Ist es Lupus?

Ist es Lupus?

Hallo,
ich bin neu hier und ziemlich verzweifelt, da ich zwei gegensätzliche Diagnosen habe und es mir seit 6 Monaten besch... geht. Ich bin weiblich, 42. Ich würde Euch gern mal meine Geschichte erzählen, aber leider sind dazu einige (!) Zeilen vonnöten, ich versuch dennoch, alles zu raffen.
Im März dieses Jahres bin ich aus völligem Wohlbefinden heraus (abends zuvor noch Sport gemacht) morgens beim Frühstückzubereiten quasi wie vom Blitz getroffen worden: Plötzlich schien der Boden unter mir hoch und runter zu wippen, mein Körper wurde ganz schwer, es fühlte sich an, als ob ich magnetisch zu Boden gezogen würde, meine Beine wurden ganz schwach und schwer, ebenso meine Arme. Hinlegen, Trinken und Traubenzucker halfen nicht. Als ich endlich wieder aufstehen konnte, waren meine Arme und Beine schwach, ich war gangunsicher. Kreislauf schien aber i.O. Ließ mich privat in die ZNA fahren, beim Treppensteigen fühlte ich mich wie auf einem Schiff bei hohem Seegang. Diagnose des Arztes in der Notaufnahme: schwere Eisenmangelanämie. Ich fragte dreimal, ob Eisenmangel derartig schwere Symptome auslösen könne, er meinte dazu: naja, im Extremfall schon. Bin dort raus mit Schlangenlinien-Laufen. Zu Hause war ich wie gerädert, hab mich unterschwellig grippal gefühlt, hatte ein ganz merkwürdiges leeres, zusammengezogenes Gefühl im Bauch trotz normaler Nahrungszufuhr. Ich nahm Eisenpräparat und legte mich hin. Abends noch Spaziergang, dabei waren mein linkes Bein und der linke Arm schwach und gleichzeitig bleischwer. Ich erholte mich die nächsten Tage etwas, aber so richtig fit wurde ich nicht wieder. Nach 3 Wochen Nachkontrolle der Fe- und Häm.-Werte: unterer Normbereich, dennoch weiter Eisenpräparat. Genau 4 Wochen nach dem ersten Ereignis ein weiterer Schwächeanfall beim Einkaufen: total klapprig, zudem Kreislauf im Keller, zu Hause nur wenig Besserung, trotz Trinken, Essen, Ruhen. Außerdem hatte ich eine merkwürdige Körperschwere, die so aus dem Bauch kam (ich weiß, es klingt blöd) und auch in den Beinen stark ausgeprägt war. Seitdem ist nichts mehr wie vorher: Ich fühl mich bis heute krank, als hätte ich mir eine Infektion eingefangen, d.h. grippal, aber ohne Fieber, manchmal nur erhöhte Temp., habe Nachtschweiß, Muskelzittern an vielen verschiedenen Stellen, bin schwach, einfach kein Mensch mehr wie früher. Mein Arzt meinte, so ein Einbruch kann nicht vom Eisenmangel herrühren. Dann folgten stationäre Diagnostiken:
Mai Uni Rheumatologie: Diagnose SLE, weil ANA 1:160, ds-DNA positiv, LDH erhöht, polyklonale Hypergammaglobulinämie, gering Pleuraergüsse beidseitig re>links und gering Aszites; daher Basistherapie Quensyl und Predni. Außerdem wurde Gardia-lamblia-Befall festgestellt, daher 1 Woche Antibiotikum
Mir gings trotz Cortison nicht besser, eher schlechter und ich fühlte mich gruselig flau, warm, schwach, schwer. Besonders bei heißem Wetter. Daher erneute Diagnostik stationär in anderer Rheumaklinik. Ergebnis: SLE kann nicht bestätigt werden, da ANA zwar erhöht, aber ds-DNA nicht. Schädel-MRT unauffällig, Koloskopie Normalbefund, Gastroskopie nur gering Duodenitis Typ Marsh I, aber Glutenunverträglichkeit im Serumtest negativ. Lungenfunktion i.O. Bronchoskopie ergab lymphozytäre BAL mit niedrigem CD4/CD8-Quotienten. Herzsono, Langzeit-EKG o.B. 24-h-Sammelurin erhöhte Eiweißwerte (Norm bis 70, ich hatte 156, Einheit weiß ich grad nicht). Niedriges C3. Diagnose: psychosomatisch, verzögerte Reko nach Lamblienbefall. Achso: evozierte Potentiale alle okay, EEG ebenso.
Nun noch kurz zur Vorgeschichte:
- seit 1996 immer mal wechselnde Gelenk-/Sehnenentzündungen, Augenentzündungen nichtbakterieller/-viraler Art, mitunter lange beschwerdefreie Zeiten
- die letzten Jahre wieder häufiger Gelenkschmerzen, immer mal Nachtschweiß für ein, zwei Wochen ohne Infekte o. dgl., letztes Jahr Entzündung in Rippengegend, sogar etwas Fieber dabei, eine Entzündung unter der Haut am Schienbein---> alles immer ausgesessen, Spontanheilung
-dennoch 2013 mal vom Rheumatologen checken lassen. erhöhte ANA und ds-DNA, Verdacht auf beginnende Kollagenose
-im Winter 2012 erstmals Raynaud, nur kurz und nur an einem Finger, seither nur ca. 3x aufgetreten, nach paar Minuten weg gewesen
-starker Haarausfall schon seit Jahren, wachsen nach
-seit dez 2012 leichte Ödeme in den Beinen (sehr dezent), jetzt zunehmend um die Augen, besonders morgens.
All die Beschwerden hab ich immer ausgestanden, verdrängt, war auszuhalten, ich war eh kein Arztgänger.
Im Winter 2011 hatte ich 3-4 Wochen einen trockenen Reizhusten wie beim Keuchhusten, den ich 2 Jahre zuvor hatte (der konnte es also nicht wieder sein), Lunge geröntgt, alles o.B. Diesen Winter wieder dieser Husten, der auch mal für ne Woche pausierte und bis heute jedoch besteht (deshalb die Broncho), immer mal weg ist und in keinerlei Zusammenhang zu äußeren Einflüssen steht. Mit Müdigkeit hab ich nicht zu kämpfen, aber mit diesem ekligen schweren und schwachen Zustand.
Nun meine Fragen: Da meine Leukos manchmal im Normbereich und manchmal leicht erhöht waren: Wie ist das bei Euch, kann das bei SLE so sein?
Mein CRP war stets im Normbereich. Dennoch SLE möglich?
Warum schwanken die ds-DNA? Kann das dennoch SLE sein?
Und die wichtigste Frage: Wie lange dauert ein Schub maximal? Ich hab diese Beschwerden seit 6 Monaten und kein Ende, kein Trend ersichtlich. Kann es dennoch SLE sein?
Ach, ich wäre so froh über Antworten. Ich weiß echt nicht mehr weiter, mein Hausarzt betrachtet mich als ausdiagnostiziert. Lediglich zum Nephro soll ich noch, aber auch nur, weil ich drauf gedrungen hab wegen der zunehmenden Ödeme und des einen Wertes, auf den aber niemand eingegangen war.
Freue mich über jeglichen Hinweis.
Danke!!!
JS.

JS

Re: Ist es Lupus?

Hallo, 
ich kann dir grad nicht lange antworten weil  ich nur am Handy tippe, wollte dir aber schon mal sagen,  dass ich dich gelesen habe.  Zu deinen Fragen:
Leukos: können bei Lupus normal oder niedrig sein, erhöhte Titer sprechen eher für ein infektiöses Geschehen.
CRP: ist bei Lupus typischerweise normal oder  nur moderat erhöht
Die Antikörper können sehr wohl schwanken. Wichtig sind ja auch nicht nur die Laborwerte sondern auch deine Beschwerden. Ob du SLE hast kann ich dir leider auch nicht sagen, finde die Diagnose des 1. Rheumatologen aber nachvollziehbar. .
Schübe dauern unterschiedlich lange. Nicht jeder Lupus verläuft aber mit Schüben. Wichtig ist in guten Händen zu sein. Das bist du leider noch nicht. 
Hast du Kontakt zur örtlichen Selbsthilfegruppe?  Hier bekommst du Tipps wer sich wirklich mit LE auskennt.
Bleib bitte am Ball.  Wenn DNS-Antikörper gefunden wurden spricht schon mal einiges für Lupus. Ärzteodysseen kennen hier alle. Wiieviel Cortison hast du bekommen eigentlich müsste das helfen.
PS: vielleicht löscht du den 2. Thread den du noch nsl eingestellt hast? Ist ja der gleiche Text.
Wünsche dir gaaanz viel Kraft.
Anemone

Re: Ist es Lupus?

Hallo, Anemone,

vielen lieben Dank für die Antwort. Als meine derzeitigen Beschwerden losgingen, waren die Leukos normal und wenn sie erhöht waren, dann nur ganz knapp über der Grenze. Habe mich aber infektiologisch durchchecken lassen und im Ergebnis stand: keine Hinweise auf Infektion (hatte ich vergessen zu schreiben). Die haben auch sehr viel untersucht, von CMV über Hepatitis bis EBV (da waren die EBNA sehr hoch und die IgG, alle anderen aber auch positiv), HIV, und was mir auffiel, dass manchmal hohe IgMs (also die Marker für akute Infektionen) bei mehreren Sachen (z.B. Herpes simplex, obwohl ich noch nie Herpesbläschen o. dgl. hatte) standen, aber der Arzt sagt dazu, sowas sei nicht selten und EBV (Pfeiffersches Drüsenfieber) sieht aus wie `ne alte Infektion.
Cortison bekam ich 10mg, was ja sicher nicht viel ist und ich sollte es auch nach zwei Wochen schon wieder ausschleichen, alles in allem waren es nur 4 Wochen.
Was den doppelten Thread angeht, habe ich sie versehentlich unter "falscher" Rubrik (Technische Fragen) eingestellt und weiß nicht, wo es wieder zu löschen geht. ??? Sorry also, ich werd mich mal versuchen durchzufuchsen, um das zu beseitigen.
Liebe Grüße!
JS

JS

Re: Ist es Lupus?