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Re: Chilblain-Lupus?
from konur33 on 02/14/2015 10:20 PMHallo Gaenseblümchen,
habe Januar 2009 die Diagnose Chilblain Lupus (bestätigt durch Hautbiopsie) bekommen.
Angefangen hatte das Leiden Dezember 2008.An Fingern und Zehen plötzlich Rötungen ( wie auf den Bildern von Nicha ) .
Der Hautarzt ( ein Prof.) und Rheumatologe empfahlen eine Behandlung mit Quensyl.
Ca.3 Jahre habe ich die Pillen geschluckt.Bei Kälte hatte ich die Rötungen,im Sommer sonnenempfindlichkeit,Raynauld Syndrom.Seit 2-3 Jahren keine aufallenden Beschwerden mehr.
Bin ich geheilt ?
ReplyRe: was es nicht alles gibt
from konur33 on 05/27/2012 07:36 PMund das, hab ich gefunden,
http://www.lupus-aw.de/component/option,com_frontpage/Itemid,1/
MfG konur33
Re: Verreisen
from konur33 on 03/25/2012 02:58 PMMoin Michaela,
also längeren Aufenthalt am Mittelmeer im Sommer,würde ich bei dir nicht empfehlen.Hab zwar kein SLE(sondern chilblain L),aber in den Jahren 2009/10 war ich jeweils 5 Wochen in den Sommerferien im Süden,hatte oft leichte Schmerzen/Rötungen auf den Handoberflächen,daß fing aber oft auch schon hier im Norden an.Kenne SLE Erkrankte,die an der Ägäis wohnen,die sagen sie gehen tagsüber im Sommer,kaum aus dem Haus raus.
Letztes Jahr,war ich im Sommer und Herbst am Mittelmeer,da hatte ich keine Beeinträchtigungen empfunden.
Eine Reise Ende Mai in die Toskana,ist ja auch nicht weit weg,kann man mal probieren,da werden wohl die UV-Werte nicht so hoch sein.
MfG Konur33
Re: Film der Achse zu seltenen Erkrankungen (1min)
from konur33 on 02/10/2012 04:37 PMSo saß ich auch mal,bei meiner Einstellung beim Betriebsarzt im Wartezimmer.Stundenlang,zum Feierabend alleine.
Ist schon 24 Jahre her.
MfG Konur33
Re: Der ANA war der Schlüssel
from konur33 on 11/26/2011 08:55 PMMoin Dornröschen,
Willkommen im Forum,
bei dem DR.MÜLLER in Bremen,war ich auch vor drei Jahren.Mein Hautarzt (neben dem Rheumatologen),der mich zu ihm geschickt hat,hatte schon beim ersten Blick auf meine Hände,Verdacht auf Lupus.
LG Konur33
Re: Narbensalbe
from konur33 on 09/20/2011 04:09 PMHallo Butterfly,
frag mal deinen Doc nach Madecassol Creme.Diese hat meine Tochter nach einer Blinddarm OP bekommen.
MfG Konur33
Re: Für Raynaud-Geplagte
from konur33 on 08/28/2011 05:09 PMhttp://www.skiinfo.de/Ski-Shop/Tek7/Tek7_Beheizte_Handschuhe-7620552.jhtml
hab mir mal das für die Hände gekauft.Aber nicht für den Preis (ebay 90 Euro ).Die Handschuhe sind so in Ordnung,aber auf die Akkus kann man sich nicht immer verlassen und die Heizdrähte haben manchmal Kontaktschwierigkeiten :(.Die Schuhe haben wohl die gleiche Technik
Re: Treffen in Hamburg
from konur33 on 08/21/2011 04:50 PMwäre gern dabei,welche Uhrzeit ungefähr ?
Re: Treffen in Hamburg
from konur33 on 08/16/2011 07:51 PMMoin Lupusinchen,
wäre gut wenn ein Bahnhof in der Nähe ist.
MfG konur33
Re: Fernsehsendung
from konur33 on 05/29/2011 05:03 PMMoin Mausal,
brauchts bis morgen nicht warten.Hier ein Alternativ-Link.
http://www.ndr.de/flash/mediathek/mediathek.html?broadcastid=1378
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