Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
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Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from Anemone on 09/25/2014 08:59 PMHallo Freieheide,
wobei der Film sicher nicht ganz normal war 
. Es geht derzeit so. Letzte Woche war das Wetter unerträglich. Aber das kann morgen schon wieder anders sein.
Dann ist die Cortisonbilanz bei dir ja nicht der Renner. Geh jetzt wieder runter und halte dich an die Anweisung des Arztes.
Viele Grüße
Anemone
ReplyRe: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from Anemone on 09/29/2014 06:36 PMHallo,
wie geht es dir denn inzwischen? Bist du weiterhin krankgeschrieben oder warst du heute wieder arbeiten?
Viele Grüße
Anemone
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from freieheide on 09/30/2014 12:37 PMDanke der Nachfrage, liebe Anemone.
Diese Woche bin ich noch zu Hause. Mein schlechtes Gewissen meinem Arbeitgeber gegenüber hält sich in dieser Woche in Grenzen, da am Freitag sowieso frei ist und für Morgen hatte ich bereits einen freien Tag beantragt gehabt (muss zum Spezial-MRT in die Uniklinik wegen meinem Hypophysenadenom).
Nächste Woche gehe ich aber wieder arbeiten, weil ich will und muss. Irgendwie kann ich mich ja trotzdem hinschleppen. Nur zu Hause fälle ich dann wie ein Kartenhaus zusammen.
Am vergangenen Samstag ging es mir recht gut. Freute mich total. Sonntag war es so "la-la", aber seit gestern ist es wieder ziemlich mies. Am ehesten finde ich mich von den Symptomen her beim chronischen Fatigue Syndrom. Als eine mögliche Ursache wird auch Lupus angegeben.
Nun wurde ich bereits auf einen Internisten aufmerksam, der sich damit auskennt. Ich werde ihn mal kontaktieren und um einen Termin bitten.
Wie gehts Dir? Die Sonne lacht - tut Dir das eher gut oder wird es dann eher schlechter?
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from Anemone on 10/02/2014 04:52 PMHallo Freieheide,
das ist gsnz unterschiedlich mit der Sonne. Mittlerweile ist sie ja nicht mehr so stark.
Was hat denn dein Termin in der Uni ergeben?
Geht es dir denn denn nicht besser?
Gruß
Anemone
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from Leya on 10/06/2014 06:04 AMHallo,
(alles folgende ist "nur" meine Meinung, keine Beratung o. ä.)
hmmm, also ist hier jedem klar, dass Erschöpfung ein Charakteristikum des Lupus ist?
Oftmals auch Lupus Fatigue genannt.
Diese Erschöpfung ist bei fast allen Lupus-Erkankten fortwährend vorhanden. Bei dem einen mehr, beim anderen weniger.
Überlastung (= Stress für den Lupus-Kranken) steigert die Erschöpfung.
Eine hohe Krankheitsaktivität (Schub) kann sich ebenfalls in vermehrter Erschöpfung zeigen.
Als Lupus Erkrankte muss man lernen, mit dieser Erkankung umzugehen.
"Dagegen angehen!" ist nicht der richtige Weg, sondern "sich damit arrangieren", "nur so viel, wie der Lupus zulässt".
Bewegung soll übrigens gegen diese Erschöpfung ein wenig helfen.
Ist die Erschöpfung sehr heftig, würde ich den Rheumatologen bitten, zu klären, ob ein Schub vorliegt.
Bei einem Schub erhalte ich dann die entsprechende Therapie und hofffentlich geht dann nach einer Weile auch die Erschöpfung etwas zurück.
Hätte ich nun z. B. eine Lungenentzündung und würde mich deshalb elend und total erschöpft fühlen, bekäme Antibiotika zur Therapie, würde ich mich dann zur Arbeit schleppen (mal abgesehen davon, dass das wohl kein Arzt und kein Arbeitgeber zulassen würde)?
Nein, sondern ich bliebe daheim im Bett und würde mich vollständig auskurieren. Schließlich bestünde ja sonst womöglich die Gefahr, dass ich noch kränker werden würde. Und überhaupt ist eine Lungenentzündung ja eine (gesellschaftlich anerkannte) schwere Erkrankung.
Habe ich Lupus und es geht mir durch diese Erkrankung gerade miserabelst und ich erhalte eine Therapie, damit es mir bald wieder etwas besser geht, bleibe ich dann daheim und schone mich bis es mir wieder besser geht oder schleppe ich mich zur Arbeit?
Offensichtlich kann nicht jeder Lupus-Erkankte diese Frage mit "Ja" beantworten.
Warum eigentlich nicht?
Verinnerlicht der Lupus-Betroffene das Unverständnis des Umfeldes angesichts einer unbekannten und unsichtbaren, also "doch eigentlich gar nicht vorhandenen und damit ja auch nicht schlimmen Erkankung"?
Da wird dann womöglich selbstständig das Cortison erhöht und quasi als Muntermacher und Aufputschmittel genutzt und sich trotz drohender Verschlechterung der Grunderkrankung zum Job geschleppt, weil Lupus-Erkankten das "Kranksein" von anderen abgesprochen wird?
Läuft da nicht etwas völlig falsch?
Ich finde irgendwie, dass in diesen Thread extrem gut die Löffeltheorie hereinpasst.
http://lupus-austria.jimdo.com/leben-mit-lupus/umgang-mit-der-krankheit/l%C3%B6ffeltheorie/
Gruß
Leya
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from freieheide on 10/06/2014 05:28 PMSo, mein Arbeitstag ist vorbei. Ich hab es versucht und .... verloren. Oder - wenn man es anders betrachtet: gewonnen.
Denn ich habe die Erkenntnis gewonnen, dass es nicht geht. Ich kann nicht arbeiten. Ich bin fix und fertig und erschöpft und kaputt und nichts geht mehr. Jeden Gang heute zur Toilette überlegte ich mir, weil mir die Schritte zu anstrengend waren (also nicht so viel trinken, aber ich habe immer einen trockenen Mund und muss trinken) und die gute halbe Stunde Autofahrt nach Hause zeigte es mir deutlich: es geht nicht. Lenkrad bewegen, bremsen ... alles fiel unsagbar schwer und ich hatte Angst, nicht rechtzeitig reagieren zu können. Dabei habe ich mir schon extra ein Automatik-Auto gekauft - was für ein Luxus für mich, dass ich nicht mehr schalten muss.
Liebe Leya, Du hast mich mit Deinem Post dazu auch noch bestärkt. Ich kannte zwar die Löffel-Theorie bereits, aber ich las es mir nochmals durch. Und ich fand mich in dieser "Geschichte" zu 100% wieder. Danke fürs "wieder-daran-erinnern".
Es tut mir leid für meinen Chef und für meine Kolleginnen, aber es geht einfach nicht. Ich muss mehr auf mich Acht geben.
Komischerweise habe ich solcherlei Ratschläge für alle meine Freunde und Bekannten und Kollegen parat, nur für mich selbst gilt das irgendwie nicht; nehme ich einfach keine Rücksicht.
Von nun an aber heißt es: Selbstliebe üben.
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from Anemone on 10/06/2014 08:03 PMHallo Freieheide,
du beschreibst deinen Erkenntnisgewinn in meinen Augen sehr friedlich. Vielleicht gibt aber auch Momente, in denen die Erkenntnis schmerzt und Fragen aufkommen, z. B. wodurch soll ich wieder arbeitsfähig werden? Woran merke ich, dass ich in meinem Beruf arbeiten gehen kann? Welche Alternativen gibt es für mich?
Ich würde mich freuen wenn ich weiter von dir lesen darf. Ich lese dich gerne.
Ich erlaube mir, dich einmal virtuell zu drücken.
Liebe Grüße
Anemone
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from freieheide on 10/07/2014 06:38 PMLiebe Anemone,
ich habe Dir eine PN geschickt. Hoffe, dass die Technik nicht versagte.
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from Fischerin on 10/08/2014 05:46 PMHallo Freieheide,
wenn ich mal fragen darf wie alt bist Du ?
Ich war 42 und konnte mir nicht vorstellen aus dem Berufsleben auszuscheiden .Ich hab mich gequält Körperlich wie Seelisch. Ich fühlte mich zu Jung um nur noch zu hause zu sein.
Dann hab ich mich für eine Teilerwerbsminderungsrente endschieden und bin noch paar Stunden arbeiten gegangen.
Das hab ich noch paar Jahre durch gehalten ,dann viel mir der Schritt zur vollen EU-Rente nicht mehr so schwer .
Jetzt bin ich 57 mir geht es gut mit meiner Endscheidung komme im Altag gut zurecht ,denn ich kann mir meine Arbeit nach befinden einteilen und es bleibt auch noch etwas Energie für Freunde usw. übrig.
Ich wünsche Dir gute Besserung und das Du die richtige Endscheidung für Dich triffst .
LG. Fischerin
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
from freieheide on 10/09/2014 09:38 AMLiebe Fischerin,
danke für Deine Zeilen. Ich bin nun 45 Jahre und ich liebe meinen Beruf und arbeite sehr gern. Ich habe mich nun auf Deinen Tipp hin etwas über die Teilerwerbsminderungsrente im Netz informiert. Und ich muss sagen: das klingt nach einer guten Lösung für mich.
(Wobei da noch dieser große psychische Prozess mir bevorstehen würde: "Rentner" sein - das ist für mich noch tabu.
Hmm, mit diesem Gedanken müsste ich erst noch eine Zeit lang "schwanger" gehen...)
Aber vielleicht liegt das ja auch am MTX (Nebenwirkung? - ich nehme 22,5mg / Woche und 5mg Folsäure 24 Stunden danach - eine Verstärkung der Symptomatik nach der MTX Einnahme merke ich nicht)? Oder am Tumor der Hypophyse? Das wäre mir das "allerliebste". Da könnte man was machen.
Liegt es nicht daran ... ja, dann werde ich wohl Deinen Vorschlag in Betracht ziehen müssen.
Ich danke Dir auf jeden Fall für Deinen Hinweis. Man macht sich ja doch so seine Gedanken, wie es beruflich weitergehen könnte und Du hast mir damit eine Möglichkeit aufgezeigt, beides (arbeiten gehen können und Lebensqualität haben) zu verbinden. Insofern geht es mir jetzt etwas besser, weil ich weiß, dass es da eine Lösung geben könnte.
Viele Grüße
FreieHeide