Lupuspatienten häufig eine Depression entwicklen, die dann letztlich für die Vergesslichkeit verantwortlich ist. Da würde sich der Kreis also wieder schließen. Ich persönlich empfinde mich kein bisschen als depressiv, aber ich weiß, dass das allein gar nichts heißen mag!!

Wie äußert sich der Lupus bei dir ansonsten? Welche Therapie bekommst du?

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von Patina am 06.05.2011 16:19

@ mette: Nachfragen ist immer gut. Man bleibt im Gespräch. Der Hausarzt sieht, dass man auch ihn ernst nimmt. Man erfährt, welches Verhalten den anderen zu der Vermutung geführt hat und kann darüber nachdenken.

@ lilli: Leider hast du recht, bei uns in Deutschland tut man sich immer noch schwer mit seelischen Problemen. Dabei sind sie wahrscheinlich häufiger als Schnupfen. Wir alle haben unsere Tendenzen in die eine oder andere Richtung. Meistens helfen einem die wirklich guten Freunde wieder auf den Weg der Ausgeglichenheit. Manche seelischen Probleme tarnen sich so gut, dass nur schwer heranzukommen ist. Die Überlegung von Ärzten, das mal angucken zu lassen ist gut. Davor muss auch niemand Angst haben. Je früher eine seelische Störung erkannt und behandelt wird, umso schneller kann man sie heilen. Ich wehre mich nur gegen überschnelles "in die Schublade stecken" von Menschen. Sowas verlangt doch auch eine gute Diagnostik der seelischen Seite. Auch da gibt es hunderttausend Unterschiede und Therapiemöglichkeiten. Auch kommt es sehr auf die Aktivität und Phase der Erkrankung an. Psychiater begleiten Patienten oft über einen längeren Zeitraum, bevor sie sagen können: "Das ist es." Und auch dann, kann sich noch alles verändern. Die Seele ist enorm lernfähig, sie kann sich in die eine und in die andere Richtung entwickeln. Dabei ist sie auch immer um "Heilung" bemüht. Darum finde ich es gut, die Diagnostik den Fachleuten zu überlassen. Von meinem Hausarzt wünschte ich mir einen Spruch wie: "Ich überlege, ob es auch von der Seele her kommen kann. Ich mache jetzt einen Therapieversuch mit einer höheren Cortisongabe. Wollen Sie in der Zwischenzeit Konakt zu einem Psychiater aufnehmen, um das Seelische abklären zu lassen? Es könnte eine Depression oder etwas anderes oder eine Kombination aus Körperlichem und Seelischen dahinterstecken. "

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von kruemelbabe am 06.05.2011 16:56

hallo

vielen vielen Dank für eure zahlreichen Antworten.

@renate: ja man sieht nichts es tut "nur" weh. Ich möchte es ja gerne meinem rheumatologen sagen das die Haut so sehr weh tut, leider bekomm ich sie nicht ans telefon und nen Termin erst wieder im Juli. Das mit dem "verrückt " sein meinte ich eben so das ich mir so vorkomm als wäre ich das eben weil es nicht anderweitig abgeklärt wird.Also das war nicht böse gemeint.

@mette: Mein Hausarzt kennt mich nun seit ca 1 Jahr, eigentlich ist er echt super er war der wo nicht locker gelassen hat bis die Diagnose Lupus sle stand.

@ lillli: Nein die Kopfhaut tut mir nicht weh, eben "nur" Rücken,Nacken,Schulterbereich und Oberarme sowie Schenkel. Nein das die Haut weg tut kam das erste mal bei mir vor ca 4 Wochen ging damals aber nur 2 Tage und gut war,dachte mir nix dabei. Nun jetzt da es wieder da ist und auch das Duschen höllisch weh tut,nehme ich es schon sehr ernst. Ja ich hoffe doch das mein Arzt mich ernst nimmt, wobei ich es nicht versteh warum es nicht anderweitig zusätzlich abgeklärt wird, das ist das was mich so "kirre" macht.

@ lenali: Die Fibromyalgie (was auch immer das ist) hat mein Arzt bisher noch nichts erwähnt.Meine Haare gehen aus seit ich das Cortison nehme (ca 2 Wochen)
Bei mir äußert sich der Lupus in Fußgelenk und Handgelenkschmerzen, Krämpe der Waden, Blaue Hände, ansatz vom Schmetterling, und eben die heftige vergesslichkeit. Gelenke waren die ersten Symthome vor ca 1 Jahr. Diagnose wurde vor 3 Monaten amtlich. Theraphie??? Hmm zählt da das Cortison dazu??? also die letzten 2 wochen musste ich ein mal täglich 5 mg nehmen.Seit heute ein mal täglich 30 mg.
Ansonsten eben nur Novalminsulfon gegen die Schmerzen (was aber nicht wirklich wirkt)

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von Renate am 06.05.2011 17:06

Ja das zählt schon auch dazu, aber bekommst du zusätzlich keine Basistherapie?

Das mit der Vergesslichkeit und Erschöpfung, je aktiver meine Kollagenose ist um so stärker habe ich das auch. Der Körper ist doch dann auch überfordert und hat allein mit der Krankheit zuviel zu tun, daher müde erschöpft und Entzündungen machen auch müde und das hat dann zB. nichts mit einer Depression zu tun. Wenn ich sehr müde bin fällt mir das Denken auch schwer.

Das dein Hausarzt gleich mit Citalopram loslegt find ich nicht so gut, fände es besser wenn er das dem Neurologen/Psychiater überlassen würde.

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von kruemelbabe am 06.05.2011 17:11

hallo

Basistheraphie ist zum Beispiel Quensyl oder? Das habe ich 6 Monate genommen, musste es dann aber absetzen da ich allergisch drauf reagiert habe.
Ansonsten bekomm ich nichts nein.
Das Citalopram ist das schlimm? Stark???
Ich bin eigentlich den ganzen Tag nur müde und schlapp,also ist schon ewig her wo cih richtig wach (fit) war...wüsste grad nicht wann dies das letzte mal war????

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von Renate am 06.05.2011 17:15

Das Citalopram, nein schlimm ist es nicht, bei Depressionen kann es helfen. Aber ich mein es sollte erst geklärt werden ob du eine Depression hast und dazu der Neurologe/Psychiater. Ich bin wegen den seelischen Dingen auch bei einem Neurologen/Psychiater in Betreuung. Das ist was anderes wie ein Psychologe.

Ja mit Basistherapie meine ich Quensyl oder Immusuppressiva zB. Vielleicht brauchst du wieder eine Basistherapie, dann halt was anderes wenn du Quensyl nicht veträgst.

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von lilli am 06.05.2011 17:16

et renate und patina,
das habt ihr echt besser ausgedrückt als ich....

ich würde das auf jeden fall auch einem neurologen und einem rheumatologen sagen.

ich kann dir nur sagen wie ich mit solchen dingen umgehe... ich habe nämlich auch oft sachen die man bis jetzt nicht kennt. es beruhigt mich aber doch, dass schädel MRT und hals MRT und MR-Angiographie von beiden gemacht wurde. so kann man wirklich akut bedrohliche sachen ausschliessen und das ist schon wichtig!

leider kann man bei so schwierigen krankheiten halt nicht immer alles zuordnen. es ist oft ein enges zusammenspielen von arzt und patient notwendig und ein ausprobieren.
mir tun die antidepressiva gut - auch wenn meine symptome nicht alle weg sind. besser wurde es, vielleicht auch einfach weil ich dadurch gut schlafen kann...
es wäre doch schon komisch, wenn eine krankheit im ganzen körper wütet und in der seele keine spuren hinterlassen würde! da sind symptome die man nicht einordnen kann, da sind schmerzen oft und anhaltend, da ist müdigkeit, man lest jeden möglichen scheiss der einem angst macht, die zukunft ist ungewiss, es ist ein ewiges vor der sonne versteckspiel. ich kann mir nicht vorstellen, dass das bei jemandem nichts in der seele bewirkt. und ich fühle mich auch nicht depressiv, trotzdem nicht.... aber es ist nicht jeder tag gleich, nicht jedes jahr gleich.
das wichtigste ist einfach dass dich dein arzt ernst nimmt und mit dir gemeinsam versucht den richtigen "medizin-mix" herauszufinden.

mit in die schublade stecken hab ich auch meine probleme, aber eben in beide richtungen. es ist nicht immer alles körperlich und nciht immer alles psychisch.
mein rheumatologe hat letztens auch gemeint, dass sie keine "wunderwuzis" sind, sie können nur mit den patienten gemeinsam versuchen linderung zu erreichen.

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von Renate am 06.05.2011 17:25

Ich meine, nicht jeder Kollagenosepatient wird seelisch krank.

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von kruemelbabe am 06.05.2011 17:29

Also muss nächste Woche wieder zu meinem Hausarzt, werde in dem fall dann drauf bestehen das ich ne Überweisung bekomme zum Neurologen/Psychiater.
Er soll sich auch drum kümmern das ich zum Rheumatologen komm, egal welcher (blöd gesagt) um das mit der Basistheraphie abzuklären.