Fragen über Fragen ...........
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Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Fragen über Fragen ...........
von Conny am 19.02.2011 10:44Hallo Nina,
So ist es vielen von uns ergangen, jetzt heißt es da wieder heraus zu kommen, mit der Krankheit leben zu lernen. Versuch auf jeden Fall positiv zu denken, und lass Dich von Familie usw. nicht runter ziehen.
Für Deinen 1. Termin beim Rheumatologen, schreib all Deine Beschwerden auf. Er/Sie wird erst einmal ein langes Gespräch führen, eine körperliche Untersuchung machen, Urin und Blutabnehmen, vielleicht noch Ultraschall der Organe, Herzecho und Lungenfunktiontest.
Solltest Du Resochin oder Quensyl verschrieben bekommen, ist es dringend erforderlich vor der Behandlung und auch während der Behandlung zum Augenarzt zu gehen.
So habe ich 2004 auch gedacht. Ich hatte von 1987 - 2004 nur den Hautlupus und im Feb. 2004 wurde bei mir SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen festgestellt. Da wurde mir erst einmal gewusst, dass ich sehr viel Glück mit meinem Lupus hatte und habe. Meine Rheumatologin (Immunologische Ambulanz)
hat und gibt sich wirklich sehr viel Mühe um die richtige Kombination von Medikamente zu finden. Mir geht es mit diesen Medis so gut wie früher, als ich nur den Hautlupus hatte.
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Re: Fragen über Fragen ...........
von nina am 21.02.2011 13:22Hallo Conny,
danke 
für deine Tipps, er hat mir Quensyl verschrieben
habe mir doch mehr von meinem ersten Termin erwartet
der Artz war sehr freundlich hat sich auch sehr viel Zeit genommen, für eine genaue Diagnose hat er blut entnommen, da meine Symptome zwischen sjögren syndrom und Lupus nicht genau zu bestimmen sind..................... doch jetzt heißt es wieder lange lange warten der nähste Termin ist erst in 5 Wochen
Re: Fragen über Fragen ...........
von wolfskind am 21.02.2011 14:10ihr besprecht die blutwerte erst in 5 wochen? du kannst sie sicher vorher in erfahrung bringen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Fragen über Fragen ...........
von Renate am 21.02.2011 14:22der Artz war sehr freundlich hat sich auch sehr viel Zeit genommen, für eine genaue Diagnose hat er blut entnommen,
Das hört sich doch ganz gut an!
LG Renate
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Fragen über Fragen ...........
von Conny am 21.02.2011 16:36Hallo Nina,
Du hast erst in 5 Wochen den nächsten Termin dort, soll Dein HA die Blutkontrollen machen? Hat er Dir auch gesagt, dass Du vorher einen Augenarzt aufsuchen sollst?
Können Nebenwirkungen auftreten?
Leider gibt es bislang keine Behandlung ohne Nebenwirkungen. Das gilt auch für die Therapie mit Resochin® / Quensyl®. Daher it eine engmaschige Kontrolle der Behandlung durch Ihren Hausarzt und Ihren Augenarzt notwendig. Der Hausarzt kontrolliert deshalb in den ersten 4 Monaten alle 2 Wochen, danach alle 2 - 3 Monate das Blut. Nur so kann er eventuell auftretende Nebenwirkungen rechtzeitig erkennen und die rforderlichen Maßnahmen ergreifen. Dann bilden sich die Nebenwirkungen in der Regel vollständig zurück. Nicht jede Nebenwirkung zwingt zum Abbruch der Therapie.
Quelle hier
Re: Fragen über Fragen ...........
von nina am 21.02.2011 20:39@ wolfskind
werde morgen mal dort anrufen und nach den Werten Fragen
@ Conny
Danke 
heute wurde Blut entnomme, muss auf jedenfall den augenarzt aufsuchen
in 5 Woche muss ich zur kontrolle, da es heute zu spät war um eine Urinprobe abzugeben, diese wird meistens morges ganz früh abgegeben
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Fragen über Fragen ...........
von Renate am 21.02.2011 20:41Einige spezielle Blutwerte dauern aber etwas länger, die sind morgen noch nicht fertig.
Re: Fragen über Fragen ...........
von Lockenfee am 21.02.2011 20:56Hallo alle miteinander,
klinke mich hier auch gleich mal ein.
Prednisolon nehme ich seit Januar 2010 und Quensyl seit Ende Oktober 2010. Bei meinem Hausarzt zur 2-wöchentlichen Blutkontrolle war immer alles in Ordnung. Heute war ich beim Augenarzt. Er war gleich ein bißchen erschrocken. Meine Netzhaut hätte sich verändert. Ich meinte, vielleicht kommt es von den Medikamenten. Er meinte, nein - er hätte Verdacht auf Chorioretinitis centralis serosa (?), was auch immer das ist.
Kann das nicht doch von den Medikamenten kommen? Und hätte man das nicht zuvor schon mal im Blutbild sehen müssen? Ich bin so ziemlich verwirrt. Der Augenarzt hat mich dann zu noch weiteren Test überwiesen. Aber wie es so ist, habe ich erst am 03.05. einen Termin dafür erhalten.
Bloß, wenn das von den Medis kommt, müßte man nicht eher reagieren?
Sorry, daß ich das hier dazu schreibe. Aber ich dachte, es paßt vielleicht hier dazu.
Bin für jeden Rat dankbar.
LG
Re: Fragen über Fragen ...........
von wolfskind am 21.02.2011 21:07Flüssigkeit am hinteren Pol des Fundus’, die zu einer umschrieben Abhebung der
neurosensorischen Netzhaut und / oder des retinalen Pigmentepithels in diesem Bereich
führt.
eine diffuse Dysfunktion des retinalen Pigmentepithels (RPE), der Choroidea oder aber
beider Strukturen vor, da eine Dekompensation einzelner RPE-Zellen allein kaum als
Erklärung für die beobachteten Veränderungen ausreicht.
Wochen spontan ab, ohne eine persistierende Sehminderung zu hinterlassen. Allerdings
treten in ca. 30-50% der Fälle Rezidive (27, 33, 34) auf, wobei in 10% der Fälle mit
mehrfachen Rezidiven zu rechnen ist. Nahezu 50% der Rezidive treten innerhalb des ersten
Jahres nach Erstmanifestation auf. Es sind aber auch freie Intervalle von bis zu 10 Jahren
beschrieben worden.
mit einer serösen Abhebung der neurosensorischen Netzhaut am hinteren Pol einhergehen
können, in Frage.
wie zum Beispiel dem systemischen Lupus erythematodes oder der chronischen
Polychondritis, sowie bei Arteriitiden, hier sei die Panarteriitis nodosa exemplarisch
erwähnt, zu einer serösen Abhebung der Netzhaut im Bereich der Macula kommen.
In diesem Zusammenhang sei auch darauf hingewiesen, daß die zur Therapie dieser
Krankheitsbilder häufig notwendige langfristige Anwendung hochdosierter systemischer
Steroide das Auftreten einer CCS provozieren bzw. deren Verlauf komplizieren kann.
Monate lang den spontanen Verlauf abzuwarten.
klick
es sieht so als wäre das nichts entzündliches. also kommt es eher nicht vom lupus. es ist eine funktionsstörung vom sekret im auge. rezidiven bedeutet dass es wieder auftreten kann.
es könnte aber theoretisch auch etwas entzündliches sein wo sich die netzhaut abhebt. eventuell kannst du ja noch mal einen andern augenarzt drauf gucken lassen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Fragen über Fragen ...........
von Renate am 21.02.2011 21:13Das müsste was entzündliches sein:
1. Definition
Unter einer Chorioretinitis versteht man eine Entzündung der Choroidea mit einer Beteiligung der Retina. Auf der Choroidea kommen unscharf begrenzte, helle Entzündungsherde zur Darstellung.
Als auslösende Faktoren sind oft infektiöse bakterielle, virale, mykotische oder parasitäre Erreger in Betracht. Eine Chorioretinitis kann aber auch im Verlauf einer Vaskulitis oder einer granulomatösen Erkrankung, besonders einer Sarkoidose, auftreten.
Quelle: http://flexikon.doccheck.com/Chorioretinitis
Könnte meiner Meinung nach jetzt auch von deiner Grunderkrankung verursacht sein. Den Termin, da würde ich den Augenarzt bitten, dass er dir da persönlich einen schnelleren Termin ausmacht. Wo hat er dich hin überwiesen, Augenklinik ?
LG Renate