Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von Huehnchen am 07.02.2013 09:32

Hallo und guten Morgen,
ich bin neu hier dabei und werde ech sicherlich Fragen stellen, die heir ständig im Forum herumkreisen.
Vor ca. einem Jahr wurde meine Hautärztin auf meine Füße und Hände aufmerksam. Bis dahin war stets nur ein Finger weiß, dann aber relativ schlagartig sehr oft meine gesamten Finger und vor allem meine Zehen. Dies ist sehr sehr schmezhaft, vor allem am Fuß. In meinem Blutbild zeigten sich Antikörper, weshalb sie mich nach Tübingen an die Uni-Klinik schickte. Dort machte man tausend Untersuchungen. Raynaud war relativ leicht diagnostiziert. Als ich das erste Mal dort war, traf ich auf eine Ärztin, die mir viele für mich verwirrende Fragen stellte. Nahrungsunverträglichkeiten, Sonne, trockene Augen - alles Dinge, die 100% auf mich zutreffen etc. Was hatte das mit meinen Füßen zu tun?
Nach Auswertung der Blutbilder erhielt ich einen Anruf von ihr, in dem ich erstmals überhaupt etwas von Lupus hörte. Panik. Nachdem ich mich durchs Netz geklickt hatte.
Die Ärztin war sehr nett und meinte, man solle sich das genauer anschauen, auch ob man beisp. versch. Dinge wie Lunge etc. ausschließen könne. Sie schickte mich daher zu Ihrem Chef an der Uniklinik. Mit einem seehr mulmigen Gefühl kam ich dort 3 Wochen später an, er sah mich kurz an, und meinte: kein Thema, man sieht nichts, was machen Sie überhaupt hier. .
Kam mir total überhaupt nicht ernst genommen vor. Bilde ich mir das alles nur ein? Auch, dass ich an vielen Tagen total viel Kraft habe, dann wieder von einem Tag auf den anderen total fertig bin. Dass ich Gelenkschmerzen kriege, die wie Entzündungen schmerzen und kein Arzt stellt etwas fest? Dass mich der Augenarzt weiter schickt, weil sie so trocken sind? Etc.

Nach wie vor bin ich total verunsichert. Mein hausarzt meinte auch, naja, Antikörper alleine sagen jetzt auch nicht immer gleich etwas aus. Was will man dagegen sagen? Nun habe ich nach einem gewissen zeitabstand noch einmal einen Rheumatologen aufgesucht, der auch noch einmal sämtliche Bluttests mit mir gemacht hat. Mein Ana-Wert liegt bei 1:10.000 // SS-A und SS-B positiv, Hypergammaglobulinänemie.

So - das erst einmal die nackten Zahlen. In den nächsten beiden Wochen soll ich Lunge und Niere abklären lassen. Aber auch der jetzige Arzt ist der Meinung, dass das alles nicht so dramatisch ist. Ich meine: Das wäre ja gut. Aber irgendwie fühle ich mich anders. Versteht ihr wie ich meine? Ich laufe nun seit bestimmt 3 Jahren zu Ärzten, weil es mir teilweise nicht so gut geht. Wirklich was gefunden was Sinn machen würde hat keiner. Bis ich eben die Symptome von Lupus/Sjörgen gelesen habe - da gab es für mich auf einmal echte Zusammenhänge.

Dies meine lange Vorgeschichte. Habt ihr ähnliche Erfahungen gemacht und wie sollte ich eurer Meinung nach weiter verfahren? Kennt vielleicht jmd. von euch einen wirklich guten Doc in Region Stuttgart/Ludwigsburg, der sich meiner ERNSTHAFT annehmen könnte?
Vielen Dank vorab!! Gruß Carina

Re: Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von BlueEyes am 07.02.2013 10:22

Hallo Huehnchen,

Erst einmal herzlich Willkommen im Forum.
also ich bin vor knapp 7 Jahren in die Nähe von Heilbronn gezogen. Hab seit Ende 1999 Lupus mit Nierenbeteiligung.Hab in Heilbronn gute Nephrologen gefunden. Hab mich allerdings noch in der Uni Heidelberg in der Rheumatologie vorgestellt. Die sind echt nett dort. Bin aber weiterhin in meiner alten Uni Jena in der Nephrologie mit in Behandlung, weil die mich einfach kennen und wissen was sie machen sollen, da sie mich ja von Anfang an betreut haben und meine Eltern auch noch in der Heimat wohnen. Also ANA von 1:10.000 ist schon ganz schön hoch, aber sagen nix über die Aktivität des Lupus aus und dann noch positive SS-A und SS-B. Lass dich nicht abwimmeln und vorallem alles gut abklären. SS-A und B sind wichtig für den Fall, das du mal schwanger werden möchtest. Leider hab ich hier in der Gegend auch keinen sooo guten Arzt weitergefunden, drum bin ich an der Uni Heidelberg.
Wünsche Dir alles Gute.

LG
BlueEyes

Re: Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von Huehnchen am 07.02.2013 16:54

Danke schon mal - und dir alles Gute!

Re: Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von Huehnchen am 07.02.2013 19:21

Liebe BlueEyes,
doch noch eine Nachfrage, auch wenn es vielleicht komisch klingt: wie macht sich bei dir/euch Mundtrockenheit fest? Habe schon immer eine Flasche Wasser bei mir, und trinke auch wenn ich keinen Durst habe. Bisher dachte ich einfach, dass das "normal" ist ??

Re: Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von Sonnenschein am 07.02.2013 19:27

Hallo Huehnchen,

habe auch immer eine Flasche Wasser dabei.Du kannst dir aber auch Künstlichenspeichel aus der Apotheke kaufen.

Nehme dann BIOTENE das Erfrischt den Mund auch ein wenig.   Habe in jeder Tasche ein Fläschen.


Lg Sonnenschein   

Re: Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von BlueEyes am 07.02.2013 20:31

Das mit der Mundtrockenheit merk ich so nicht wirklich, da ich immer viel trinke, wegen meiner Nierenbeteiligung, aber wenn ich zu Ärzten muss, hab ich auch immer eine kleine Flasche Wasser dabei.


LG
BlueEyes

Re: Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von Thea40 am 08.02.2013 00:13

Hallo Huehnchen,
wenn ich richtig verstanden habe, warst du bei Hautärzten. Selbstverständlich wollen die, ob Professor oder Assistenzärztin etwas an der Haut sehen.

ANA-Titer und SS-A/SS-B stehen nicht unbedingt für Lupus. Auch sind deine Symptome diffus. Mit Nahrungsunverträglichkeit hat Lupus gar nichts zu tun.

Ich würde mich nicht auf Lupus versteifen. Wenn dein ANA-Titer immer noch so hoch ist, kann dich der Hausarzt an einen Internisten überweisen. Ich würde aber auch einen Neurologen aufsuchen. Es kann eine Schmerzerkrankung sein, die, wie die "tausend Untersuchungen in den letzten 3 Jahren" zeigen, keine organische Ursache haben. Wobei auch  Neurologen durchaus geschult sind, organische Erkrankungen zu erkennen. Da musst du dir keine Sorgen drum machen.

Auf jeden Fall wünsche ich dir baldige Hilfe.

Liebe Grüße
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von Daska am 08.02.2013 08:30

Hallo Huenchen,

herzlich Willkommen im Forum

ich würde nicht locker lassen bis du einen guten Arzt gefunden hast und
versteife dich nicht auf Lupus, es können noch 1000... andere Krankheiten sein.

Ich habe meine Diagnose in einer Rheumaklinik bekommen.... vorher wurde auch alles auf die
Psyche geschoben



@ Thea,

das sehe ich anders

siehe hier

Lieben Gruß von Steffi

Der Mensch ist gerade so glücklich, wie er es nach seinem Entschluss sein will.  

Re: Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von Thea40 am 08.02.2013 09:55

darfst du, Daska.

Nahrungsmitellunverträglichkeiten lösen keinen Lupus aus.

Es gibt Probleme mit einigen Nahrungsmitteln
Grapefruit z.B. soll einige Medikamentenwirkungen mindern
Zitrusfrüchte, Schweinefleisch, zu hoher Blutzucker etc. kann zu vermehrten Entzündungen führen.
Das ist aber nicht Lupus spezifisch.

Muskellähmungen und Nervenlähmungen kommen ebenfalls bei vielen Erkrankungen vor.
Dasselbe gilt für Säureempfindlichkeit, träge Verdauung, mangelnde Gallenproduktion, Fettunverträglichkeit,....

Besondere Auffälligkeiten, die auch klar zu diagnostizieren und auf jeden Fall zu behandeln sind, gibt es bei Sjögren und Sklerodermie, genauso als Medikamentennebenwirkung bei Lupus.

Ich meine, es sollte dem behandelnden Arzt überlassen werden, Symptome zu einer Diagnose zusammenzufassen. Die sehr allgemein gehaltene Liste der Lupus-Selbsthilfe ist doch kein Ersatz für eine eingehende Untersuchung. Würde man sich danach richten, wäre Lupus  d i e  Volkskrankheit.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Hallo - ich bin neu hier - Könnt ihr mir einen Tipp geben?

von BlueEyes am 08.02.2013 14:03

Also Huehnchen,

lass es einfach abklären und dich genau durchchecken. Meine ANA´s sind noch viel höher wie Deine . Um die ANA´s macht sich bei mir keiner Sorgen. Da gibt es noch andere Parameter, die stimmen müssen, um die Diagnose Lupus zu stellen. Habe auch für den Lupus viele untypische Antikörper, aber die meisten Parameter stimmen halt überein.
Hatte in der Vergangenheit in meiner Heimat sehr gute (Lupus-) Ärzte, die eine sehr gute Therapie für mich gefunden haben und es mir heute gutgeht und ich beschwerdefrei bin. Aber auch das war ein sehr langer Weg.Hoffe, das Dir bald geholfen wird und Du richtig therapiert werden kannst, damit es Dir bald besser geht.
Drück Dir die Daumen.

LG
BlueEyes