Bin wieder zu Hause

Bin wieder zu Hause

von chrissi32 am 29.03.2010 16:22

Hallo,

seit heute bin ich wieder aus dem KKH (Derma Bochum) (s. mein letzter Beitrag) zurück.
Laut meiner Ärztin spricht alles für einen systemischen Lupus, und das ist wohl auch die Meinung des Prof./Oberarztes gewesen. Einen endgültigen Bericht habe ich noch nicht, soll aber morgen mit der Post rausgehen. Daher bin ich jetzt gespannt, ob es diesmal wirklich auf eine definitive Diagnose rausläuft, oder ob da wieder steht: V.a......es könnte mal wieder an den Antikörpern scheitern!

Ab jetzt soll ich also Quensyl nehmen und mich in 8 Wochen zur Verlaufskontrolle vorstellen.

Ansonsten bin ich aber nicht zufrieden mit dem Ablauf im Krankenhaus:

Meine konkreten Beschwerden sind eigentlich nicht abgeklärt worden, d.h. es wurden Standarduntersuchungen gemacht (Ultraschall von Bauch, Herz, Röntgen der Lunge....war ja alles schon zig mal vorher gemacht!). Leider wurde weder auf meine Schluckbeschwerden und Lungenbeschwerden (nicht mal eine Lungenfunktion) eingegangen, auch kein neurologisches Konsil wegen meiner Muskelprobleme und der erhöhten CK. Auch der unklare Befund mit der Bauchspeicheldrüse (evtl. auch autoimmun) und meine Probleme mit dem Blutzucker wurde eingegangen. Wenigstens HbA1c wollte die Ärztin bestimmen, hat es aber wohl vergessen.
Ich wurde auch nicht körperlich untersucht bei der Aufnahme, ....hat mich auch gewundert....

Tja, und zu meinen unklaren Urinbefunden (ich hatte schon vorher häufig Blut und Eiweiß im Urin):
Es wurde 24h-Sammelurin untersucht. Da war eine erhöhte Proteinausscheidung vorhanden, in der Urinuntersuchung waren außerdem vermehrt hyaline Zylinder, Leukozyten und Erythrozyten.
Als ich meine Ärztin darauf ansprach, meinte sie, das wäre ohne Bedeutung, da meine Kreatininwerte im Blut normal wären. Bitte????? Mein Nephrologe hat da aber zuletzt was anderes gesagt: Der Kreatininwert steigt erst an, wenn die Nieren schon geschädigt sind. Und auch die erhöhte Proteinausscheidung ist ja schließlich ein ACR-Kriterium beim Lupus, oder liege ich da falsch? Naja, ich hatte einfach den Eindruck, dass sie als Dermatologin von den Laborwerten nicht so viel Ahnung hat!

Also, ich warte jetzt erstmal ab, was in dem endgültigen Brief steht, ich hoffe ja wenigstens auf eine feste Diagnose.
Ich werde ja auch sehen, wie ich das Quensyl vertrage. Schade nur, dass man auf die Wirkung wohl recht lange warten muss. Und auch dass ich immernoch nicht weiß, ob evtl die Bauchspeicheldrüse oder die Nieren betroffen sind...dann würde Quensyl wohl nicht reichen und Cortison wäre nötig.

Das wars erstmal ich muss mich jetzt ausruhen!!!!

Grüße

Chrissi

Re: Bin wieder zu Hause

von chrissi32 am 09.04.2010 18:43

Hallo,

nur für diejenigen, die es interessiert..habe heute meinen Abschlussbericht aus dem KKH bekommen.

Da steht jetzt:
Hochgradiger Verdacht auf Lupus erythematodes mit Raynaud, Erosionen der Mundschleimhaut, Photosensibiliät, Gelenkschmerzen, Proteinurie, aktuell ohne Nachweis von Autoantikörpern

Also ist es wegen der fehlenden Antikörper wieder bei der Verdachtsdiagnose geblieben.
Ich bin aber ganz zufrieden mit dem Befund. Es steht alles drin, ich gehe weiter zur Verlaufskontrolle nach Bochum und schaue erstmal, wie das Quensyl bei mir anschlägt.
Bis jetzt vertrage ich es ganz gut, zumindest merke ich keine Nebenwirkungen (was mich sehr freut ) und für durchschlagende positive Veränderungen ist es wohl noch zu früh.

Habe jetzt auch die Bewilligung meiner Reha und freue mich, dass ich für 3 Wochen nach Bad Bramstedt darf.

Vielen Dank Euch nochmal für das Daumendrücken als ich im Krankenhaus war!

Liebe grüße

Chrissi

Re: Bin wieder zu Hause

von CMarina am 09.04.2010 19:49

Hallo Chrissi!

Das ist wichtig, dass Du mit dem Wortlaut des Befundes gut leben kannst. Und wenn dann das Quensyl in einiger Zeit anschlägt und Dir hilft, dann ist das doch ein großer Fortschritt!
Für Bad Bramstedt drücke ich Dir die Daumen und wünsche Dir einen erfolgreichen Aufenthalt!

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Bin wieder zu Hause

von Bianca am 09.04.2010 20:57

Hochgradiger Verdacht ist ja schon mal deutlicher als lediglich V.a. Ich drück dir auch die Daumen, dass du das Quensyl gut verträgst und Bad Bramstedt dich noch ein Stückchen weiter bringt auf dem Weg der Diagnose!!!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Bin wieder zu Hause

von Anemone am 29.01.2014 20:58

Hi, 
Was ist aus dir geworden? Ist die Diagnose nun gesichert?
Gruß
Anemone