Hallo,bin ganz frisch hier
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Hallo,bin ganz frisch hier
von Bello am 06.06.2017 11:34Hallo ihr Lieben!
Jetzt hab ich mich auch endlich durchgerungen,einem Forum beizutreten und möchte mich kurz vorstellen.
Ich komme aus Sachsen,bin verheiratet und habe zwei kinder (11 und 15 Jahre ).Komplett macht unsere Familie
Beaglerüde Noah und Main Conn Mieze Fanta.
An SLE leide ich seit 10 Jahren,gesichert festgestellt wurde es vor vier Jahren.
Eigentlich hatte ich Glück im Unglück,das ganze begann ein halbes Jahr nach der Geburt meiner 2.Tochter.Ich nahm
unerklärlich an Gewicht zu,hatte Ödeme in den Beinen.Das ganze ging soweit,das mir das Wasser förmlich bis zum Hals (Lunge)stand.Diagnose:Nierenentzündung.Also ab in die Uniklinik Dresden,nachdem dort eine Nierenbiobsie gemacht wurde,
wurde ich entwässert und mit Kortison eingestellt.Es waren zum Schluss 21kg Wasser,was ich wieder los wurde.
Enddiagnose:cronische Nierenentzündung,aber mit sehr guten Nierenwerten und Hashimoto. Für die nächsten 5 Jahre regelmäßige Kontrollen,mit Blut und Sammelurinabgabe und weiterhin Kortison,Wassertabletten,Schielddrüsenmedikamente und
Blutdrucksenker,sowie Mineralstoffen.2008 wurde auf beiden Augen grauer Star festgestellt und schnellstmöglich operiert.
Obs am Kortison lag,da gingen die Meihnungen auseinander.
Vor vier Jahren dann,waren die Werte so gut,das das Kortison abgesetzt wurde und promt kam ich zwei Wochen später nicht mehr in die Hocke.Die Muskeln füllten sich an,als wären sie zu kurz,die großen Gelenke schmerzten und an beiden Händen trat ein Kapaltunnelsyndrom auf ,dazu kam noch Ausschlag im Gesicht und Gewichtsabnahme.
Meine Hausärztin hatte sofort den richtigen Verdacht und mein Nephrologe hat bei den vielen Blutuntersuchungen nach Antikörpern gesucht.Es dauerte zwar ein halbes Jahr,aber danach war klar Lupus.
Ich bekam einen Stoß Prednisolon und bin jetzt schon lange auf der Erhaltungsdosis von 5mg,Schieldrüsenmedikamente konnte ich absetzten,Nierenwerte sind gut,Hände sind beide operiert aber grumm ( warum auch immer) und bis auf eine
Stimmbandentzündung hatte ich bisher Glück.Auch mit Ausschlag habe ich wenig zu kämpfen,bei mir tretten bloß vereinzelt
kleine Blässchen auf,die jucken und dann wieder verschwinden.Sonnenlicht lößt bei mir keine Schübe aus,eher Wetterumschwünge von kalt auf warm,nervlicher Stress und Hormonschwankungen.Wenn ich fröstel bekomm ich weis/blaue Finger,aber daran habe ich mich gewöhnt.
Ich bin froh,das meine beiden Ärzte so schnell richtig reagiert haben,noch haben wir keinen Reuhmatologen mit hinzu
gezogen,das werden wir erst tun,wenn wir nicht mehr weiterkommen.
Seit Anfang des Jahres ernähre ich mich Glutenfrei und habe seitdem eine Verbesserung bei fast allen Beschwerden festgestellt.Obs auch weiterhin hilft ?,wir werden sehen.
So das wars erstmal von mir,es tut gut das alles mal aufzuschreiben,den meistens rede ich nicht gern darüber.
Bello
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Re: Hallo,bin ganz frisch hier
von Leya am 11.06.2017 00:38Hallo Bello,
herzlich willkommen im Forum.
Einen Rheumatologen würde ich auf jeden Fall hinzuziehen. Er sieht auch die anderen Aspekte des Lupus, der ja nicht nur die Nieren befallen kann.
Gruß
Leya
Re: Hallo,bin ganz frisch hier
von Bello am 17.06.2017 16:39Hallo Leya
Mein Nephrologe ist auch Facharzt für Inneres,behält die Schüldrüse mit im Blick,einmal im Jahr Oberbauchsono,
alle 3 Monate großes Blutbild und Urin.
Ansonsten 2 mal im Jahr Gyno.Hausärztin behält den Rest im Blick.
Habe soweit im Moment so gut wie keine Gelenkbeschwerden.
Fühle mich bei beiden Ärzten gut aufgehoben,da die zwei zusammen es ja erst herausgefunden haben.
Einen Reumatologen kann man ja später immer noch miteinbeziehen,im Moment wüßte ich nicht was ich dort sollte.
LG.Bello
Re: Hallo,bin ganz frisch hier
von kk9979 am 18.06.2017 05:39Hallo Bello,
Ich habe auch eine Nierenentzündung und bin in der Uniklinik Dresden in Behandlung. Allerdings ist es bei mir bis heute nicht raus,ob es nun die Nierenerkrankung (membranöse Glomerulonephritis) allein ist oder doch Lupus.
Meine Biopsie ist 19 Jahre her. Damals wusste man noch nicht,dass es auch Antikörper bei der membranösen gn gibt und, dass man diese an der Biopsie färben kann und daran dann erkennt,ob es von Lupus kommt oder der Niere allein.
Lt. Pathologie der Uni Hamburg und der Charité habe ich in der Biopsie einen Hinweis auf Lupus (nämlich ein füll House Pattern,d.h. Ablagerungen von c1q,C3,C4,IGA und ihm), aber mehr als einen Ana Titer zwischen 160 und 1280 konnten wir nicht finden.
Dann bist du bestimmt in der Nephrologen der Uni Dresden. Dort bist du gut aufgehoben. Die kennen sich gut mit solchen Sachen aus. Ich habe hier im "Dorf" teilweise die Problematik,dass die Ärzte denken ich hätte eine Streptokokken Angina verschleppt,weil denen nicht klar ist,dass es sich um eine autoimmunerkrankung handelt.
Wenn du in der nephroambulanz bist, werden die Ärzte schon mit den Rheumatologen sprechen. Ich selbst war schon in der rheumaambulanz. Frau Dr. Fantana hatte sich sehr viel Zeit für mich genommen und auch Dr. Leuchten war sehr nett. Nur eine Diagnose habe ich eben aufgrund der o.g. Biopsie nicht. Meine eiweissausscheidung über den Urin ist sehr sehr gering,so dass man jetzt keine Biopsie nochmals macht um diese nach den neuesten Erkenntnissen zu untersuchen.
Welche genaue Form der Nierenentzündung hast du? Membranös...,....etc.?