In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Hallo!

Ich habe ein Problem, dass bei den Kollagenosen offensichtlich gar nicht so ganz selten ist: Ich habe den Verdacht, eine Kollagenose zu haben, aber die Ärzte glauben das nicht.

Mittlerweile war ich bei Rheumatologen und drei Neurologen aber ich komme einfach nicht weiter. Langsam weiss ich nicht mehr, was ich tun soll. Vielleicht hat jemand von Euch eine Idee.

Meine Beschwerden begannen vor 3 Jahren nach der Geburt meines Sohnes.

Mein Hauptproblem ist ein fortschreitender Rückgang der Muskulatur. Ich habe den Eindruck, dass je mehr ich die Muskeln benutze, sie sich immer weiter abbauen. Sport nützt also gar nichts, sondern tut nur weh. Immer nach Belastungen habe ich ekligen Muskelkater, der der Belastung gar nicht angemessen ist. Da ich Rechtshänderin bin, ist der Rückgang auf der rechten Seite mittlwerweile recht deutlich, mein Oberarm und Bein sind ca. 2 cm dünner und meine Schulter hängt etwas herunter. Meine Muskeln ziehen häufig und zucken, ohne dass ich das beeinflussen könnte.

Dazu habe ich eine ausgeprägte Sicca-Symptomatik (Schirmer-test links: 1mm, rechts: 3mm). Mein Mund ist sehr trocken und ich habe innerhalb dieser 3 Jahre sehr schlechte Zähne bekommen.

Dazu kommen ein Haufen andere Merwürdigkeiten, die phasenweise auftreten wie Gelenkschmerzen, Herzprobleme, extreme Müdigkeit, Übelkeit mit Aufstoßen, Ziehen im Unterbauch links (gyn. o.B.), permanent geschwollene Lymphknoten ... lauter Dinge, die ich definitiv früher nicht hatte.

Bei umfangreichen Untersuchungen wurde MS und ALS ausgeschlossen und auch rheumatologisch wurden schon AAK rauf und runter getestet.

Alles, was dabei gefunden wurde war:
ANA bis max 1:320, meistens aber negativ
C3 und tw. C4 erniedrigt
nukleosome AAK stark positiv (allerdings bei negativen ANAs, was das ganze sehr unplausibel macht)

Alle anderen Werte wie CRP, Blutsenkung, Rheumafaktor im Normbereich, vor allem auch der CK-Wert. Wg. des CK-Wertes wird mir immer wieder versichert, ich könne keine schlimme Muskelerkrankung haben. Leide sagen meine Muskeln etwas anderes und viele alltägliche Dinge bereiten mir mittlerweile Schwierigkeiten (Kind hochheben, Einkäufe/Computertasche tragen).

Die Ärzte, bei den ich bisher war, konnten daraus nichts ableiten. Das verstehe ich einerseits, andererseits habe ich massive Beschwerden.

Ergänzend noch die Info, dass auch meine Mutter unter einer rheumatischen Erkrankung leidet.

Eure Meinung dazu interessiert mich sehr und ich bin für jegliche Tipps sowei die Telefonnummer von Dr. House dankbar

Liebe Grüße, Emmma

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

mein sohn ist fast drei und dieses problem mit kraft verlust habe ich auch, ich erkenne mich in vielen symptomen wieder.ich habe seit ein paar jahren sle der erst extrem nach der geburt auffiel...meine ana sind immer bis max 1:160 alles andere ist für lups aber positiv....
ich finde es auch recht seltsam...aus welcher stadt kommst du?

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Wem mußt Du denn was beweisen, weißt doch selbst am Besten wie es Dir geht.
Wie reagiert Dein Umfeld, spielen sie Deine Probleme runter und fühlst Dich von daher nicht verstanden.

Wurde schon mal auf MI 2 Beta Antigen untersucht, bzw auf Dermatomyositis.

Mache einfach mal Aufzeichnungen wann was am Schlimmsten ist und dazu alle Umweltfaktoren, Sonne, Stress, Job,Sport usw.

Ich habe DM und kenne die Problematik sehr genau. CK ist sehr schwankend, auch unter starker Therapie - zumindest bei mir.
Möchte aber hier nicht alles ausbreiten, gerne kannst PN schreiben/erhalten

LG Günther

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Hallo Emma,
ich fürchte da hilft nur weitersuchen bis du einen Arzt gefunden hast der deine Beschwerden ernst nimmt und behandelt,
egal ob sie jetzt von einer Kollagenose oder von was auch immer kommen. (bei mir waren es 4 Jahre mit starken ZNS Problemen ehe ich behandelt wurde)
Vielleicht können die Hamburger hier im Forum dir Tips geben wo sie in Behandlung sind und was sie da für Erfahrungen gemacht haben.
Hier ist noch ein Link zum Arztfinder im alten lupuslive-Forum:

Arztfinder - Hier klicken

Wünsche dir viel Glück.
Gruß Susanne



//Edit: Link zum Anklicken geändert. LG Karen

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Hallo emmma,

da hast ein Riesenproblem am Hals. Lösungsvorschläge kann ich Dir nicht machen auch kein Patentrezept. Die Möglichkeit welche ich sehe ist die, versuche eine Kur zu bekommen, wenn das geht in Bad-Bramstedt.

Oder, die zweite Möglichkeit erkundige Dich mal ob Du zur amblanten Behandlung dort hin übersiesen werden kannst. Ob dieses so geht kann ich von dieser Stelle aus nicht sagen, das ist von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden.

Schöne Grüße Theo

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Hallo, ich danke Euch erst einmal fuer Eure Antworten und freundliche Aufnahme im Forum!

@Theo: Das mit dem Riesenproblem seh ich genauso

In Bad Bramstedt war ich schon und war sehr enttäuscht, ehrlich gesagt. ich war eine gute Woche dort und hatte sehr große Hoffnung darauf gesetzt. Es wurde aber gar nicht viel gemacht, es gabe Tage, an den ich keinerlei Untersuchunge hatte. Un die Untersuchungen, die es gab, sind eigentlich vorher schon zuhause ambulant gemacht worden. Vorschläge der Konzilärzte (Augenarzt und Orthopäde), die mir sinnvoll erschienen, wie Muskel-MRT, Muskel-Biopsie oder Cortisonstoßtest wurden abgelehnt (ua. wg. unauffälliger CK-Werte)

Ich will jetzt nicht rummeckern, es waren alle sehr nett und mein Problem wurde auch erkannt und im Arztbrief ausführlich beschrieben. Nur leider steht dort auch "Die Genese der Beschwerden bleibt bedauerlicherweise unklar". Un damit wurde ich dann nach hause geschickt.

@ sungmanitu-wakan:
Ich seh das genauso, weitersuchen. Es ist aber wirklich schwierig jemanden zu finden, der sich Zeit fuer einen aussergewoehnlichen Fall nehmen kann. ich versteh durchaus auch, dass in einem normalen aerztlichen Alltag dafuer einfach keine Kapazitaet besteht. Wenn es keine Kollagenose ist, bin ich natuerlich superfroh! Es könnte auch eine hartnäckig, irgendwie chronisch verlaufende Infektion sein. Auf jeden Fall etwas, dass mein Immunsystem beschäftigt, das merke ich an vielen Anzeichen. Witzig ist auch, dass ich seitdem ich die Probleme hab, fast keine Allergien mehr hab. Mein Immunsystem ist so beschäftigt, dass es für solchen Quatsch nicht mehr zuständig scheint

@Welsangel:
Klar weiss ich wie es mir geht. Auch mein Umfeldt weiss das, ich gehe relativ offen mit meinem Problemen um. Interessanterweise habe ich bei Freunden und Bekannten keinesfalls das Problem, dass man mir nicht glaubt (zumindest sagt mir das keiner aber ich habe auch wirklich nicht den Eindruck). Auch bei Ärzten nur vereinzelt, das Problem sind vielmehr die fehlenden Laborparameter als Beweise. Und ohne die traut sich niemand, irgendwelche Therapien einzuleiten. Mi-2 wurden noch nicht getestet. Ich schreib Dir noch mal eine PN und wuerde mich ueber Deinen Erfahrungsbericht sehr freuen.

Das mit den Aufzeichnungen ist ein gute Idee.

@jdiallo:
Auch Deine Erfahrungen wuerden mich im Deatil sehr interessieren! Vielleicht können wir uns darueber per PN austauschen. Ich lebe uebrigens in Dresden, bin aber beruflich viel unterwegs und oft in Hamburg. Ich bin wirklich bereit üeberall hin zu reisen, um dies Problem zu lösen bzw. zu behandeln. ich bin auch bereit Arztkosten privat zu übernehmen, wenn es erfolgsversprechend scheint. Natürlich nur für seriöse medizinische Angebote.

Falls ihr dazu Tipps habt ....
Danke + Liebe Gruesse, Emmma

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Hallo Emmma,

eine ehemalige Schulkameradin von mir ist Ärztin in Dresden (Städt. Klinikum). Soll ich sie mal fragen, ob sie einen Rheumatologen empfehlen kann?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Liebe Dani,
sehr gern!
herzlichen Dank, Emmma

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Wird erledigt! Ich schreibe ihr gleich mal eine Mail und informiere Dich dann per PN.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Der Text war für eine PN gedacht und da ist er jetzt auch.