Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Ich habe während meiner Scheidung immer Johanniskraut genommen. Das hat mir auch geholfen. Merkt man die Wirkung von AD sofort?

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Nein, die Wirkung tritt erst nach 2-3 Wochen ein.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Ich hoffe, dass ich es nicht brauchen werde.

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Und wenn doch, dann ist es keine Schande.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Nein, ist sicher keine Schande! Habe aber immer noch Respekt davor (habe angst vor Abhängigkeit)

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Hallo Sunflower,

von einem Antidepressivum wird man nicht abhängig. Ich nehme auch eines.

LG Renate

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Und Johanniskraut erhöht die Lichtempfindlichkeit und verträgt sich mit manchen Medikamenten nicht.
Schreibe ich hier nur vorsichtshalber, falls jemand das nicht weiß.
Gruß
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Hallo,

Lupus wirde bei mir im Jahr 2000 festgestellt, ich habe mit Sicherheit seit mehreren Jahren den Lupus, ist aber wohl nicht ausgebrochen. In 2000 den ersten stärken Schub: Ich wollte morgends aufstehen, 3:40 Uhr und war völlig rot am Körper. Die Haut brannte wie Feuer sobald Licht einfiel. Ich bin dann doch zum Büro gefahren hielt es aber vor Schmerzen am Bildschirm nicht mehr aus. Es folgten mehrer Wochen der AU und einweisung in die Hautklinik Dortmund. Dort wollte man mir einreden das ich phychologische Behandlung brauchte weil ich mir alles nur eingebildet habe.

Die Schübe beginnen mit Hautauschlägen, starken Rötungen und Brennen wenn Licht, Sonnen, Neon oder hallogenes, einfällt. Da kommen dann die Schmerzen in den Gelenken, Finger, Knie, Fuß, Hüfte, ein paar Tage später verkleben sich die Sehnen und die Verdauung fällt aus. Der Körper " dehnt" sich aus so daß ich manchmal gar nicht sitzen kann. Erschwerend kommen Konzentrationproblem auf und sehr starke Vergesslichkeit. Ich habe manchmal das Gefühl, das das Kurzzeitgedächt-
nis vollkommen ausfällt. In der kälten Jahreszeit kommt zu diesen" Nettigkeiten" das die Hände und Füße blau und gefühllos werden.

Der bisher längste Schub dauerte 8 Monate. Wenn es Frühling wird, so Ende März beginnt es mit Einsetzen der Sonnen-
einstrahlung. Den Sommer über bin ich meistens in der Wohnung weil die Schmerzen auf der Haut unerträglich werden und ich mich weigere ständig Schmerzmittel zu nehmen.

Schöne Grüße Theo1956

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Hallo Sunflower,

ich bekam im August 1987 nach einem Urlaub einen roten Fleck auf der Wange, der nicht mehr weg ging. Bin dann nach 14 Tagen zur Hautärztin, die sofort den Verdacht auf Hautlupus äusserte, es wurden Blutuntersuchungen gemacht, und ich wurde in eine Hautklinik überwiesen, es wurden Biopsien gemacht, die aber nicht eindeutig den Lupus bestätigten. Dann wurde ich im Nov. 1987 schwanger, und im Juli 1988 brachte ich eine gesunde Tochter zur Welt, zwar 3 Wochen zu früh, aber die Flecken waren weg. Meine endgültige Diagnose bekam ich im April 1992 DLE, habe in dieser Zeit immer mal Resochin oder Quensyl genommen, mußte aber meistens wegen den Augen abgesetzt werden. Habe auch einige Jahre keine Medis genommen. Bei mir waren die Hautschübe immer heftig im Sommer, habe dann auch vom Hautarzt dann eine getönte Sonnencreme verschrieben bekommen, gibt es heute glaube ich nicht mehr. Nachdem ich dann im März 02 wieder einmal das Resochin wegen den Augen absetzen mußte, und ich einen heftigen Schmetterling bekam, ich sah aus wie ein Monster heftiger als vorher, habe ich das Aloe Vera Gel getrunken, und die Haut wurde super, habe dies bis Jan. 2004 durch genommen. Als es mir nach 1 Woche Urlaub in der 1. Januarwoche immer noch nicht besser ging, bin ich zum Arzt, (Müdigkeit, Leistungsschwäche, Abgeschlagenheit, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, Bauchschmerzen, Gewichtverlust, Hautveränderungen, Lichtempfindlichkeit), Blutabnahme, einen Tag darauf bekam ich dann zu hören, dass irgend etwas mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung wäre, sollte mir Vitamin B 12 Spritzen lassen, und Magen - Darmspiegelung sollte auch gemacht werden. Mir ging es nicht so gut, dann meinte mein Ex vielleich hängt es mit dem Lupus zusammmen, habe daraufhin mein Doc angesprochen, es wurden die spez. Blutuntersuchung gemacht, und das Labor wollte noch mehr Tests machen, daraufhin wurde ich in die Immunologische Ambulanz der Uniklinik überwiesen. Die Diagnose SLE mit autoimmunhämolytischer Anämie (Zestörung der roten Blutkörperchen), dann war ich 6 Monate krankgeschrieben, dann Reha und dann Urlaub nach 8 Monate bin ich dann wieder arbeiten gegangen. 2 Monate später bekam ich alles kleine Pickelchen sahen aus als hätte ich die Masern oder Röteln, die juckten, und das Gesicht tat ziemlich weg, war einem Sonntag , montags hatte ich den Termin in der Immunologischen Ambulanz und wurde dann sofort in die Hautklinik überwiesen, Biospsie gemacht, Diagnose CDLE. Dann wurde meine Hände immer stärker entzündet, man weiß bis heute nicht ob es sich um Lupus oder Schuppenflechte handelt, ich tippe mehr auf Lupus, da ich jetzt im altem wie auch hier gelesen habe, das Neonlicht auch bei Lupus Entzündungen hervor rufen kann. Ich hatte einen Computerarbeitsplatz und über dem Schreibtisch waren noch Neonlampen angebracht, und dieses Licht schien auf meine Hände, und entzündeten sich. Bin dann wieder in die Hautklinik habe meinem Verdacht geäußert, aber ich wurde nur belächelt, und auf Schuppenflechte behandelt, Biopsie hat auch den Lupus nicht bestätigt, dann bin ich für eine Woche in die Hauttagesklinik. Da wurde mit Cortisonsalbe behandelt, dick darauf geschmiert, und Handschuhe an, abends waren die Hände so entzündet und taten ziemlich weh. Dann morgens die Ärztin angesprochen darauf, dann nicht sein, dann sollte mit einer Lichttheapie begonnen werden, aber die Ärztin aus der Lichtabteilung hat ersteinmal den Prof. kommen lassen, dann wurde auf 3 darauf folgenden Tagen ein Provokationstest am Rücken gemacht, ist natürlich angeschlagen, dann wurde abgewartet ob es nach 1 Woche wieder weg war, war es aber nicht, also wurde eine Biopsie gemacht. Diagnose hochgradige Lichtempfindlichkeit UVA und UVB, soll mich laut Prof. mit LSF 50 eincremen, mach dies aber nur im Sommer. Jetzt wurde meine Medikamente so umgestellt, dass meine Haut sich gebessert hat, ich hoffe dass es so bleibt. Mir ging es am Besten als ich Cell Cept und Cortison genommen hatte, aber leider mußte das Cell Cept abgesetzt werden, da es für die Haut nichts gebracht hatte, jetzt sind wir am ausprobieren seit einem halben Jahr welche Medis, für Haut und das allgemein Befinden gut ist. Bin jetzt schon seit 12 Wochen krankgeschrieben, weil ich ständig Müde, ausgelaugt und ausgpowert bin, warte darauf in eine Reha zu kommen. Nehme z. Z. 5 mg Cortison, 2 x 75 mg Immunsporin, 200 mg Quensyl, 1 x wöcht. MTX und Folsäure.

Sorry ist ziemlich lang geworden.

LG
Conny

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Vielen Dank für die zahlreichen Antworten und Schicksale, die sich hier wiederspiegeln. Ich bin so frustriert, was der Lupus uns antut. Ich merke auch immer noch keine Besserung, bin auch schon 9 Wochen krankgeschrieben. Ich habe keine Ahnung wie das weitergehen soll. Ich fühle mich als wäre ich nur noch 50 % von dem was ich noch vor 10 Wochen war! Ich trauere meiner alten Power nach! Um mich mal etwas besser zu fühlen- ja da muß ich mir dann 50 mg mehr Decortin reinziehen,als ich soll. Nur dann habe ich Ähnlichkeit mit der Frau, die ich vor kurzem noch war am besten noch einen guten Cocktail mit Schmerzmitteln- ja und dann kann ich mich auch mal wieder amüsieren. Das kann doch alles nicht wahr sein.