Bin neu hier und brauche Hilfe

Bin neu hier und brauche Hilfe

von sybille211 am 05.03.2009 07:36

Hallo Zusammen,
kurz zur Vorgeschichte: Vor 14 Jahren Diagnose Lyme Borrliose die bis heute immer wieder aktiv ist, 5 Jahre danach zusätzlich CRP, wirklich konsequent behandelt wurde das nicht, da immer wieder Ärzte meinten, das gibt es nicht. Dann kam der Verdacht auf, daß ich MS hätte, da ich div. neurolische Ausfälle/Veränderungen zeigte. Hier wurde aber auch keine andgültige Diagnose gestellt. Vor 3 Jahren habe ich dann einen Arzt gefunden, der Erfahrung in Borreliose und Co-Infektionen hat. Eindeutig CRP, chronisch reaktive Borre, Chlamydien, Strepptos und Yersenien . Außerdem der Verdacht auf Systemischen Lupus. Wurde intensiv mit diversen ABs behandelt. Die Werte sind immerhin zwischendurch viel besser. Allerdings habe ich weiterhin leichtes Fieber, starke Gelnkschmerzen, bin total erschöpft, der Kehlkopf schmerzt und das Reden ist anstrengend, Haarausfall, immer wieder großflächigen Hautausschlag, ödematose Beine mit bläulichen Punkten, Krampfattacken in den Armen und Beinen, Herzbeschwerden, trockene und brennende Augen, immerwieder Lymphknotenschwellungen, u.u.u. Ich kann kaum noch was machen. Nach 30 Min. Spazierengehen bin ich total am Ende und die Temperatur steigt wieder an. Außerdem friere ich total. Nächste Woche habe ich einen Termin beim Rheumatologen, da mein Arzt sagt, daß die Beschwerden zum größten Teil vom Rheuma kommen und man nicht nur die Borre und Co sehen dürfte. Ich habe ehrlichgesagt Angst davor, da bis heute nicht wirklich eine feste Diagnose gestellt wurde und endlich was getan wird. Mein Arzt davor hat mir noch nicht mal die Befundungen des Rheumatologen weitergegeben und mich therapiert.
Mir geht es echt schlecht und ich bin am Ende meiner Kräfte. Deuten denn die Symptome auf einen Lupus hin?
Wäre Euch wirklich für einen Rat dankbar.
V.G., Sybille

Re: Bin neu hier und brauche Hilfe

von sungmanitu-wakan am 05.03.2009 08:13

Hallo Sybille,
eine Abgrenzung zwischen einer Borreliose und einem Lupus bzw. einer anderen rheumatischen Erkrankung ist sehr schwierig! Alle deine Symptome können genausogut von der Borreliose kommen. Das du nächste Woche einen Termin beim Rheumatologen hast ist doch gut! Vielleicht solltest du dir die Vorbefunde aber kopieren lassen und mitnehmen.
Labortechnisch gibt es wohl durchaus die Möglichkeit falschpositve BorrelienAntikörper-Tests (wie sie beim Lupus vorkommen können) zu vermeiden.
Hier ist eine gute Internetadresse zu Borrelien: http://www.madeasy.de/4/borrelio
Viel Glück beim Rheumatologen!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Bin neu hier und brauche Hilfe

von OoOMauOoO am 05.03.2009 08:38

Morgen .. Mir geht es genauso wie du es beschreibst bloss bei mir war Borrilose negativ bei mir haben se jetzt Hashimoto festgestellt .. Das mit den Fieber kenne ich auch brauch nur anfangen zu bügeln da merke ich das schon .. Soll jetzt auch auf Lupus testen lassen .. Wünsche Dir viel Glück und gute Besserung ..

LG

Re: Bin neu hier und brauche Hilfe

von sybille211 am 05.03.2009 09:24

Hallo,
danke für Eure schnellen Antworten.
Also bei mir ist wegen der Borre und Co zusätzlich noch mehrere male der LTT Test gemacht worden. Ist immerwieder positiv.
Außerdem ist die BSG, c-rp,D-Dimere immer und der ANCA hin und wieder zu hoch. Mußte wegen Hörzsturz Corti nehmen und da waren die Gelenkschmerzen und die Schwellungen weg. Daher glaubt meine Ärztin es sei vom Rheuma. Ich vertrage viele Medis und auch die ABs immer schlechter und sie machen mir zu schaffen.
L.G., Sybille

Re: Bin neu hier und brauche Hilfe

von Gabi am 05.03.2009 19:56

@sybille211

Ich glaube, das Einzige, was bei Dir zielführend sein könnte, wäre eine vernünftige Abklärung bei einem mit rheumatischen oder pararheumatischen Erkrankung wirklich erfahrenen Arzt (darf gerne auch Ärztin sein).....der LTT ist in seiner Bedeutung mehr als umstritten

Viel Erfolg, Gruß, Gabi

Re: Bin neu hier und brauche Hilfe

von sybille211 am 09.03.2009 06:25

Hallo Gabi,
leider haben die mir bekannten Ärzte keine Kassenärztliche Zulassung mehr. Kannst Du mir denn jemanden im Köln/Bonner Raum empfehlen?
L.G., Sybille

Re: Bin neu hier und brauche Hilfe

von Renate am 09.03.2009 10:26

Hallo Sybille,

hast du schon in unserem Arztfinder geschaut hier : Arztfinder Klick

LG Renate

Re: Bin neu hier und brauche Hilfe

von sybille211 am 11.03.2009 06:14

Hallo,
war ja gestern beim Rheumadoc. Er hat sich Zeit genommen und so wie es aussieht hab ich def. CP, Lupus und ggf.eine Mischkollagenose (Sicca, Raynaud). Allerdings stehen die Laborwerte ja noch aus. Er meinte nur in der Vergangenheit seien ja die entsprechenden Werte zwar nicht immer aber doch hin und wieder erhöht gewesen und das crp und die Blutsenkung seien immer hoch. Außerdem der Ausschlag und auch die Schmetterlingsröte sprechen dafür. Die genaue Meditation wird er meiner Ärztin zuschicken. Es wird wohl Kortison und noch etwas sein.
Hab da noch eine Frage. Ich nehme ja auch Nebilet, verträgt sich Corti damit? Oder hat jemand Erfahrung?
L.G., Sybille

Re: Bin neu hier und brauche Hilfe

von Gabi am 11.03.2009 06:49

Guten Morgen sybille,

Nebilet ist Nevibolol, ein Betablocker - und der macht keine Probleme mit dem Corti. Allerdings kann es sein, dass sich dadurch die Raynaud-Symptomatik verschlimmert.
Frage doch Deinen Arzt, WARUM Du Nebilet brauchst - wenn der Blutdruck der Anlass ist, gibt es andere Medikamente zur Auswahl

LG, Gabi

Re: Bin neu hier und brauche Hilfe

von sybille211 am 11.03.2009 08:54

Hallo Gabi,
danke für Deine schnelle Antwort. Habe die Nebilet für den Blutdruck und die Tachycardien bekommen. Leider klappt es auch nicht wirklich davon wegzukommen. Sollte ein anderes Mittel für Herzrhythmusstörungen nehmen. Leider bis jetzt ohne Erfolg. Gehe ich unter 5mg Nebilet habe ich Herzrasen und Stolpern ohne Ende. Und das ist mir zu riskant, da ich das auf eigene Faust machen soll.
L.G., Petra