Diagnostik! Wie? Wann? Wo? Mit welchen Schmerzmitteln überbrücken?
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Diagnostik! Wie? Wann? Wo? Mit welchen Schmerzmitteln überbrücken?
von Muensterland am 26.09.2016 14:17Hallo zusammen!
Ich konnte hier zwar bereits einiges nachlesen, bin aber trotzdem sehr verunsichert was die Diagnostik betrifft.
Vielleicht könnt ihr mir behilflich sein.
Da ich kein Freund von ewig langen Treads bin, verzichte ich mal auf die Wiedergabe meiner gesamten Geschichte und den damit verbundenen Symptomen. Vermutlich wird der Tread aber trotzdem eine beachtliche Länge haben. Sorry dafür!
Zu sagen ist, dass mich meine grundsätzlich schon lange bestehenden Wehwehchen seit ca. 4 Jahren vermehrt beschäftigen und mich seit ca. 2 Jahren deutlich beunruhigen. Vor allen anderen Dingen macht mich ein chronischer migräneartiger starker Dauerkopfschmerz, welcher mich 1,5 Jahren täglich plagte, am meisten fertig (Im Moment geht's so).
Nach meiner Hashimotodiagnose 2004, habe ich wie viele Autoimmunerkrankte, Jahre gebraucht um die richtige Medi Einstellung zu finden. Leider waren mir Ärzte niemals eine große Hilfe dabei. Erst 2014 bin ich an die richtige geraten. Sie kannte sich zwar auch nicht besonders aus, war aber grundsätzlich kompetent, unvoreingenommen, hilfsbereit.
Leider sind wir dann umgezogen, so dass ich mich wieder auf die Suche machen musste. (Ich trauere heute noch)
Der Leidensdruck war nun zwischenzeitlich so groß, und das Beschwerdebild auch so umfangreich, dass ich dachte, ich muss jetzt mal irgendwo bleiben. Vermutlich bin ich selbst Schuld dass mich keiner wirklich ernst nimmt.
Nun verweile ich bei nem Hausarzt der meint ich habe nur einen Infekt und bei einem Orthopäden der nach nicht wirkenden Schmerzmittel und Unverträglichkeit von Arcoxia, Tilidin anbietet, aber nicht nach der Ursache der Beschwerden sucht.
Ich bin verzweifelt!!!
In den Phasen in denen ich mich aufrappeln kann, versuche ich dann, wie damals, alles selber in die Hand zu nehmen. (In unserer Gegend Termine bei Fachärzten zu bekommen? Bei den guten unmöglich, bei den unbeliebten bis zu 5Monate Wartezeit.)
So bin ich aktuell das 3. mal in der normalen Ambulanz gewesen. Wurde dort behalten und jeweils auf Grund anderer Beschwerden durchgecheckt. Alle Verdachtsdiagnosen wurden ausgeschlossen.
Beim letzten Mal blieb jedoch der Verdacht auf SLE oder ähnliches. Worin ich mich auch am ehesten wiedererkenne.
Nun bin ich trauriger Weise froh darüber das schriftlich zu haben, damit mein Hausarzt zugänglicher wird. Und so war es auch. Ich habe ordentlich gejammert und jetzt eine Einweisung zur Diagnostik in einer Fachklinik meiner Wahl in den Händen.
Bis dato hatte ich nur von Herne gehört. Und dachte nun ich fahre hin, werde untersucht und weis dann woran ich bin.
Bei meinen Recherchen wurde zu SLE würde ich dann jedoch schnell desillusioniert. Habe gelesen dass es oft nicht so schnell diagnostiziert werden kann und auch dass Herne vielleicht nicht die Klinik der ersten Wahl sein sollte.
Ich würde gerne nach Vreden oder Münster. Wurde dort aber nur auf eine Wartelliste gesetzt. Ca. Monate Wartezeit (*heul*)
Nun habe ich Angst mich für das falsche zu entscheiden. Denn ich habe keine Lust, keine Zeit und keine Kraft mehr wieder ohne was nach Hause zu gehen. Und die Angst es könnte zu viel Zeit ohne angemessene Medikation vergehen ist auch groß.
Soll ich die sechs Monate mit den schlecht wirkenden Schmerzmitteln, Pysio und Osteopathie überbrücken oder doch nach Herne.
Derzeit denke ich, ich werde es versuchen und im Notfall handeln.
Und wäschst wenn die Atritis und SLE werte (welche genau weiß ich nicht. Nichts umfangreiches zumindest) die beim letzten Krankenhausaufenthalt genommen wurden, aber noch ausstehen, negativ sind und der Arzt mir deshalb in 6 Monaten keine Einweisung mehr ausstellt?
Bin deshalb auch besorgt, weil Meine normalen Entzündungswerte zwischenzeitlich nur sehr leicht erhöht waren und ein Termin bei einem eher unbeliebten Rheumatologen bereits im Januar möglich wäre.
Vielleicht habt Ihr noch ein paar Tips oder einfach ein paar liebe Worte.
Danke im Vorraus!
Gruß
Ines
Antworten
Re: Diagnostik! Wie? Wann? Wo? Mit welchen Schmerzmitteln überbrücken?
von nordlicht.hb am 26.09.2016 17:00Hallo Ines,
ich kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen, denn mir geht es noch ähnlich wie dir! Ich hab leider auch noch keine 100% Diagnose SLE, aber nach laaanger Odysssee geht es wohl in diese Richtung, worüber ich auch sehr froh wäre. Das würde so vieles erklären. Es wurde mir zwar nie direkt gesagt, aber in den Blicken der Kollegen usw erkenne ich "was hat sie denn nun schon wieder...". Dabei habe ich wirklich nur krank "gemacht", wenn es wirklich gar nicht mehr ging, wie oft ich mich zur Arbeit gequält habe ohne jemanden was zu sagen, weiss natürlich keiner!
Am 20.10.16 habe ich wieder Termin beim Rheumatologen, dann weiss ich hoffentlich mehr.
Wie du siehst, du bist nicht allein!
Ich hoffe, andere hier können dir besser weiterhelfen! Alles Gute für dich!
LG vom nordlicht.hb
Re: Diagnostik! Wie? Wann? Wo? Mit welchen Schmerzmitteln überbrücken?
von Muensterland am 27.09.2016 21:10Hallo Nordlicht!
Danke für Deinen Beitrag. Tut mir leid dass es Dir genauso geht wie mir und Du zusätzlich auf der Arbeit noch die Probleme hast.
Ich bin "nur" zuhause und muss mich ums Kind kümmern. Und das überfordert mich schon Maßlos. Ohne meinen Mann wäre ich verloren.
Ich hoffe für uns beide dass bald eine Diagnose gestellt und behandelt wird.
Neben Deiner Nachricht habe ich noch eine private erhalten.
Diese hat mich zu dem Entschluss gebracht, die Diagnostik über eine Klinik machen zu lassen. Wäre auch blöd gewesen die Einweisung verkommen zu lassen. Auch weil es wirklich viel einfacher ist.
Die Frage ist nun ob ich als Notfall gehe oder auf den Termin in Sendenhorst oder Vreden warte. Januar oder März.
Gestern hatte ich nen richtig guten Tag, heute geht's mir wieder schlecht.
Meine Gelenke gehen so. Aber die Atmung und manchmal die Migräne machen mich verrückt.
Ob das reicht in ner Rheumaambulanz vorstellig zu werden? Ob wohl ich den Verdacht ja schriftlich habe, was bestimmt hilfreich sein könnte.
Habt Ihr da Erfahrung? Mit welchen Beschwerden seit ihr in die Rheumaklinik?
Und wie ist das eigendlich mit der Diagnostik? Hat die Schwere des Befindens Einfluss auf die Blutwerte und so weiter? Ich meine müsste ich ein extra Sonnenbad nehmen damit eher was gefunden wird?
Fragen über Fragen. Sorry!
Geht es Dir auch so Nordlicht? Oder hast Du Dir schon einiges beantworten können?
Wie lange wartest Du jetzt auf deinen Rheumatologentermin? Ist das Dein erster?
Kannst mir auch gerne über PN schreiben.
Liebe Grüße.
Ines
Re: Diagnostik! Wie? Wann? Wo? Mit welchen Schmerzmitteln überbrücken?
von Leya am 28.09.2016 02:02Hallo Ines,
eine stationäre Abklärung halte ich für die beste Idee.
Dass Du bei Deinen Beschwerden nicht bis zum Januar warten kannst, ist nachvollziehbar.
Ich nehme an, Du hast selbst mit der von Dir gewählten Klinik Kontakt aufgenommen.
Möglicherweise erhältst Du einen früheren stationären Termin, wenn Dein Hausarzt mit der Klinik telefoniert und unter Hinweis auf Deine erheblichen akuten Beschwerden um einen unverzüglichen Termin bittet.
Ist das erfolglos, würde ich andere Fachkliniken kontaktieren. Im gesamten Bundesgebiet.
Sicher wird eine gute dabei sein, die Dir einen früheren Termin anbieten kann.
Eine Rheumaambulanz ist meines Erachtens keine Notfallambulanz, sondern man muss dort auch Termine vereinbaren.
Allerdings habe ich einmal, als der Termin für meine geplante stationäre Aufnahme in einer bestimmten Klinik noch weit in der Zukunft lag und ich Beschwerden hatte, in einem Telefongespräch mit einer Krankenhausärztin dieser bestimmten Klinik den Hinweis erhalten, "jetzt gleich" (=Freitagabend) in die normale Notaufnahme zu kommen, dann würde man mich stationär aufnehmen. Nun hätten in meinem Fall die Beschwerden (neurologisch) auch gepasst zu dem geplanten Aufenthalt (Neurologie) und somit die stationäre Notaufnahme auf die Neurologie auch.
Auf welche Station Du als "Notfall" mit Migräne, Atemnot und Schmerzen kommen würdest und ob das dann für Deine Wünsche hilfreich wäre, weiß ich nicht. Ich denke, es gilt, Absprachen zu treffen und dabei würde ich eher auf den oben erwähntene Anruf Deines Hausarztes in der Klinik setzen.
Wenn es Dir sehr schlecht geht, muss aber selbstverständlich immer eine Notfallbehandlung her (ohne alles Taktieren).
Nein, Beschwerden und Blutwerte müssen beim Lupus nicht immer gleich "schlecht" sein.
Viele fühlen einen Schub bevor er sich (wenn überhaupt) in den Blutwerten abzeichnet.
Eine Anmerkung noch (wirklich nur eine Anmerkung): Ich meine, mich zu erinnern, das in diesem Forum einmal jemand darauf hingewiesen hat, dass es viele Symptome gibt, die beim Hashimoto und beim Lupus gleich sind.
Gruß
Leya