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Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?
von freieheide am 08.02.2015 07:57Liebe Gismo,
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Röte verschwindet. Oft ist es so, dass sie genau am Tag des Arztbesuches nicht oder nicht so stark vorhanden ist. Deswegen fotografiere Dich ruhig mal, damit Du zeigen kannst, wovon Du sprichst.
Meine Hautrötung habe ich bereits seit etwa 17 Jahren. Mal stärker, mal schwächer und manchmal so stark, dass ich mich sehr schäme. Es belastet mich sehr. Ich arbeite in einem Beruf mit viel Menschenkontakt. Ich Schminke das über, aber ich bin kein Typ, der sich gern schminkt. Das ist schon ziemlich blöd, besonders wenn Schnupfenzeit ist, denn durch das ständige Benutzen des Taschentuches verschwindet die Schminke.
Die Intensität der Rötung / Entzündung ändert sich täglich und manchmal auch stündlich.
Nur Prednisolonsalbe hilft auf Dauer. Die habe ich mal vier Wochen angewendet und ich fühlte mich so schön. Hatte ein ganz anderes Selbstbewuststsein.
Nun nehme ich sie nur noch sehr selten, um meine Haut nicht noch mehr zu schädigen.
Ich nahm eine Zeitangabe MTX - da war das Erythem fast verschwunden.
Einen guten Dermatologen habe ich nicht. Wenn ich mal bei einem war, sah der mich meist kaum an und meinte gleich Rosazea.
Naja, so gehört es halt zu mir ...
Alles Gute für Dich!
Freieheide
AntwortenRe: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?
von freieheide am 07.02.2015 07:12Hallo Gismo,
Bei mir wurde vor einigen Jahren eine Biopsie im Gesicht durchgeführt. Ich ließ dies an der Stirn vornehmen wegen der Narbe. Die Ärztin meinte, dass es besser sei, eine Biopsie neben der Nase durchzuführen, da das Erythem dort ausgeprägter sei. Aber das wollte ich nicht. Diagnose dieser Biopsie: vermutlich Rosazae.
Meine Rheumatologin meint aber, dass es keine Rosazea sei. Auch helfen die Salben nicht, sondern eigentlich nur Prednisolon.
In einigen Foren las ich von anderen Betroffenen, dass bei ihnen erst die zweite oder dritte Biopsie dann die Diagnose Lupus brachte.
Ich weiß also nicht mit Sicherheit, ob die Rötung vom Lupus kommt. Da bei mir die Diagnose Lupus hauchdünn ist (wie meine Rheumatologin sagte) - obwohl ich die Anzahl der Kriterien erfülle - wäre es für mich persönlich besser, wenn die Biopsie diese Diagnose bestätigt hätte. Bzw. - noch besser - wenn meine Rheumatologin auch der Auffassung wäre, dass es Rosazea sei.
Letzten Endes hatte die Biopsie keinen Einfluss auf die Therapie. Und wohl nur das ist entscheidend, denke ich.
Viele Grüße
Freieheide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 25.10.2014 11:18Liebe Anemone,
danke für Deine Nachfrage.
Meine Rheumatologin kann sich nicht erklären, woher diese Erschöpfung / Muskelschmerzen kommen und schickt mich nochmals zum Kardiologen und zum Pulmologen. Das MTX wurde abgesetzt, da es diesbezüglich nicht half.
Insgesamt geht es mir seit zwei Wochen besser. Dabei ist der eine Tag "so" und der andere "so". Die Tage, an denen ich nicht so eine extreme Erschöpfung habe, überwiegen aber. Deswegen gehe ich auch wieder arbeiten.
Es könnte auch sein, dass diese Leistungsminderung / Erschöpfung von dem Hypophysentumor kommt. Der Professor meinte, dass er mir nicht garantieren kann, dass dies nach der Entfernung des Tumors weg ist, aber es besteht eine Chance.
Anfang November habe ich nun einen Termin beim Neurochirurgen. Dann sehen wir weiter. Anfang nächsten Jahres werde ich mich dann wohl operieren lassen. Momentan wird mein Denken sehr davon bestimmt ...
Wie geht es Dir? Hat sich alles etwas entspannt? Ich wünsche ein gutes Wochenende mit Kraft und Energie und Lachen.
Beste Grüße
FreieHeide
Re: Frage(n) zum (Haut)lupus
von freieheide am 17.10.2014 12:19Liebe Tina,
oh doch - Du hast etwas Produktives getan: Du hast Deinem Körper die Ruhe gegönnt, die er momentan braucht. Durch diese Ruhe kann Dein Organismus besser dafür sorgen, dass es ihm nicht noch schlechter geht.
Eine Liste von Rheumatologen findest Du hier: http://www.rheuma-online.de/aerzteliste.html
(Ich hoffe, dass ich diesen Link setzen darf - falls nicht: Entschuldigung und bitte entfernen).
Rufe einfach an und frage nach, ob Du auch ohne Überweisung angenommen werden würdest. Das dürfte kein Problem sein.
Deine weitere Beschreibung zu Deiner Hautentzündung deckt sich nicht mit meinen Erfahrungen. Aber das kann bei jedem anders sein, deswegen hilft hier nur eine fachärztliche Abklärung.
Zur kontrazeptiven Verhütung können Dir vielleicht andere User etwas sagen.
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Frage(n) zum (Haut)lupus
von freieheide am 17.10.2014 09:36Liebe Tina,
da ist bei Dir ganz schön was zusammen gekommen. Eine Diagnose kann (und darf) ich natürlich nicht stellen. Ich empfehle Dir aber, dass Du einen internistischen Rheumatologen aufsuchst. Lass Dir schon mal vorsorglich einen Termin geben, denn die Wartezeiten können sehr lang sein.
Auf Deinen Ausschlag möchte ich eingehen. Denn diesen habe ich bereits seit knapp 20 Jahren. Und ich stellte mir genau dieselben Fragen wie Du.
Im Laufe der Jahre war ich bei etwa fünf Dermatologen. Diese diagnostizierten (z. T. mit nur einem kurzen Blick) Rosacea. Die Salbe dagegen half - trotz regelmäßigen Auftragens - nicht. Die letzte Dermatologin überwies mich dann zu einer Hautbiopsie (Verdacht auf Lupus). Wie es nicht anders sein konnte: keinen Hinweis auf Lupus. Die Uniklinik geht eher von Rosacea aus und empfahl mir, über Monate ein niedrigschwelliges Antibiotikum einzunehmen.
Meine Rheumatologin sah das ganz anders: das ist keine Rosacea und verschrieb mir Prednisolonsalbe. Das war die erste Salbe, die wirklich half.
Mein Gesichtshaut sieht jeden Tag anders aus, manchmal ändert sie sich sogar stündlich. Meinen Ausschlag habe ich eigentlich immer - mal extrem stark und dann wieder ist nur eine leichte flächige Rötung vorhanden, die kaum auffällt. So richtig schmetterlingsförmig ist sie nur auf einer Seite, auf der anderen Seite der Nase ist es eher rundlich. Auf der Stirn habe ich eher pickelförmige Ausschläge.
Schmerzhaft ist diese Entzündung bei mir nicht. Selten habe ich ein leichtes Jucken oder ich merke, dass es "unter der Haut arbeitet" - so ein Kribbeln.
Ich habe einige Fotos gemacht, um dies bei Bedarf einem Arzt zeigen zu können. Denn wie Du schon bemerktest: zum Arzttermin ist meist "nichts" da.
Alles Gute!
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 12.10.2014 14:16Hallo Bertie,
willkommen in diesem Forum.
Genau wie Du habe ich nicht so starke Schmerzen. Sie sind zwar da, aber (gut) auszuhalten. Die extreme Erschöpfung und Abgeschlagenheit machen mir viel mehr Probleme. Gestern war es extrem schlimm. Heute dagegen geht es mir richtig gut, so dass ich heute vormittag sogar einen einstündigen Spaziergang in normaler Schrittgeschwindigkeit unternehmen konnte :) Das tat richtig gut.
Ich wünsche Dir, dass Du Dich hier wohl fühlst und Antworten auf Deine Fragen finden wirst.
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 09.10.2014 19:53Liebe Fischerin,
danke für den Tipp. Ja, ich fühle es momentan auch eher so, dass meine Arbeitsunfähigkeit wohl etwas länger dauern wird. Heute vormittag war es extrem schlimm. Ich konnte kaum für mich sorgen (duschen, essen usw.). Ab nachmittags ging es mir besser, so dass sogar ein Spaziergang möglich war.
Nun habe ich für mich beschlossen: die nächsten Termine (Rheumatologin und Endokrinologe) in den nächsten beiden Wochen abwarten. Ich werde sicher viele Informationen erhalten und dann werde ich in mich gehen und Entscheidungen treffen.
Liebe Cemmo,
uff - das hat gesessen.
Danke für Deine Zeit, diese vielen Zeilen zu schreiben. Danke für Deine Offenheit und danke auch für Deine Ehrlichkeit. Ich las Deine Zeilen bereits vor vier Stunden, aber ich musste das erstmal ein Stück weit verdauen....Deine "Geschichte" hat mich nicht losgelassen. So heftig war es bei Dir.
Das ist mir Warnung genug und ich sage ab sofort: "Ich will auch immer artig sein".
Artig im Sinne von: mir Ruhezeiten gönnen, mir eine Auszeit gönnen, mich um mich kümmern, meinem Körper das geben, was er braucht. Sicherlich wird es mir nicht immer gelingen, aber wie ich oben bereits schrieb - ich habe erkannt, dass meine Arbeitsunfähigkeit wohl etwas länger dauern wird. Und diese Erkenntnis nimmt viel Druck von mir. Insofern stimmt der Titel meines Eingangsposts nicht mehr. Die Beiträge von allen hier haben mir sehr geholfen, diesen Prozess zu gehen und mir das eingestehen zu können; diese Erkenntnis "Ich bin krank und kann wirklich nicht arbeiten." zu erlangen. Danke für Eure Hilfe.
"keinen Ersatzkörper haben" - diese Worte von Dir beschäftigen mich sehr. Sie lassen mich vorsichtiger werden. Das tut mir gut.
Ich wünsche Dir - ich wünsche Euch nur das Beste. Ihr seid toll!
Danke, danke, danke
sagt FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 09.10.2014 09:38Liebe Fischerin,
danke für Deine Zeilen. Ich bin nun 45 Jahre und ich liebe meinen Beruf und arbeite sehr gern. Ich habe mich nun auf Deinen Tipp hin etwas über die Teilerwerbsminderungsrente im Netz informiert. Und ich muss sagen: das klingt nach einer guten Lösung für mich.
(Wobei da noch dieser große psychische Prozess mir bevorstehen würde: "Rentner" sein - das ist für mich noch tabu.
Hmm, mit diesem Gedanken müsste ich erst noch eine Zeit lang "schwanger" gehen...)
Aber vielleicht liegt das ja auch am MTX (Nebenwirkung? - ich nehme 22,5mg / Woche und 5mg Folsäure 24 Stunden danach - eine Verstärkung der Symptomatik nach der MTX Einnahme merke ich nicht)? Oder am Tumor der Hypophyse? Das wäre mir das "allerliebste". Da könnte man was machen.
Liegt es nicht daran ... ja, dann werde ich wohl Deinen Vorschlag in Betracht ziehen müssen.
Ich danke Dir auf jeden Fall für Deinen Hinweis. Man macht sich ja doch so seine Gedanken, wie es beruflich weitergehen könnte und Du hast mir damit eine Möglichkeit aufgezeigt, beides (arbeiten gehen können und Lebensqualität haben) zu verbinden. Insofern geht es mir jetzt etwas besser, weil ich weiß, dass es da eine Lösung geben könnte.
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 07.10.2014 18:38Liebe Anemone,
ich habe Dir eine PN geschickt. Hoffe, dass die Technik nicht versagte.
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 06.10.2014 17:28So, mein Arbeitstag ist vorbei. Ich hab es versucht und .... verloren. Oder - wenn man es anders betrachtet: gewonnen.
Denn ich habe die Erkenntnis gewonnen, dass es nicht geht. Ich kann nicht arbeiten. Ich bin fix und fertig und erschöpft und kaputt und nichts geht mehr. Jeden Gang heute zur Toilette überlegte ich mir, weil mir die Schritte zu anstrengend waren (also nicht so viel trinken, aber ich habe immer einen trockenen Mund und muss trinken) und die gute halbe Stunde Autofahrt nach Hause zeigte es mir deutlich: es geht nicht. Lenkrad bewegen, bremsen ... alles fiel unsagbar schwer und ich hatte Angst, nicht rechtzeitig reagieren zu können. Dabei habe ich mir schon extra ein Automatik-Auto gekauft - was für ein Luxus für mich, dass ich nicht mehr schalten muss.
Liebe Leya, Du hast mich mit Deinem Post dazu auch noch bestärkt. Ich kannte zwar die Löffel-Theorie bereits, aber ich las es mir nochmals durch. Und ich fand mich in dieser "Geschichte" zu 100% wieder. Danke fürs "wieder-daran-erinnern".
Es tut mir leid für meinen Chef und für meine Kolleginnen, aber es geht einfach nicht. Ich muss mehr auf mich Acht geben.
Komischerweise habe ich solcherlei Ratschläge für alle meine Freunde und Bekannten und Kollegen parat, nur für mich selbst gilt das irgendwie nicht; nehme ich einfach keine Rücksicht.
Von nun an aber heißt es: Selbstliebe üben.
Viele Grüße
FreieHeide