Ich war hier schon mal Aktiv hier...
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Ich war hier schon mal Aktiv hier...
von Butterfly1980 am 30.09.2014 17:10Hallo alles zusammen,
ich war vor einigen Jahren schon mal hier aktiv, ich wusste nicht mehr wie mein Nick Name ist, geschweige denn das Passwort :-O Ich bin 34 Jahre alt und komme aus dem schönen Niedersachsen. Ich leide an Lupus meine Diagnose wurde 2002 gestellt und mein Wolf war sehr lange inaktiv, er hat sich zur ruhe gesetzt. Ich muss dazu sagen ich habe eine milde Form vom Lupus und eigentlich "nur" auf der Haut mit Gelenkbeteiligung. Das ist eine schöne Zeit gewesen nicht an den Lupus denken zu müssen oder ihn spüren zu müssen. Manchmal habe ich sogar gezweifelt das ich krank bin.
In der Zeit hat sich bei mir auch vieles getan. Ich habe es geschafft aus Depression und Harz 4 rauszukommen. Ich habe einen festen Job, ich habe geheiratet und bin Glücklich. Das hat dem Wolf wohl nicht gepasst......
Mein Lebensmotto ist und bleibt, nie die Hoffnung aufgeben und zu kämpfen und lasse nie den Wolf über dich Herr werden.
Seit Januar habe ich wieder Symptome und stehe wie immer oder besser gesagt wie von Beginn an im Regen....
Die Ärzte lassen mich einfach stehen....weil ich ja noch soooo jung bin....ich könnte kotzen....das sagen die tatsächlich zu mir.
Ich hatte zu beginn schlimme Rückenschmerzen (Myalgie) habe Massagen verschrieben bekommen und Ultraschalltherapie....ohne erfolg....meine Hausärztin spritze mir dann irgendwann Procain um die Verspannungen zu lösen....gleichzeitig hatte irgendwann Atemnot mit Druck auf der Brust, ich war sogar im Krankenhaus, zwei Mal....nichts.....ich hab nix und wurde so, wieder nach hause geschickt.....Blutwerte okay!!!Röntgen ok. Sauerstoffsättigung ok! Alles okay!!! Ja klar ausser das es mir beschissen ging. 
Jetzt habe ich auch noch Schluckprobleme, so dass ich nicht richtig essen kann, mit Fremdkörpergefühl im Hals und habe echt viel an Gewicht verloren. Dann kam noch der Haarausfall dazu....Wieder zum Hausarzt, zum Rheumatologen, beide sagten ist alles okay, dann war ich zum Hautarzt....Eisenmangel....Ferritin Wert war auf 25, so dass haben mein Rheumatologe und meine Hausärztin übersehen.
Den Eisenmangel habe ich wieder im Griff, hab mich selbst zum Blutabnahme beim HA eingeladen um es zu kontrollieren, weil es sonst niemanden interessiert!
Jetzt habe ich noch zu guter letzt wieder im Gesicht kleine Hautentzündungen und ich kriege bei meinem Hautarzt bestimmt erst in 3 Monaten einen Termin 
Mein HNO hat im Hals eine Entzündung gefunden ich habe daraufhin ein Cortison zum Einatmen bekommen und ein Halsspray. Der Lunge gehts besser, dem Hals nicht, es ist echt schlimm wenn man nicht richtig essen kann 
Mir bleibt wörtlich alles im Hals stecken. Wenigstens HAT er mich untersucht, der vorherige tat es nicht.
Naja die üblichen verdächtigen Sypmtome wie Müdigkeit, Platt, Matschig, Kraftlos, Kopfweh sind auch wieder da.
Ich habe die Hoffnung auf gute Ärzte seit meiner Diagnose eh vollständig verloren. Meine HA sagte zu mir, Ihr Gehirn spielt Ihnen einen Streich!!! Wegen den Panikattacken.
Tchja ich bin wohl zu Jung um krank zu sein, so ein schwachsinn
Was ich mir wünschen würde ist ein Arzt der einen wirklich ernst nimmt und ich während meiner Schübe eine Therapie bekomme um diesen zu überstehen, das kann doch nicht so schwer sein? Oder doch?
Ich bin froh hier bei Euch zu sein, wo man verstanden wird.
AntwortenRe: Ich war hier schon mal Aktiv hier...
von freieheide am 30.09.2014 17:39Hallo Butterfly,
einen herzlichen Willkommensgruß von mir.
Obwohl es schöner gewesen wäre, wenn wir Dich hier nicht nochmals hätten begrüßen müssen und es Dir weiterhin so gut gegangen wäre.
Toll, was Du alles in den vergangenen Jahren geschafft hast. Aus Depressionen rauszukommen ist wahrlich nicht einfach.
Ich verstehe Dich sehr gut .... Befunde alle in Ordnung, noch so jung, ist wohl die Psyche ... Das schmerzt und macht einen fertig.
Leider kann ich Dir keinen Tipp für einen verständnisvollen Arzt geben, da ich in einem anderen Bundesland wohne. Aber sicherlich wirst Du hier von einem anderen User eine Empfehlung erhalten.
Alles Gute wünscht Dir bis dahin
FreieHeide
Re: Ich war hier schon mal Aktiv hier...
von Leya am 30.09.2014 17:42Hallo Butterfly,
ja, entweder ist man zu jung um krank zu sein und bekommt deshalb keine ausreichende Diagnostik und Therapie oder
man ist zu jung und zu krank, so dass unbedingt dieses oder jedes erfolgen muss
oder man soll froh sein, am Leben zu sein, und sich wegen der üblichen Lupus bedingten Einschränkungen nicht so haben
oder
oder
Tut mir sehr Leid, dass Du das alles durchmachen musst.
Wie wäre es mit einem stationären Aufenthalt in einer guten Rheumaklinik? Wobei "gut" ja leider auch nie verallgemeinert werden kann, weil von den jeweiligen Ärzten abhängig. Man ist nie vor Überraschungen gefeit.
Du lebst in Niedersachsen, ich hätte da eine Idee.... Ich schick Dir mal eine PM.
Gruß
Leya
Re: Ich war hier schon mal Aktiv hier...
von Butterfly1980 am 30.09.2014 17:59Danke Ihr lieben.
Ich wäre nicht abgeneigt von einem stationären aufenthalt. Wie bringe ich soetwas ins Rollen? Wie lange dauert so ein Aufenthalt? Wenn diese Kliniken sich wirklich um einen kümmern und ich dabei auch eine geeignete Therapie für mich eingestellt wird, das wäre traumhaft.
Ja das ist hier die Frage Psyche? oder Lupus? Beides? Vielleicht auch nur Panikattacke?
@Leya Bin dankbar für jede Idee 
Ich war damals zu meinen schweren Schüben in einer Hautklinik wo der Lupus auch diagnostiziert wurde aber auch da hat man mich einfach ohne Therapie nach Hause geschickt.
So in etwa: Ja Sie haben Lupus, Auf Wiedersehen....
Resochin/Quensil habe ich mal genommen, das hatte ich mal von meinem Rheumatologen bekommen, hatte davon aber Halluzinationen und das Zeug ging auf die Augen seit dem muss ich eine Brille tragen.
Bin echt empfindlich was Medis angeht, vertrage einige nicht....