Bitte Helft mir!

Bitte Helft mir!

von Rehmaedchen am 13.03.2009 03:17

Hi liebe Freunde,
ich bin 26 Jahre Alt,seit ca. 2 Jahren merke ich,dass meine Körper sich ändert,äußerlich ist nicht sehr viel zu sehen,nur meine Haut,aber die Änderung ist eher wie eine Allergie oder Akne,zum Beispiel Am Brustkorb ist die Haut nicht mehr so glatt,immer kleine fast-pickelchen,ich weiß nicht,wie ich die nennen sollte...,mein Kopfhaut auch....

Vor ca. 9 Monaten hat es noch angefangen,dass meine Augenlider so trocken geworden sind,dass ich am linken Augenlid immer Schuben artiges hatte,(es geht jetzt wieder los)...Noch dazu eine Augenentzündung und trockene Augen,ich dachte nur weil ich viel lese und am Computer setze,Hautarzt hat nicht mal meine Lieder angeschaut,meinte,es könnte wegen Schminke sein,
ich habe die Schminke weggelassen,besser ist es aber nicht geworden...

Dauermüdigkeit,Schwindelattaken und Angstzuständen (die ich nie vorhin hatte,ich studiere Mathematik und war wirklich sehr aktiv und energetisch) kammen noch dazu,und meine Beine,und Füße tun immer weh und ich habe sogar Muskelkatter wenn ich 3 Tagen nichts mache ausser Fernsehen und essen,mein Brustkorb tut Hollich weh beim Atmen,dauer Verstopfung,egal,was ich esse...

Dazu habe ich Probleme und furchtbare Schmerzen beim Sex,da die Haut sehr gereizt ist...

Ich war vor ca. 3 Monaten in meinem Heimatland Persien in Tehran,die Diagnose war SLE, Höhe ANA Werte und viele Symptome,die ich jetzt nicht alles beschreiben kann....
Der Arzt ist ein sehr guter internistische Rheumatologe mit dem Spezialgebiet Lupus gewesen , er hat sogar eine besondere Therapie entwickelt,die mir auch sehr geholfen hat...

Er war sehr Aufmerksam und kümmerte sich toll um mich,aber ich studiere in DtL.,deswegen kamm ich zurück und dachte,hier gibt es auch 1000 Ärzte die mir helfen können,seitdem ist alles so durcheinander,weil die Ärzte hier mir vorwerfen,dass ich die Schmerzen mir einbilde,und manche sagen,ich sehe nicht,wie jemand,der Lupus hat aus...
Mein C3 und C4 Werte sind erniedrigt und mein BSG ist hoch... ANA ist mal positiv mal negativ,Mykoplasma auch erhöht...
ich nehme keine Medikamente mehrseit ca. 2-3 Wochen , die Schmerzen , die Entzündungen kommen zurück,und ich kann es nicht mehr ertragen , weil ich wieder unbrauchbar bin wie vor paar Monaten,die Schwindelattacken machen mich fertig ...

Wer hat jetzt Recht,habe ich SLE oder nicht,die Symptome passen zu SLE,
könnte sein,dass wegen Medikamente meine Blutwerte sich zur Zeit normalisiert haben?

Bitte helft mir,wenn es geht...

Ich danke euch allen und sorry wegen so viele grammatischen Fehler,bin erst seit 4 Jahren in DtL.

Lg,Rehmaedchen

Re: Bitte Helft mir!

von Esther am 13.03.2009 07:59

wie sieht man denn aus - wenn man lupus hat ??


warum nimmst du keine medikamente ein - ??? das versteh ich jetzt grad nicht ???

es gibt leute, die leben 40 jahre in deutschland - und wären froh wenn sie so eine grammatische korrektness hinbekommen könnten wie du

geschminkt wirst du dich ja vorher vermutlich auch haben ?????


ich glaub i hab dir jetzt nicht geholfen - aber dafür will ich dich recht herzlich willkommen heißen.....

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Bitte Helft mir!

von Renate am 13.03.2009 08:55

Hallo,

leider kann ich dir das nicht beantworten.
Ich habe zB. von der Kollagenose her auch Hautausschläge, rote Flecken, aber habe zusätzlich auch noch Neurodermitis.

Vielleicht findest du in unserem Arztfinder einen internistischen Rheumatologen oder immunologische/rheumatologische Klinik/Ambulanz oder Kollagenosesprechstunde Dermatologen usw. Schau mal hier : Arztfinder Klick

LG Renate

Re: Bitte Helft mir!

von maja1978 am 13.03.2009 09:44

Hallo Rehmaedchen!

Laß´ dich nicht von den Ärzten entmutigen. Ich kann dir leider die Frage, ob es nun Lupus ist oder nicht auch nicht beantworten. An deiner Stelle würde ich einen anderen Rheumatologen und auch einen anderen Hautarzt aufsuchen, der Ahnung von der Erkrankung hat. Renate hat dir ja schon einen Link mitgeteilt, wo du einen in deiner nähe finden kannst.

Zur Aufmunterung: Mir ging es ähnlich. Ärzte nehmen einen zum Teil nicht ernst. Alles fing bei mir vor einem Jahr an. Ich hatte Probleme mit meinem linken Auge. Hat geschmerzt, war trocken und ich konnte nur verschwommen sehen. Der erste Arzt hat nach 5 Minuten (mit Händedrücken, Rezept ausstellen, etc.) festgestellt, dass ich nur trockene Augen hätte. Und wegen ihm hätte ich beinahe meine Sehkraft auf dem Auge verlorgen, weil ich eine Sehnerventzündung hatte, die auch "trockene" Augen macht. Ich hatte also viel Glück, dass ich wieder richtig mit dem Auge gucken kann (bin nur ewas lichtempfindlich).
Dann war auch ich bei einem Rheumatologin, die festgestellt hat, dass ich zurzeit keine rheumatische Erkrankung hätte. Knapp zwei Wochen später hatte ich einen Termin beim Rheumatologen, der genau das Gegenteil sagt.

Also, wenn es dir nicht gut geht und dann suche bei kompetenten Ärzten Rat. Ich weiß nicht, ob bei dir in der Nähe eine Uni-Klinik ist. Gucke doch mal, ob die vielleicht Rheumatologen haben, die auf Lupus spezialisiert sind. Bis jetzt habe ich "nur" gute Erfahrnung damit gemacht. Zwar kommt es häufiger vor, dass man immer an unterschiedliche Ärzte gerät und man sich auch viel Wartezeit einstellen muss, aber ich finde, die untersuchen mehr als niedergelassene Ärzte. Ganz wichtig finde ich bei den Ärzten, dass sie sich Zeit für einen nehmen und dass man sich ernst genommen wird. Also, gib bitte nicht auf und gehe zu anderen Ärzten.

Viele liebe Grüße und gute Besserung
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Bitte Helft mir!

von sandy71 am 13.03.2009 09:48

Hallo rehmädchen

Tut mir leid, was Du zur Zeit durchmachen musst. Also ich weiss selbre noch nicht, ob ich vielleicht Lupus habe, aber was Du schreibst kommt mir doch etwas bekannt vor. Gestern war ich auch beim Arzt hier und er meinte das selbe wie bei dir, ich sehe nicht aus wie jemand der Lupus hat?!

Komisch scheint mir bei Dir auch, dass Dir ja eine Lupus-Behandlung geholfen hatte, und ohne kommen die Symtpome zurück. Manchmal muss man vielleicht auch einfach suchen bis man den richtigen Arzt findet, der einen ernst nimmt. Ich habe in den letzten 5 Monaten beide Sorten kennen gelernt. Wichtig dabei scheint mir, dass man sich selber dabei immer ernst nimmt. Ich für mich weiss genau, dass ich etwas habe, und was, werde meine Symtpome (Brennen im Gesicht, Nase, Mundhöhle, Lunge, Gelenkschmerzen, starke Müdigkeit bis hin zu Kreislaufkollaps, verstärkt durch Oestrogen in der Pille) jetzt weiter beobachten und dann wieder einen Termin bei einem anderen Arzt abmachen, wenn der ANA-Titer, den er mir freundlicherweise bestimmen lässt, erhöht sein sollte.

Alles Gute Dir und nur nicht aufgeben

liebe Grüsse, sandy

Re: Bitte Helft mir!

von Gabi am 13.03.2009 10:27

Hallo Rehmaedchen,

willkommen hier und viel Spaß!

Diese Frage kann nur jemand beantworten, der ausreichend Zusatzinformationen hat UND Dich und die Begleitumstände kennt (gesehen hat?).....also am besten eine für diese Erkrankung geschulte Ärztin oder ein solcher Arzt

Alles Gute, Gabi

Re: Bitte Helft mir!

von Rehmaedchen am 13.03.2009 18:22

Hallo liebe Freunde,

vielen Danke für eure Antworten...

Ja,ich bin auch auf die Suche noch,ich habe jetzt mich endlich entschieden,für 6 Monaten in Tehran zurückzufliegen,

mindestens habe ich dort jemanden,wenn ich zusammenbreche,heute sind meine Füße so kalt,dass ich die fast nicht mehr merke,die Zehen sind hell Blau(eher wie Violett),ich habe zwei dicke Socken an außer Hausschuhe...

Ja ich weiß auch nicht wie man aussieht wenn man Lupus hat,dass die Ärzte so was blödes sagen?

Ich war eine Woche in einem Uni-Klinik,aber leider war ich gar nicht zufrieden,ich war in Dermatologie,keine Rheumatologe hat mich gesehen,

was ganz komisch ist,meine Ärzte waren alle Studenten....Okay sie spezialisieren sich , aber ich brauche Vertrauen an meinem Arzt....

Werden die Blutwerte besser, wenn man Medikamente nimmt?

Ich habe die Medikamente abgesetzt,weil wenn ich kein Lupus habe,warum soll ich welche nehmen?
Obwohl mit geht's mir besser...

Es macht einem Mut,wenn man hier euch hat,ich denke,niemand weißt,was man durchmacht...

Viele liebe Grüße,eure rehmädchen

Re: Bitte Helft mir!

von Gabi am 13.03.2009 18:39

Hi Rehmaedchen,

Das habe ich nicht verstanden - magst Du es mir mal erklären?

LG, Gabi

Re: Bitte Helft mir!

von Rehmaedchen am 13.03.2009 19:01

Hallo Gabi,

ich meine,Lupus ist keine einfache Krankheit,ich will nicht von Studenten behandelt werden....

Eine Ärztin(Sie studiert seit einem Jahr Dermatologie,Allgemeinmedizin hat sie ja schon gemacht),hat mir eine PE geschrieben(eine Haut probe) bei der Chefarzt-Visite , meinte der Chefarzt ,es ist unbrauchbar,weil an der falschen Stelle gemacht worden ist...

Ich wollte keine zweite mehr machen lassen,und jetzt bekomme ich eine Narbe,ich weiß es wird sehr klein sein,aber das at mich sehr enttäuscht...

ich hoffe,jetzt habe ich mich besser ausgedruckt

Re: Bitte Helft mir!

von Gabi am 13.03.2009 19:20

@Rehmaedchen

Hier handelt es sich wohl um eine Ärztin in der Weiterbildung und keine Studentin. Dass sie die Dermatologie "lernen" muss, ist normal und wird wohl auch nach der Facharztprüfung nicht aufhören. Lebenslanges Lernen findet auch und gerade in der Medizin statt!

Selbst wenn es stimmt, dass die Probeentnahme an der "falschen" Stelle entnommen wurde (was auch immer der Herr Chefarzt damit sagen will - womöglich war sie einfach nur nicht ergiebig, was nicht zwangsläufig an der Ärztin liegen muss) - es ist für mein Empfinden ganz schlechter Stil, das im Verlauf der Visite so fallen zu lassen, weil es eine indirekte "Schuldzuweisung" darstellt, aber das ist ein anderes Thema.

Okay, Du willst nicht von Noch-Nicht-Fachärzten ("Studenten") behandelt werden. Das ist legitim. Darf ich fragen, warum? Und wer soll Dich behandeln?

Facharztkompetenz fällt nicht vom Himmel, sondern wird durch Lernen und Übung erworben - der Herr Chefarzt war (vermutlich vor gar nicht so langer Zeit) auch mal "Student" und hat damals auch Patienten behandelt; wenn alle so denken, ist das eine Sackgasse...

Vielleicht hat Deine Enttäuschung einfach andere Ursachen

Liebe Grüße, Gabi