Ein Hallo aus dem Norden :)
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Ein Hallo aus dem Norden :)
von Alexandra am 21.08.2014 19:36Hallo zusammen,
ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Alexandra, ich bin 45 Jahre und komme aus unserem schönen Norddeutschland.
Am Montag, den 18.08. habe ich meine Diagnose Lupus bekommen. Voraussichtlich SLE, dies steht zur Zeit noch nicht ganz fest. Ich muß noch zum Lungenfacharzt, da die Röntgenaufnahmen meiner Lunge nicht eindeutig waren. Jedoch hoffe ich, bald genaueres zu wissen.
Erkrankt bin ich vor zwei Jahren durch das Burn-out-Syndrom. Ich hatte einen totalen Zusammenbruch und es folgte eine schwere Depression. Gleichzeitig traten erste, kleine körperliche Beschwerden auf, die der Depression zugeschrieben wurden. Auch von mir selbst.
Ich befinde mich derzeit immer noch in Therapie, aber ich bin stabil und zum Glück geht es da mit mir immer weiter bergauf. Jedoch machte mein Körper genau das Gegenteil. Während es mir mental immer besser ging, "flippte" mein Körper immer weiter aus.
Es fing mit leicht geschwollenen Fingern an, die weh taten und steif wurden. Arme beugen oder heben wurde immer schwieriger usw. Ich denke, viele hier kennen das.
Natürlich bin ich erst mal zum Orthopäden, wurde auf Athrose, Gicht und Rheuma getestet. Negativ. Die Beschwerden wurden immer schlimmer. Teilweise konnte ich nichts mehr greifen, nicht mehr ohne große Schmerzen aufstehen oder hinsetzen. Verdacht Fribromylagie und erneut wieder auf Athrose, Gicht und Rheuma getestet. Nichts.
Von da an ging der Ärztemarathon los, denn jeder sah mich ungläubig an und schob alles auf meine Depression (die am abklingen war !).
Seit November letzten Jahres steckte ich in einer Schmerzhölle. Morgens mit steifen, Schmerzenden Muskeln aufgewacht. Tagsüber ging es einigermaßen und gegen Abend explodierte mein Körper förmlich. Der Höhepunkt war, wo ich drei Wochen am Stück meine Nächte halbsitzend im Wohnzimmer verbrachte, weil ich vor Schmerzen nicht mal liegen konnte.
Lange Rede, kurzer Sinn. Ich hatte das Glück während meiner Odyssee durch die Ärzte, einen Rheumatolgen zu ergattern (ist ja eine seltene "Spezies" 
) Ich bekomme jetzt Quensyl, Vitamin D3 und Cortison. Das Cortison hat mich von meiner Schmerzhölle befreit. Ich kann endlich wieder völlig entspannt und schmerzfrei schlafen. Was für ein Luxus !
Das Cortison muß ich jetzt runter dosieren und ich hoffe sehr, dass ich dann aus dem Schub heraus bin.
Im Moment schwanken die Gefühle noch sehr stark in mir hin und her. Neben der Erleichterung endlich zu wissen, was mit mir los ist, habe ich natürlich auch Angst vor der Zukunft. Und vor dem, was noch auf mich zu kommen mag.
Natürlich auch, was meine Lebenserwartung betrifft. Auch wenn mein Hausarzt mich da schon beruhigt hat und durch die Infos, die ich hier bei euch schon gefunden habe.
Sollte ich die ein oder andere dumme Frage mal stellen, seht es mir bitte nach, denn ich bin so gesehen ja noch ein ganz "frischer Lupi"
Ansonsten hoffe ich auf ein nettes Miteinander und wünsche uns allen eine schmerzfreie Zeit 
LG,
Alex
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Re: Ein Hallo aus dem Norden :)
von Fischerin am 22.08.2014 17:38Hallo Alexandra,
ich kann Dich gut verstehen so ist es glaube ich allen gegangen nach der Diagnosestellung obwohl man froh ist ,wenn die Krankheit einen Namen hat .
Natürlich wird sich vieles ändern man muß lernen mit dem Wolf zuleben und Ihn zu akzeptieren .
Es dauert seine Zeit sich umzustellen und auf seinen Körprt zuhören Du musst Dir Pausen gönnen ,denn man ist nicht mehr so belastbar .Und es gibt auch Tage da könnte man die Welt einreißen aber wenn man es tut kommt paar Tage später das böse Erwachen .Aber vielleicht geht es Dir bald besser ,wenn Du richtig eingestellt bist und meide die Sonne immer schön LV 50 dann wirst Du auch mit dem Wolf Leben und Alt werden .
Ich war 42 als ich meine Diagnose bekamm bei mir geselten sich noch andere Krankheiten dazu nun bin ich EU-Rentner seit ich 50 bin, komme arber gut im Altag zurecht .
Was auch sehr belastend ist sich ständig erklären müssen hoffentlich hat Deine Familie Verständniss kläre Sie über SLE auf es gibt im Netz schöne Seiten .Die Müdigkeit ist auch so eine Sache mit der man lernen muss um zu leben.
Es kann auch pasieren ,das man paar Freunde verliert da trennt sich der Spreu vom Weizen !!
Ich glaube die Erfahrung haben wir all machen müssen .
Mach Dich nicht verrückt Du bist in guten Händen und Dir wird es bald besser gehn .
LG.Fischerin
Re: Ein Hallo aus dem Norden :)
von Leya am 22.08.2014 17:55Hallo Alexandra,
herzlich willkommen im Forum.
Ich freue mich für Dich, dass Du bald Deine endgültige Diagnose erhältst und dass die Therapie Dir hilft.
Zur Lebenserwartung:
Quelle: http://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
Tut mir sehr Leid, dass Du eine zwei Jahre andauernde Odyssee hinter Dir hast.
Die Situation der Betroffenen in Deutschland lässt, insbesondere was die Zeit bis zur Diagnose betrifft, leider sehr zu wünschen übrig.
Du schreibst:
Ja, eine sehr belastende Situation. Ich denke, wir können alle mitfühlen wie es Dir gerade geht.
Mein Eindruck ist, dass die Befürchtungen mit der Zeit geringer werden. Die wachsenden Kenntnisse über die Erkankung tragen dazu bei. Ebenso der Austausch mit anderen Betroffenen. Auch der durch Einhalten der Therapie und Durchführung der regelmäßigen Kontrolltermine (hoffentlich) erreichte Stillstand der Erkrankung schafft Sicherheit.
Grüße - aus Norddeutschland -
Leya