bissl ratlos

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Hallo zusammen,
weiß jetzt gar nicht so recht wo ich anfangen soll. Das mir hier niemand mit einer Diagnose oder Ähnlichem helfen kann, ist mir schon klar. Aber ich dacht mir, vielleicht gibt es ja ein paar denen es ähnlich geht oder die ein paar Antworten auf meine Überlegungen finden....
Ich renne eigentlich schon seit ich 11 oder 12 bin immer wieder von einem Arzt zum anderen. Angefangen mit einem Knie, wo ich dann zeitweise dank Arztfehler 2 Jahre an Krücken lief und in den letzten paar wenigen Jahren kamen dann viele Gelenke dazu. Finger-, Zehen-, Handgelenk, Knöchel, Rückenbeschwerden. Die letzten 3 Jahren während meiner Ausbildung hatte ich arge Probleme in der Schule den Stift lang genug in der Hand zu halten. Immer wieder ging es mal zu nem Rheumatologen - immer ohne Auffälligkeiten im Blut oder Anderem. Nur unerklärliche Gelenkbeschwerden.
2008 hatte ich dann 3 Monate ganz extreme Kopfschmerzen - wo lange MS vermutet wurde (was zum Schluß dann aber doch noch ausgeschlossen werden konnte) und am Ende kein Arzt so richtig wußte und das dann irgendwie mit Brille erklärt wurde. Wobei ich bei meinen Werten ansich auch keine wirklich brauche. (Lief testweise erst mit Weitsichtigkeitsbrille und dann mit Kuzsichtigkeitslinse rum, das fanden alle in meinem Umkreis doch sehr witzig!) Die Beschwerden waren dann - eher plötzlich - weg. Ich trag zwar nun die Brille, aber laß sie auch mal weg und nie haben sich die Kopfschmerzen wieder eingestellt. Nur jetzt wo es mir grad wieder etwas schlechter geht, merk ich sie manchmal. Kennt jemand sowas? Vermute eher die Ärzte haben was anderes akutes übersehen....
Danach war ich dann beim letzten mal beim Rheumatologen, Blutwerte harmlos und ich sollte nach 6Monate nochmal hin - Blutwerte wieder nix und da sich bei mir nichts neues besonderes eingestellt hat, wurde gemeint, dass kann kein Rheuma sein.
Kurz darauf bin ich nach Australien, hier bin ich nun seit fast 8 Monaten - ich hab nicht viel mehr Probleme mit der Sonne als sonst. (War schon immer empfindlich und lieg eigentlich nie in der Sonne - Schatten und Sonnencreme (die hier ist ja die beste auf der Welt) Aber sag mir immer, wäre es Lupus wären die Probleme bestimmt größer hier mit der Sonne....ich habe seit dem oft kleine rote Stellen auf der Haut, die so 2 Wochen total doll jucken und dann abheilen und am Ende ne Narbe bleibt.
Und jetzte im Januar in meinem Urlaub waren wir auf ner Fähre (höhere Sonneneinstrahlung?) am gleichen Tag bekam ich auf aller Haut die in der Sonne war rote Punkte (juckte aber nicht) und am nächsten Tag hatte ich das Gefühl ich hätt Fieber und konnt mich kaum bewegen. Hab mich aber recht schnell erholt, übrig geblieben war jetzt ein Mittelfinger den ich nimmer bewegen konnte(und Müde/schlapp); erstemal das ein Gelenk bei mir von außen auch entzündet aussah. Hier in meiner Gastfamilie ist der Vater Arzt - wenn auch nicht ganz vom Fach hat er das betreut und mit Eis und Schmerzgel ist es nun fast weg - kann sich einer erinnern wie das bei euch war? Würd jetzt denken, wenn es wirklich so ne Entzündung aus der Richtung ist muss da schon Cortison oder so her und nicht 2 Wochen Eis, oder lieg ich da falsch? Ich hatte auch jetzt ein paar Tage an arme, Beine, Rücken Muskelschmerzen wie Muskelkater; ohne Sport getrieben zu haben. Schiebe das aber auch mal aufs Wetter - hatten die ganze letzte Woche 90-100% Luftfeuchtigkeit...

Auch wenn man hier so alles liest, denk ich immer mir geht es eigentlich nicht schlecht und ich hab gar kein Grund zur Beschwerde - wahrscheinlich sind es nur kleine simple Aussetzer vom Körper, hamlos und nicht der Rede wert....
Wie war das bei euch vor der Diagnose, hattet ihr dann auch Monatelang wo ihr kaum Beschwerden hattet? (Knie und Finger sind bei mir permanent) In meinen letzten 7Monaten in Australien war ich vor allem in den ersten 5 so oft krank wie noch nie - 2 Mandelentzündungen (hatte vorher noch nie eine) und 4 Erkältungen; ich hatte kaum einen Tag wo mir nicht die Nase lief oder der Hals kratze. Kennt das auch jemand?

Weiß jetzt gar nicht so genau, was ich mit meinem Beitrag bezwecken will aber es tat gut es mal so rauszulassen. Ist in einem anderen Land mit anderer Sprache auch nicht so einfach wenn der Körper zwickt und etwas verrückt spielt. Also einfach mal danke fürs zuhören ...ganz schön lang geworden, sorry!
Liebe Grüße aus Down Under!!

Re: bissl ratlos

G'day, mate!

Ein "Herzliches Willkommen!" an Dich!

Deine Gedankengänge kann ich nachvollziehen. Mir geht es manchmal heute noch so, 6 Jahre nach der Diagnose SLE. Ab und zu kommt es vor, wie zur Zeit gerade, dass es mir zwar schlecht geht, aber bei den Untersuchungen nichts Konkretes bei rauskommt. Und ich dann wieder unsicher werde.

Jetzt aber zu Dir:
vielleicht möchtest Du Dir mal die Seite von der Lupus Association of NSW ansehen. Die sitzen in North Ryde, das, glaube ich, nicht so weit von Dir weg liegt. Der Email-Kontakt zu denen ist [email protected] .
Vielleicht kann man Dir dort einen Tipp geben, wer bei Deiner Fragestellung am meisten kompetent ist.

Ich drücke Dir mal ganz fest die Daumen, dass Du bald Klarheit erhältst!

Take care!

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: bissl ratlos

Hallo und herzlich Willkommen

CMarina´s Idee mit Lupus Association finde ich gut.
Was mir noch einfällt: Wurde denn mal eine Biopsie Deiner Hautveränderungen gemacht? Daran lassen sich Ursache auch manchmal feststellen.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: bissl ratlos

Das mit der Biopsie ist ein guter Rat, mach das und dran bleiben, denn Lupus festzustellen dauert und für manche war es von den ersten Symptomen bis zur Diagnose eine Odysse, bei mir hat es auch fast 7 Jahre gedauert und die Hautprobleme hatte ich schon seit 2000, da wurde erst immer Rosacea diagnostiziert, 9 Jahre haben die gebraucht.Also viel Glück und lass dich nicht unterkriegen.Versuch mal ob dein Arzt ein Versuch mit Lodotra (Cortison)startet,mir hat es viel gebracht u. es hat nicht so schlimme Nebenwirkungen wie die anderen Cortisonpräp..Viel Glück wünscht dir CosimaUnd denk dran auf die Haut den größten Sunbl. am besten 60 oder mehr.

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: bissl ratlos

Danke für Eure Ideen!
Mein Allgemeinzustand hat weiter nachgelassen. Fühl mich fast etwas wie bei einer Erkältung - aber irgendwie fühlt es sich halt doch anders an. Total schlapp, leichtes Fieber usw. Morgen versuche ich gemeinsam mit meinem Hostdad einen Termin beim Rheumatologen zu kriegen, mal sehen was bei rumkommt. Und wie das hier in Australien so abläuft...
Meine Haut wurde bisher noch nicht untersucht, da ich die Hautauffälligkeiten auch erst habe seit ich in Australien bin...vorher war auch nie die Rede von Lupus, nur allg. Rheuma vielleicht. Bin dann durch die neuen Symptome hier zur Überlegung gekommen, dass es vielleicht passen könnte!
Also danke erstmal und ich bleib dran!

Re: bissl ratlos

Also ich war eben beim Allgemeinmediziner (normaler Termin um 21:30h gibts auch nur in Aussie...) und einerseits denk ich mir vielleicht hat er Recht, andererseits bin ich etwas unglücklich damit. Er kennt meinen Hostdad und seine Aufgabe war, zu entscheiden ob es wirklich Rheuma sein könnte und mich dann als "Notfall" weiterzuleiten.
Er meinte dann am Ende, dass er eher vermutet es ist ne normale Infektion weil ich ja Fieber hätte und meine Gelenke bestimmt nur dadurch mehr weh tun. (zu meinen Hautproblemen wollt er dann erst gar nichts mehr hören, für ihn zählte nur das Fieber)
Wollt mal hier in die Runde fragen ob es anderen ähnlich ging bei nem Schub. Ich hab vorallem nachts Fieber, könnt den ganzen Tag schlafen und hab das Gefühl meine Augen fallen mir zu. Hab aber weder schnupfen, Halsweh, Husten etc. Bin total schlapp und hab beim laufen manchmal das Gefühl meine Beine lassen nach oder Schwindel. Manchmal Kopfweh und halt verstärkte Gelenkschmerzen auch an Gelenken die bisher noch net weh taten. Ibuprofen hilft bisher nicht.
Blut abnehmen wollt er erst noch machen, dann meinte er das wird zu teuer (muss hier alles vorstrecken ehe ich es bezahlt bekomm, ich hat aber kein Probl damit nur er) und meinte das könnten wir dann in 1Woche wenn es mir net besser geht.

Ach ja häng mal grad wieder zwischen den Stühlen und weiß nicht recht was ich glauben soll....

Re: bissl ratlos

Hallo!

Ich lese ganz ineressiert Deine Beiträge, denn mir ging es genauso jahrelang. Immer wieder Fieberschübe, Seitenstrangangina, Müdigkeit, Grippegefühl, usw. War sehr oft im Krankenhaus. Ana war immer erhöht, aber kein Ausschlag. Was mir immer half, war Seractil. Meine Beschwerden wurden immer auf Infekte zurückgeführt. Dann stand jahrelang Verdacht auf Kollagenose im Raum usw. >Ich fühlte mich immer, als hätte ich Grippe. Vor 4 Jahren kam dann der Ausschlag am ganzen Körper dazu. Nicht im Gesicht. Macht keine Beschwerden. Sind rote Räder, dann kann man eine dicker Hautschicht herunterziehen. Ausschlagbiopsie brachte keinen Befund. Dann Biopsie in einem Wiener Krankenhaus, aber von nicht befallener Haut. SLE Antikörper! Was auffallend war, daß ich vermehrt im Sommer krank war. Jetzt weiß ich warum! Wir haben eine Landwirtschaft. Seit drei Jahren nehme ich Resochin und mir geht es gut. Ohne Cortison usw. Vor ein paar Wochen, wollten wir Resochin reduzieren. Prompt ging es mir schlechter und auch ein bißchen Ausschlag kam wieder. Vielleicht kannst Du Deinen Doc. dazu bewegen, eine Hautbiopsie zu veranlassen. Wie gesagt, bei mir von nicht befallener und sonnenunbestrahlter Haut (POBO). Dieser Befund war positiv.

Was ich auch jahrelang hatte, waren Gefühlsstörungen in einer Gesichtshälfte. So als würde sich immer eine Spinnwebe über mein Gesicht ziehen. Auch manchmal Sprachstörungen. Seit Resochin nie mehr, außer wie gesagt vor ein paar Wochen.

Leberwerte hatte ich auch vor 6 Jahren extrem hohe. Damals wußte man auch noch nicht, was ich habe. Die verschwanden dann wieder, ohne Behandlung.

Ich wünsche Dir alles Gute und gib nicht auf. Ich ging immer und immer wieder zum Arzt und auch in verschiedene Krankenhäuser.

Liebe Grüße

Leonie

Re: bissl ratlos

Da bin ich mal wieder! Danke Leonie für deine Schilderung! Ist hier in Australien alles nicht so einfach, meine Auslandskrankenversicherung will Rheuma-mässig nichts bezahlen bzw. muss sie nicht! Haben daher nur ne Blutuntersuchung eingeleitet, alles im Normbereich; wobei der ANA nicht dabei war. Haben andere auch normale BSG, CRP wenn sie sich gerade in nem Schub befinden?

Der meinte nun, dass die hier in Australien meinen, dass wenn man bei den Werten im Blut nichts sieht, dass dann eine Rheumaform vorliegen kann, was er bei mir auch vermutet aber halt eine leichte! Und die behandeln die dann hier mit Ibuprofen, Paracetamol oder anderen Schmerzmedis. Nachdem Ibu nicht half, probier ich nun Para und dann ggf. noch nen anderes. Irgendwo ist es ja auch ok, im Juli bin ich wieder in Deutschland dann können die Untersuchungen gerne losgehen...bis dahin heißt es Zeit überbrücken

Krieg neben den roten Punkten, immer wieder einen begrenzten Hautausschlag, wie zur Zeit. Meist geht es mir dann mit den Gelenken auch schlechter. Hatte mir mal Lupus-Bilder angeschaut, aber nirgends was in der Art gefunden. Kommt das jemand bekannt vor? Meist fängt es schlagartig an zu jucken...muss mich kratzen aber man sieht nichts und wie aus dem Nichts ist es dann da....und heilt dann irgendwann wieder ab, hinterlässt aber ne Narbe. Auf dem Bild sieht man jetzt nicht so, dass es meist noch rot umrandet ist.

Re: bissl ratlos

Hallo!

Liebe Grüße von Leonie. Crp muß bei Lupus nicht erhöht sein, habe gelesen das das auch ein typ. Zeichen wäre. Mir half am besten Seractil. Da ging es mir mit den Fieberschüben und rheumat. Beschwerden gut. Da sagte mein Doc., daß das auch schon ein Hinweis war, wenn dieses Medikament geholfen hatte. Da es ja gegen Entzündungen hilft. Bei mir war die Senkung immer hoch. Ausschlag und rheumat. Beschwerden sind ein typ. Zeichen bei Lupus.

Alles Gute für Dich.
Leonie

Re: bissl ratlos

Hallo mal wieder,
nach einigem hin und her bin ich nun bei Cortison angekommen - und es scheint anzuschlagen! Meine Gelenkschmerzen sind nun schon wesentlich weniger...was mich schon sehr froh stimmt!
Die Ärzte planen, dass ich es so lange nehme bis ich wieder in Dtschl bin und diese dann genauere Untersuchungen etc. unternehmen sollen.
Nun mal so eine Frage, wie ist das bei euch; hilft das Cortison auch gegen die Müdigkeit etc.? Also da spüre ich bisher keinerlei Besserung und der Arzt meinte heute, ich könnte selbst die Dosis jetzt nochmal erhöhen und sehen was passiert - das würde er mir überlassen. Würd natürlich gern die letzten paar Wochen hier auch etwas wacher erleben - andererseits nicht unnötig viel Cortison schlucken. Daher dachte ich, ich frag mal wie das so bei anderen ist. Hilft das Cortison gegen alle Beschwerden?
Wobei vermutlich auch nicht viele hier, nur Cortison nehmen sondern noch ne Basismedikation etc....

Vielen Dank und liebe Grüße aus dem sonnigen Australien!