Bin neu hier.
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Bin neu hier.
von dagmar.b am 05.07.2012 15:35
Hallo an alle.
Ich moechte mich gerne vorstellen,ich heisse Dagmar, bin 56 und habe Lupus SLE, Rheumatoide Arthritis, Sjoegrens und Fibro.
Bin vor ca.5 Jahren diagnostiziert worden. Ich lebe seit 1980 in den USA.
Dagmar
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Re: Bin neu hier.
von We-No-Nah am 05.07.2012 16:27Hi, Dagmar,
es ist begrüßenswert, daß Du sogar in den USA unser Forum gefunden hast 
WELCOME !
Ich freue mich auf einen regen Austausch.
Ich lebe zeitweise jedes Jahr in NYC bzw. haben wir ein Haus in Winona,MN.
Im September nehme ich auch wierder am LUPUS-Lauf in Rochester, MN teil.
Hast Du Kontakt zu der Lupus Foundation of America ?
Fühle Dich wohl in unserem Forum.
Winke winke ( noch aus Germany),
We-No-Nah
Re: Bin neu hier.
von dagmar.b am 05.07.2012 17:00Danke fuers Welcome.
Es ist lustig, das Du nach Rochester MN gehst, ich wohne in Rochester NY, ca. 1 1/2 Stunde fahrt zu den Niagara Faellen.
Ja, ich bin in einem amerikanischen Lupus Forum, es heisst We Have Lupus. Ich bin nicht so geflogen, mit den deutschen Ausdruecken, die sich mit Lupus und Co. beschaeftigen.
Aber ich denke mir, das ich hier bei Euch viel lernen werde. Meine Schwester ist in Berlin und ich habe Schwierigkeiten ihr zu erklaeren was Lupus eigendlich ist , in englisch weiss ich es, aber in Deutsch ist es manchmal schwer zu erklaeren.
Dagmar
Re: Bin neu hier.
von Ranunkel am 10.07.2012 12:52Hallo dagmar,
ich möchte dich gerne hier begrüßen,schön das du da bist! 
Seit 15 Jahren begleitet mich mein Lupus durch mein Leben.Wie empfindest du die medizinische Behandlung bei dir? Welche Medikamente nimmst du?
Wir haben noch was gemeinsam,meine Schwester lebt seit über
20 Jahren in den USA. Unser Verhältnis ist extrem gut und ich freue mich immer wenn wir uns sehen.Sie schaut sich auch im Internet auf der amerikanischen Website um ob es Neuigkeiten oder Interessantes in der Medizin oder der Homöopathie gibt.
Ich würde mich über einen Austausch freuen!
Liebe Grüße von Ranunkel
Re: Bin neu hier.
von dagmar.b am 10.07.2012 15:22Hallo Ranunkel,
Danke fuer die nette Begruessung.
Ich hatte Glueck, es hat nur ca. 3 Monate gedauert, um die Diagnose zu bekommen, nachdem ich den ersten Rheumatologen aufgesucht habe. Leider hat sich dieser Arzt als sehr unfreundlich entpuppt und ich habe ihm " gekuendigt", denn hier in den Staaten ist der Patient der Boss, nicht der Arzt.
Am Anfang, habe ich Quensyl bekommen, was hier Plaquenil heisst. Das habe ich acht Monate genommen und habe absolut keine Besserung gefuehlt. Dann habe ich Jahre lang nur Muskelloeser ( Flexeril) und entzuendungshemmende Pillen ( Mobic) genommen. Da das auch nicht viel half, habe ich noch MTX, erst Pillen und dann Spritzen bekommen. Das MTX hat mir sehr geholfen. Aber leider sind meine Leberwerte sehr hoch gegangen und ich musste MTX absetzen.
Von da an wurde alles schlimmer, die Schmerzen waren kaum auszuhalten. Auch nach Monaten ohne MTX, waren meine Leberwerte noch sehr hoch.
Es wurde wieder ein riesiger Bluttest gemacht, 12 Roehrchen. Dann wurde das Sjoegrens festgestellt. Mir ging es sehr schlecht, Schmerzen in fast jedem Gelenk, die Muskeln waren sehr schmerzhaft,und, und, und.
Mein Rheumatologe hat eine Leberbiopsie beantragt und es wurde festgestellt das ich eine autoimmune Hepatitis habe, mit anderen Worten, das Lupus oder Sjoegrens oder beides greifen die Leber an.
Ich habe gerade, das erste mal Prednisone genommen und habe das erste mal seit Jahren, KEINE Schmerzen gehabt. Ich habe mich wie Superwoman gefuehlt, musste aber wieder aufhoeren, weil ich die nur fuer kurze Zeit nehmen sollte.
Naechste Woche muss ich nochmal zum Leberarzt, um zu sehen, was er jetzt machen will.
So das ist erstmal alles, was ich so berichten kann.
Leider sind alle meine Schmerzen wieder gekommen, als ich mit dem Prednisone aufgehoert habe.
Dagmar