"Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

"Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 12.03.2011 08:59

Hallo zusammen,

ich habe mal eine Frage an euch alle:

Ich nehme seit ca. 3 Wochen Quensyl. Anfangs habe ich eine relativ hohe Dosis von 600 mg /Tag genommen, jetzt sind es nur noch 400 mg / Tag.

Allerdings habe ich das Gefühl, dass sich meine Schmerzen noch verstärken. Ich weiß aber nicht genau, inwieweit das tatsächlich auf das Medikament zurück zu führen ist. Ich habe öfter mal Phasen, in denen es mir schlechter geht. Aber die jetzige Phase dauert jetzt schon fast so lange an, wie ich das Quensyl nehme, also 3 Wochen. Das beunruhigt mich doch etwas.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann es sein, dass sich die Symptome (ich habe Chilblain-Lupus) erstmal verschlechtern?

Danke und liebe Grüße,
Sarah

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von kleine_raupe am 12.03.2011 13:01

Hallo Sarah,

ich habe auch als allererstes Medikament Quensyl bekommen, gleich nachdem die Diagnose gestellt wurde. Habe das ganz brav eingenommen und hatte auch das Gefühl, dass der Lupus dadurch noch schlimmer wurde. Ich habe es ca. eine Woche genommen und ich habe ausser den schlimmen (noch schlimmer als sonst) Schmerzen auch noch eine böse Allergie dagegen bekommen.. Gesichts- und Beinschwellungen, Wassereinlagerungen, Hautausschlag, Übelkeit, Erbrechen und so weiter... um nur einiges zu nennen..

Ich bin kein Arzt und ich will dir keine Angst machen aber es ist besser wenn du das mit deinem DOC besprichst.. denn soweit ich weiß, kann es auch ein paar Wochen bis Monate dauern bis das Quensyl wirkt... (Korrigiert mich wenn ich mich irre!)

LG die Sandra

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 12.03.2011 13:13

Hallo Sandra,

danke für die Infos! Hast du denn nach Quensyl ein anderes Medikament bekommen und hat das besser gewirkt? Wenn ja, welches?

Ich weiß gerade nicht so recht, an wen ich mich wenden soll. Mein Hausarzt kennt sich damit nicht aus, und die Uni-Klinik ist 200 km entfernt. Dort hätte ich eigentlich erst in 3 Monaten wieder einen Termin.

Ich hoffe, ich kann am Montag telefonisch jemanden erreichen...

Danke und lg
Sarah

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Renate am 12.03.2011 13:17

Wurde denn schon die erste Blutuntersuchung gemacht, bei Quensyl soll die ersten 4 Monate alle zwei Wochen Blutkontrolle mit CK Wert kontrolliert werden.

Es kann manchmal als Nebenwirkung zu vermehrten Muskelschmerzen kommen, wobei sich der CK Wert erhöht. Das kann der Hausarzt auch machen die Blutkontrollen. Hat meiner die ersten 4 Monate gemacht auf Anweisung von meinem Rheumatologen.

LG Renate

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 12.03.2011 13:20

Hallo Renate,

das müsste ich jetzt machen lassen, nur leider war meine Hausarzt diese Woche im Urlaub. Ich kann also erst nächste Woche gehen.

Aber ich nehme an, dass sich in den Blutwerten nichts finden lässt - meine Blutwerte sind ja fast immer normal, da ich nur einen Hautlupus habe.

Die Schmerzen sind aber trotzdem da und werden immer stärker .

Danke und lg,
Sarah

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Renate am 12.03.2011 13:24

Das hat nichts mit der Erkrankung dann zu tun, da erhöht sich dann der CK Wert vom/durchs Quensyl, wenn diese Nebenwirkung auftritt, lass es kontrollieren.

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von konur33 am 12.03.2011 13:42

Moin Sarah,
ich hab ja auch chilblain l.,und nehme Quensyl 200 seit 2 Jahren.Die Chilblains/Beulen bekomme ich zur kalten Jahreszeit.Die dritte "Saison" habe ich nun hinter mir und die chilblains (Beulen) sind weniger gekommen.Die Letzten,hatte ich Dez,2010.Was meinst du mit Schmerzen ? schmerzen die chilblains mehr ? oder meinst du die Nebenwirkungen (Margen/Darm...).Hast du den die Beulen bzw.Schwellungen schon durchgehend die vier Jahre lang ? Wenn ich die Beulen an den Händen bekomme,half bis jetzt auch eine höhere Dosierung mit Quensyl nicht sofort.Da muß ich immer ein paar Wochen die Dinger aushalten.Bei Quensyl ,muß man wohl die Langzeitwirkung beobachten.
MfG Konur33

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Renate am 12.03.2011 13:46

Hast du jetzt Muskelschmerzen oder was anderes ?

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Stella am 12.03.2011 13:54

Hallo Sarah,

ich habe im letzten Jahr Oktober mit Quensyl angefangen (habe eine undifferenzierte Kollagenose) und dachte auch das bringt gar nichts. Zwischendurch hatte ich eine Cortisonstosstherapie. Inzwischen habe ich den Eindruck fängt es langsam aber allmählich an zu wirken. Die BSG wird weniger, das CRP ist top in der Norm und im allegemeinen geht es mir deutlich besser. Ob nun der Frühling dazu führt oder tatsächlich das Quensyl anfängt zu wirken, wird sich noch zeigen. Es hat bis vor einer Woche aber auch immer wieder zu Verschlechterung geführt. Ich denke aber nach 3 Wochen wird die Wirkung auch noch nicht einsetzen. Sprich aber auf jeden Fall mit Deinem Rheumadoc. darüber. Es kann ja sein, dass es um Nebenwirkungen geht oder anderes.

LG Stella

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 12.03.2011 14:52

Hallo zusammen,

erstmal danke für die vielen Antworten.

Ich hätte wohl ein bisschen ausführlicher schreiben sollen...
Also, ich habe keine Muskelschmerzen, sondern Schmerzen an meinen Füßen. Sie kribbeln und brennen - in unterschiedlicher Stärke - seit 4 Jahren. Dazu muss ich sagen, dass ich NICHT NUR einen Chilblain-Lupus, sondern auch eine Polyneuropathie habe.

Ob die Schmerzen nur von der PNP oder auch vom Lupus kommen, ist momentan (noch) nicht ganz klar.

Seit ich das Quensyl nehme, sind aber die Füße (v.a. die Zehen) stärker geschwollen und schmerzen daher auch mehr.
Ich kann z.B. meine Füße nicht mehr zudecken. Sobald ich die Bettdecke drüber lege,fangen die Füße ganz doll an zu kribbeln und zu brennen. Das ist nicht neu, das hatte ich schon öfter - aber NICHT MEHR seit November/Dezember 2010.
Erst jetzt ist es wieder gekommen, und ich weiß nicht, warum. Schließlich ist es jetzt wärmer geworden, was für den Chilblain-Lupus eigentlich gut sein müsste.

Danke für den Hinweis mit dem Blut. Ich werde auf jeden Fall nächste Woche zum Doc gehen und das Blut kontrollieren lassen.

LG,
Sarah