Ich stelle mich vor

Ich stelle mich vor

ich heiße Heike und bin 45 Jahre alt. Seit ich 19 bin habe ich ein diagnostiziertes Sjoegren Syndrom........dazu kam im August 2010 Pulmonale Hypertonie ( Lungenhochdruck).

Im April 2012 diagnostizierte man in Bad Bramstedt eine Mischkollagenose aus Sjoegren udn Lupus.......

Seit Dez 2013 spitzte sich mein Gesundheitszustand zu.....10 Tage hohes Fieber über 40, Abgeschlagenheit, kaum bis gar nicht belastbar, ständiger Husten und Schmerzen im Brustkorb

Leider haben es die behandelnden Ärzte versäumt mich genauer zu untersuchen. Ich bekam ein Antibiotika nach dem anderen und man wunderte sich wieso es mir immer schlechter ging.

bei einer Kontrolluntersuchung in der MHH ( wg der PulmonalenHypertonie) stellte man auf einem Röntgenbild ein stark vergrößertes Herz fest.......und ab dann nahm endlich alles seinen Lauf.

Zuerst kam ich hier im Ort in eine Klinik zur Überwachung, weil meine Blutwerte sich immer weiter verschlechterten, danach ging es direkt nach bad Bramstedt in die Klinik und man stellte dort eine Herzbeutel und Herzmuskelentzündung fest, desweiteren Ergüsse in beiden Lungenspitzen,Nierenbeteiligung und weiterhin immer noch Fieber.

Die Diagnose nach 14 Tagen heißt nun, undifferenzierter Lupus mit schwrer Organbeteiligung, Cortison und Endoxan Bolustherapie. Danach erneute Kontrolle. Das Sjoegren spielt nur zweitrangig ne Rolle.

Alles in allem bin ich grad etwas angeschlagen, weil mich das schon sehr belastet......wie gehts weiter und hilft die Chemo wirklich den Zustand der Organe zu stabilisieren?

Vielleicht hat ja der ein oder andere Erfahrungen, die mir weiterhelfen.......

Ganz lieben Gruß

Heike

Re: Ich stelle mich vor

Hallo Heike,

Herzlich Willkommen!

Ich bin auch neu hier. Zu Endoxan kann ich dir leider nichts sagen, es meldet sich aber sicher bald jemand.

Echokardiographisch wurde bei mir auch ein erhöhter Druck im Lungenkreislauf festgestellt. Beim Rechtsherzkatheter stellte sich jedoch heraus, dass vorwiegend die diastolische Dysfunktion dafür verantwortlich ist. Mich hat die zunehmende Kurzatmigkeit echt geschafft. Mit den Medikamenten geht es mir endlich besser.

Bis heute beschäftigt mich, warum es so lange dauerte, bis ich die richtigen Medikamente bekam und wieso es überhaupt so weit kommen konnte. Letztendlich bringt mich das nicht weiter. Ich versuche mit der Einstellung, dass es besser wird nach vorn zu schauen. Gelingt mir aber leider auch nicht immer ;)

Ich wünsche, dass dir Endoxan ganz schnell hilft deinen Lupus zu besänftigen.

LG Amy

Liebe Grüße
Amy

Re: Ich stelle mich vor

Hallo Amy!

Bei mir ist das ein wneig kompliziert, denn der Lungenhochdruck hat angeblich nichts mit den Kollagenosen zu tun, wäre ja auch zu schön gewesen.....dann hätte man wenigstens ne Ursache. Nein, der steht ganz für sich. Bin aber damit in hannover gut aufgehoben und die Werte sind seit den richtigen Medikamenten ( tadalafil/ein Viagrapräperat und Amlodipin extrem hoch dosiert) stabil.

Manchmal frage ich mich, wieso denn die Lunge zu so einem Schwachpunkt werden konnte.....ich habe immer ziemlich gesund gelebt , nie geraucht.........ABEr das wird mir wohl niemand beantworten können.

Mmh und das das Endoxan hilft, das wünsche ich mir auch, wenns schon so blöde Nebenwirkungen macht.......momentan habe ich den ganzen Mundbereich wund, fühlt sich pelzig an, wie wenn man sich verbrannt hat.....und alles schmeckt komisch.......

Wird schon werden, sind ja nur noch 5x

Heike

Re: Ich stelle mich vor

Liebe Heike,

du machst ja ganz schön was mit. Jetzt auch noch diese üblen Nebenwirkungen...

Aber du zählst ja schon rückwärts :) 5, 4, 3, 2, 1 :))))

Ich wünsch dir viel Erfolg!

Übrigens habe ich auch immer vorbildlich gesund gelebt. In meinem ganzen Leben habe ich keine einzige Zigarette geraucht...

Gute Besserung und ganz liebe Grüße sendet dir
Amy

Liebe Grüße
Amy