Heidelberg - akuter Schub und seit 2 Wochen keine Hilfe!!

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MOnab1978

40, Weiblich

Beiträge: 2

Heidelberg - akuter Schub und seit 2 Wochen keine Hilfe!!

von MOnab1978 am 09.06.2016 08:24

Hallo liebes Forum,

ich sitze mit einem akuten Schub (Entzündungen an den Beinen, Schmerzen in den Zehen zum die Wand hoch gehen, Durchfall, Herzrythmusstörungen und extremem Krankheitsgefühl). Es ist der erste Schub seit 6 Jahren. Beim letzten hatte ich einen Herzinfarkt (da wurde der Lupus dann erkannt, ich trage ihn aber schon viel länger mit mir rum und er blieb undiagnostiziert).

Als ich vor ca 2 Wochen bemerkte, dass die vermeintlichen "Stiche" an den Beinen nicht besser werden, hab ich einen Termin beim Hausarzt gemacht. Letzte Mittwoch diagnostizierte der "Erythema nododsum" und damit einen Lupus Schub. Überweisung zum Rheumatologen. Hier gibt es nur drei Adressen. Ich war betreut durch die Uni Heidelberg und ganz am Anfang durch eine Praxis. Bei der Uni bot man mir für einen richtigen Termin (30 min) den November an, vorher gibt es nur kurzsprechstunden, zu denen man komplette Laborwerte mitbringt und dann hat man eine Viertel STunde Zeit und darf zwei Probleme ansprechen.

Der Rheumatologe mit der Praxis hat einen Termin im Juli. Nach betteln hatte er noch den 17.6. - Toll!

Ich zum Hausarzt, damit er nochmal Klinik und Rheuatologen anruft: Er zieht um und ist 3 Tage nicht in der Praxis.

Vorgestern war ich dann aus Verzweiflung bei meinem Hautarzt, der auch ein bisschen was vom Lupus weiss. Erstmal der übliche Text: Sie sehen nicht nach Lupus aus, sie haben kein Schmetterlingserithem, das ist eine Rosalia. Nach Ansicht der Beine war er dann ein wenig überzeugter. Was kann er für mich tun? Er ruft beim Rheumatologen an um den Termin zu beschleunigen, seiner Meinung nach brauche ich heute oder morgen Hilfe. Wir haben dann ausgemacht, dass ich schon mal zum Rheumatologen fahre - auf gut Glück. Als ich dort ankomme: komplett pikierte Sprechstundenhilfen. Was sich die Patienten erlauben: einfach kommen ohne Termin. Die beiden Ärzte telefoneren grade miteinander, was kommt raus: ein Termin am 13. Noch 5 Tage!!!

Ich frage ob sie nicht wenigstens schonmal ein Labor machen wollen, das dauert ja auch: Nein, das müsse die Ärztin alles ankreuzen, und ausserdem ist das bis Montag ohnehin nicht fertig.

Ich brauch ja nicht erzählen, dass ich nun seit 14 Tagen schlecht schlafe vor Schmerzen und Sorge wieder einen Herzinfarkt zu bekommen. Ich sitze hier allein mit zwei kleinen Kindern und fühle mich genauso schlimm wie letztes Mal, und keinen interessiert es.

Ich habe mir immer gedacht, dass es mit der Diagnose besser wird . Früher wusste keiner was ich habe und alle haben mir erzählt es wäre psychisch und der Stress. Wenn ich dann eingeworfen habe, dass ich Stress absolut positiv empfinde und für Stressreaktionen nicht der Typ bin hat man das weg gewischt. Immer stand ich da wie ein Simulant oder Psychisches Wrack.

Jetzt hab ich eine Diagnose und immernoch hilft mir keiner, ich bin echt verzweifelt und weiss nicht mehr weiter.

Ich sitze hier seit 2 Wochen mit akuten Entzündungen und wütendem Lupus und werde überall abgewiesen - versteh echt die Welt nicht mehr!

Ramona


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kk9979

37, Weiblich

Beiträge: 90

Re: Heidelberg - akuter Schub und seit 2 Wochen keine Hilfe!!

von kk9979 am 10.06.2016 05:42

Hallo Monab1978,

das "Spiel" mit den Ärzten kenne ich auch zu gut. Erst letztens hat meine Hausärztin wieder dumm grinsend zu mir gesagt: "Was wollen Sie schon wieder". Ich weiß, dass Sie denkt, dass ich ein Simulant bin. Und das ist teilweise nicht die Einzigste unter den Ärzten. Man muss dann um alles kämpfen und sich dumm und dämlich kommen lassen.

Habe seit 1 Jahr absolut unerklärliche Muskelschwäche, komischerweise,seitdem ich im ELiSa einen erhöhten Antikörper gg.dsDNA hatte (obwohl eine Bestätigung im Clif) negativ war. Es geht einfach nicht weg und ich renne von einem Arzt zum nächsten. Nächsten Monat stehen Kardiologe, Nephrologe und Endokrinologe auf dem Plan. Alles von mir selbst organisiert und über umwegen an einen Überweisungsschein gekommen (Frauenarzt, Hautarzt). Meine Hausärztin sagt immer sie hatten doch keinen Lupus! Die versteht aber nicht, dass er immer noch kommen kann:

habe einen erhöhten Ana-Titer von 1:1280, diesen dsDNA-AK im Elisa, und eine Glomerulonephritis, das reicht ja schon an den Verdacht zu denken oder nicht?

Schwindelig ist mir auch sehr oft. Das kenne ich zur genüge. Leider.

Meine Nephrologin - die leider nicht mehr da ist - hat alles immer sehr ernst genommen und hat alle Rheumawerte mit kontrolliert. Sie war immer der Meinung, dass es auf Lupus hinausgehen kann. Jetzt ist sie nicht mehr da und der Nachfolger hat mich förmlich "vor die Tür gesetzt". Ich hätte nichts, die Glomerulonephritis wäre Lichtjahre her, wer weiß von was die mal kam, mit meinen Beschwerden müsste ich leben und ich solle doch endlich von meinen Arztterminen wegkommen. Und so in der Art, dass meine damalige Nephrologin mich verunsichert hätte. Das hat sie nicht, ganz im Gegenteil. Ich habe mich bei Ihr sicher gefühlt, weil ich wusste dass alles untersucht ist. Nun stehe ich erstmal auf weiter Flur ohne was da. Der Hautarzt ist ganz empört gewesen. Er meinte, die Glomerulonephritis wäre allein schon eine Autoimmunerkrankung. Der tippt auch immer wieder auf Lupus.

Ich habe mir jetzt einfach einen Termin bei den Nephrologen in der Uniklinik gemacht. Die haben damals die Diagnose mittels Biopsie gestellt, dann sollen sie mir nochmals erklären woher die GN nun kommt/kam oder nicht.

Dieser Kampf kann einen ganz schön zermürben.

Bei meiner Schwester war es auch so: jahrelang hat man ihr einreden wollen sie ist ein Simulant, gestresst oder hat sich übernommen und zuviel gefressen hätte sie sowieso den ganzen lieben langen Tag. Nun kam heraus, dass sie Hashimoto hat (autoimmune Schilddrüsenentzündung) und schon voll in der Unterfunktion steckt. Aber sie konnte sich ja nicht beherrschen mit der Esserei...usw.

Ich könnte da immer wieder richtig böse werden. Ein Patient kommt doch nicht zum Arzt, weil er lange Weile hat um sich was auszudenken? Er hätte ja auch nichts davon. Ein Patient kommt, weil er Beschwerden hat und dem muss man verdammt nochmal nachgehen!!!!!!!!!!!!!

Bleibe am Ball, lass dich nicht abwimmeln.Wenn der Rheumatologe nichts ist und dich nicht ernst nimmt, gehe zu einem anderen. Lass dich nicht unterkriegen.....

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Nadja68

50, Weiblich

Beiträge: 139

Re: Heidelberg - akuter Schub und seit 2 Wochen keine Hilfe!!

von Nadja68 am 10.06.2016 09:13

Liebe kk9979, liebe MOnab1978, 

mir ist es auch so gegangen, ich bin fast 10 Jahre lang von Arzt zu Arzt gepilgert und habe mir Sachen angehört.... erst beim Hashimoto und das Gleiche dann beim Lupus. 
Bitte bloß nicht aufgeben!!!

Ich hatte Glück , dass ich damals einen tollen neuen Hausarzt hatte, der hat mich mit seinem Verdacht (ich hatte damals schon selbst geglaubt ich bilde mir alles nur ein ) dann ins Krankenhaus überwiesen. Dann hatte ich endlich meine Diagnose. 

Das Tückische bei dieser Krankheit ist ja, dass es nicht immer "ordentlich" nachzuweisen ist, wie es im Schulbuch steht und viele Ärzte kennen sich einfach zu wenig aus oder noch schlimmer... sie sind an den 95% aller Patienten interessiert, die schnell Geld bringen und eindeutig zu diagnostizieren und zu behandeln sind. Die restlichen 5% nicht sofort "lösbaren" Patienten bingen da den ein oder anderen Arzt schon schnell an seine Grenzen. Meine persönliche Meinung ist, dass nur wenig Ärzte damit umgehen können damit konfrontiert zu werden, dass sie mit ihrem Latein am Ende sind und dann trotzdem dem Patienten bestmöglich zu helfen versuchen. 

Ich hab am Montag auch wieder einen Termin. Ich drücke Euch (und mir) für Eure Termine die Daumen, dass es positiv weitergeht.

Viele Grüße,
Nadja





 

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Rieke

-, Weiblich

Beiträge: 1

Re: Heidelberg - akuter Schub und seit 2 Wochen keine Hilfe!!

von Rieke am 12.06.2016 22:36

Hallo!
Ich möchte dir kurz meine Geschichte schildern. Im Sommer 2006 bekam ich plötzlich im ganzen Gesicht einen schlimmen Ausschlag, der wie großflächiger Herpes aussah. Beim Dermatologen würde ich dann mit Verdacht auf Lupus zur Uniklinik überwiesen. Dort wurden Fotos von meinen betroffenen Stellen an den Oberarmen und vom Gesicht gemacht und es wurde mir Kortisonsalbe verschrieben. Mehr könne man nicht für mich tun.
Nach einigen Wochen könnte ich jedoch keine Besserung feststellen und hörte mit der Salbe auf. Nun begann meine eigene Suche nach der Ursache meines Problems. Für mich war es sehr schwer da ich immer Sonnenbank gebräunt war und nun am besten gar nicht mehr im hellen raus sollte. Ich benutzte nur noch Babyprodukte und cremte mich jeden Tag eine halbe Stunde bevor ich das Haus verlassen habe mit Lichtschutzfaktor 50+ ein.
Doch leider hat alles nichts geholfen.
2008 bekam ich dann noch schlimme Schmerzen in den Handgelenken, die so schlimm waren das ich nachts vor Schmerzen nicht schlafen konnte. Nachdem ich dann in der Poliklinik komplett durchgecheckt wurde, musste ich Tabletten nehmen, die ich dann aber ein halbes Jahr später wieder abgesetzt habe, als die Schmerzen besser waren. Meine Flecken und Entzündungen an meinem ganzen Körper wurden jedoch nicht besser. Ich sah so schlimm aus das die Leute sich von mir wegdrehten. Mit diesem Aussehen lebte ich bis ich 2012.
Plötzlich fiel mir auf, das ich nach dem Genuss von Joghurt schlimmer aussah und meine Flecken noch roter waren als vor dem Verzehr.
Also fing ich an mich Lactosefrei zu ernähren. Mein Aussehen verbesserte sich um ein Vielfaches, war jedoch immer noch nicht so wie früher.
2014 ging mein Mann zur Reha und schilderte dort einer Ärtztin von meinem Zustand . Sie meinte es könnte vielleicht am Eiweiß liegen und hat eine Eiweißarme Ernährung empfohlen.
Seitdem ich dies tue geht es mir wieder richtig gut. Meine Flecken und Entzündungen sind alle verschwunden. Sicher, es fällt mir oft schwer auf viele leckere Sachen zu verzichten, aber lieber nur selten sündigen als mein ganzes Leben so auszusehen.
Die Lebensmittel auf die ich am schlimmsten reagiere sind: Eier, Nüsse, Milcheis, Milch, Joghurt und Käse.
Wäre schön wenn es außer mir auch noch vielen anderen von Euch helfen würde. Probieren kostet ja nichts!

LG Rieke

PS: Habe auch keine Migräne mehr

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