Ich kann so langsam nicht mehr!

Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 17.11.2009 11:10

Hallo ihr lieben.

Ich bin Sina und 25 Jahre alt. Mein Leidensweg hat vor ca 6 Jahren begonnen und mittlerweile bin ich an einem Punkt, ao ich echt nicht mehr weiter weiß.

Ich fange einfach mal von vorne an.

Vor 6 Jahren hatte ich einen Unfall mit dem Fuß. Ich hatte alle Bänder gerissen und habe erst einmal einen Gips für 6 Wochen bekommen. Danach meinten die Ärzte wäre alles in Ordnung.
Leider Falsch gedacht. Nachdem der Gips abgekommen ist und eine gehaltene Aufnahme gemacht worden ist, hat man mir mitgeteilt, dass die Bänder sich nicht mehr zurückgebildet hätten und ich operiert werden müsste.

Da wurde dann eine Bänderplastik gemacht. Erst war der Erfolg gut, doch kurz nach der op waren die Bänder wieder ohne dass ich umgeknickt bin wieder auf ihrem Ursprung.
Ursprung heisst, dass ich meinen Fuß ohne das es mir wehtut waagerecht nach innen drehen kann.

So wurde die op ein 2. und ein 3. mal wiederholt, jedesmal mit dem selben Ergebnis.

Ich wurde dann zu einem Orthopäden geschickt der feststellte, dass ich in allen Gelenken eine massive Hypermobilität habe. So hat sich dann auch erklärt, dass ich schon immer ohne übungen Spagat etc. konnte.

Somit hatte man dann damals meinen Fuß kaputt operiert und ich hatte immer Schmerzen.

Plötzlich ca 2 Jahre später hatte ich dann auf einmal immer Herzrasen. Teilweise in Ruhe 120.
Also wieder zum Arzt und von da zum Kardiologen. Dieser stellte dann einen Mitralklappenprolaps fest.
Somit war es dann also normal das mein Herz ab und zu schneller schlug. #

Diese ganzen Sachen waren aber erst der Anfang und haben mich auch nicht wirklich aus der Bahn geworfen.

Vor ca 3 Jahren begann dann eigentlich die ganze Odysse.
Auf einmal war ich immer müde schlapp, überreizt hatte einfach immer ein Krankheitsgefühl.
Teilweise hatte ich heftige Durchfälle und war einfach nur krank.

Ich bin also wieder zum Arzt,dieser hat dann Ultraschall gemacht und ich musste direkt zur Darmspiegelung.
Ich hatte eine leichte Entzündung im Darm, sonst nix. Also Crohn etc. ausgeschlossen.

Mir ging es aber nicht besser, immer müde, schlapp, fieberschübe, durchfall . Nach der 4. Darmspiegelung habe ich dann aufgehört zum Arzt zu gehen,, da ich einfach schon selber an mir gezweifelt habe.

So habe ich dann 2 Jahre weitergelebt, bzw irgendwie funktioniert.

Anfang diesen Jahres habe ich dann wieder und extremer diese Schwäche. Ich wusste teilweise nicht mehr, wie ich meinen ganz normalen Alltag leisten sollte. Alles viel mir schwer. Zudem bekam ich auch auf einmal soetwas wie Überbeine an meinem Handrücken und die Füße taten mir weh.
Zudem habe ich dann einen großen Knubbel an meinem Hals getastet.

Ich bin dann nochmal zum Arzt. Habe ihm dann wieder erklärt, dass ich immer müde und schlapp etc bin.
Er macht dann wieder einen Uktraschall und mein Knubbel am Hals hat sich dann als großer Lymphknoten herausgestellt.

Darauf wurde die komplette Diagnostik eingeleitet. Im Hals in der Achsel in der Leiste, überall waren große Lymphknoten.
Am Hals der, wurde dann mit einer größe von 2,5 cm entfernt.
Dabei ist dann Gottseidank nix schlimmes heraus gekommen und ich wurde wieder gesund und mit allen anderen Lymphknoten nach Hause geschickt.

Aber besser ging es mir nicht.
So mitte des Jahres habe ich dann einfach keine Kraft mehr gehabt. Ich war es so leid. Immer dieses Krankheitsgefühl.
Aus einem wiklich lebensfrohen Menschen ist ein häufchen Elend geworden.


Bin dann jetzt nochmal zum Arzt, habe ihm meinen ganzen Leidensweg geschildert. Dieser meinte dann das er mal eine Autoimmundiagnostik machen will, da diese ja noch nie bei mir durchgeführt wurde.

Kurze Zeit später klingelte mein Telefon. Da meinte er meine ANA- Titer wären erhöht und ich soll zu ihm kommen.

Ich habe dann mein Blutbild mitbekommen und eine Überweisung zu einem Rheumatologen.
Mein Arzt meinte, es könnte sich um eine Kollagenose handeln.

Meine Werte sind:

ANA Titer, Norm 1:80 meiner 1:1280
ENA negativ.

Ich habe mich mal im internet informiert und das ist doch eigentlich völlig untypisch, dass der Ena neg ist.

Ich weiß einfach im Moment nicht mehr weiter.

Grüße Sina

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von kiki43 am 17.11.2009 13:43

Hallo
Eine Diagnose kann ich natürlich für Dich nicht stellen.
Aber ich kann es Dir nachfühlen wie Du Dich fühlst.Meine Odyssee dauert auch schon seit anfang 2008 und irgendwie geht nichts weiter.Ich habe im gegensatz zu Dir zwar meine Diagnosen,aber die Ärzte finden irgendwie nichts was mir hilft.Ich wurde auch einfach aus dem Leben gerissen,fühle mich einfach nur sch.... (Schwindel,Sehstörungen,Fieber was keines ist usw) und ich hab das Gefühl die Ärzte lassen mich im Regen stehen.Ich will doch nichts ausser nur wieder am Leben teilhaben,ist das zu viel.Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft um das alles heil zu überstehen und das Du endlich den Arzt findest der Dir helfen kann.
LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von maxx am 17.11.2009 20:39

Hallo Sina,

herzlich willkommen hier im Forum

Bei der Diagnose auf Lupus ist manchmal nichts so einfach und eindeutig.

Deine ANA sind nur ein Hinweis und deuten darauf hin, dass sich vermutlich irgendwelche Autoantikörper bei Dir befinden. Häufig kommt es aber vor, dass trotz Beschwerden keine feststellbare Begründung innerhalb der Blutergebnisse vorliegt.
Eine Überweisung zum Rheumatologen hast Du ja schon, dass ist schon eine der besten "Adressen", wenn es sich um die Frage auf Lupus handelt. Hast Du schon einen ausfindig machen können ? Empfehle Dir einen internistischen Rheumatologen zu suchen, und dann laß ihn mal machen ....
Hab ein bisschen Mut und Geduld .... denn das Immunsystem ist dermaßen komplex, da braucht es etwas Zeit die ganzen "Umwege und Fehlführungen" ausfindig zu machen.

Wünsche Dir ein bisschen Kraft und viel Erfolg bei der Suche.

Lieben Gruß
Maxx

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Esther am 17.11.2009 23:03

SINA.. herzlich willkommen...

irgendwie les ich immer "ich wr beim arzt"... und dann einmal das - monate später halt mal das - und dann jahre später das....

hast du evtl. daran gedacht - ins krankenhaus zu gehen - stationär und dich durchchecken zu lassen. das komplettpaket ? vielleicht wär das eine idee.

vor allem erhälst du möglicherweise schneller eine antwort

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 18.11.2009 08:45

Hey!


Danke für Eure Antworten.

Ich finde es auch so furchtbar schlimm, dass man so einen langen Weg zurück legen muss um endlich mal zu einer Diagnose zu kommen. Diese ganze Kraft die man da aufbringen muss finde ich enorm.


Einen Termin bei einem Rheumatologen hat mir mein Hausarzt besorgt, in Hagen. Den habe ich nächste Woche Dienstag.

Mit dem Krankenhaus hat mir mein HA auch schon gesagt, aber er meinte das würde man dann direkt beim Rheumatologen entscheiden.
´
So ganz glauben kann ich das alles noch nicht wirklich, dass ich vielleicht eine Kollagenose haben soll.
Habe mir gerade die Homepage angeschaut und bei Symptomen kann ich mich doch in einigem wiederfinden.
Ausserdem ist es doch so, dass man diese allgemein Beschwerden auch schon lange vor irgendwelchen Knochenschmerzen bekommen kann, oder?

Und wenn ich das dann richtig verstehe, dann gibt es eigentlich gar keine hundert prozentigen Laborwerte an denen man z.BSP den SLE diAgnostizert ?????

Wird dann der Lupus nur anhand der Symptome diagnostiziert?????

Und wenn ich dann noch richtig verstanden habe spielen die ANA s einer wichtige Rolle?

Ich habe ja 1:1280, also wenn ich richtig verstehe, dann rechnet man 1:80 1:160 1:320 .... , damit hätte ich dann ja doch einen ziemlich hohen Wert, oder?

Ihr merkt schon, ich habe von all dem noch nicht wirklich viel Ahnung. Habe mich auch bis Dato mit Kollagenosen oder so nicht viel beschäftigt , naja und der Hausarzt hat natürlich mal wieder nicht so viel Zeit um einem das alles zu erklären.

Gruß, Sina

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von anniidol am 18.11.2009 09:13

Ich würde mal eine Kur beantragen, die ist für solche Zustände da, damit man sich erholen kann.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 18.11.2009 09:29

@annidol : Also bevor ich eine Kur beantrage, muss ich ja erst mal wissen was ich habe.

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von anniidol am 18.11.2009 09:32

warum ?

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Renate am 18.11.2009 11:01

Hallo Sina,

gut das dir dein Hausarzt persönlich einen Termin besorgt hat, denn ansonsten sind die Wartezeiten meist recht lang. Und wenn es bei dir akut ist, ist es besser wenn du schnell dran kommst, damit gegebenfalls auch bald eine Therapie eingeleitet werden kann. Wenn es akut ist, so ist man ja meist auch gar nicht Kur/Rehafähig. Eine Reha kannst du ja später dann mal machen.

Der internistische Rheumatologe wird auch sicher noch mehr spezielle Blutwerte bei dir überprüfen, als dein Hausarzt. Und deine Symptome/Beschwerden erfragen/besprechen. Du kannst dir auch vorab ein paar Notizen machen was du ihn fragen möchtest.

LG Renate

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 18.11.2009 14:05

Hey!

Genau so denke ich auch ! Vor allem war ich dabei als mein HA mit dem Oberarzt telefoniert hat. Der Rheumatologe meinte auch, das man noch viele Blutuntersuchungen, Urinuntersuchungen, Röntgenaufnahmen und Ultraschall der Gelenke, sowie auch Herzultraschall und Lungenfunktionstests machen muss.

Ich bin ja mal gespannt was mich da jetzt so alles erwartet. Kann mir aber auch nicht so ganz vorstellen das man sowas alles ambulant machen kann.

Ich fände es auch zu meinem jetzigen Zeitpunkt total unlogisch eine Reha zu machen, denn :

Was bringt es mir, wenn ich 4 Wochen eine Kur mache und sobald dann mein Arbeitsalltag etc. beginnt, bin ich dann wieder krank.
Wenn ich weiß was ich genau habe, dann kann man sich das ja mit einer Reha mal überlegen.

Gruß Sina