JETZT endlich diagnose!!

JETZT endlich diagnose!!

von lucifera am 27.02.2011 17:03

Hallo ihr lieben

manche wissen ja von meiner fehlgeburt vor kurzem...
ich war ein paar tage im Krankenhaus, zur Ausscharbung, dann nach hause.. ein paar tage ging es mir nach der FG psychisch und körperlich sehr schlecht. ich erholte mich aber körperlich innerhalb von 4-5 Tagen. dann ging es mir 2 tage ganz gut. und dann.. fingen die schmerzen an. überall. an den lymphknoten, die gesamte haut an armen, beinen, rücken udn bauch schmerzte wenn man ganz normal berührte... völlig komisch, aber das war mir nich unbekannt, hatte ihc schon öfter.
und letzten donnerstag wie aus dem himmel geflogen fingen die schmerzen in der linken schulter wieder an. udn das nicht zu knapp, ich habe den arm gar nicht mehr bewegen können nicht mal den kopf konnte ihc drehen geschweige denn richtig einatmen. trotzdem musste ich weiter arbeiten. hatte viel stress die letzte zeit, zudem auch noch mega ärger mit meinem vorgesetzten und den kollegen wegen der fehlgeburtsgeschichte (lange geschichte, aber völliger scheißdreck..).
ich war schon fast der meinung es wären psychisch bedingte schmerzen...
aber.. dann war ich freitag beim orthopäden der mich netterweise dazwischenschieben konnte (ausnahmsweise, weil ich solche schmerzen hatte). zuerst untersuchte meine rheumatologin mit dem ultraschall auf verkalkungen etc. da war alles in ordnung. beim röntgen war ich zwar wurde aber nicht geröngt, weil eine ganz frische erneute schwangerschaft nicht ausgeschlossen werden kann -.- so was dummes, dachte ich mir..
naja aber der orthopäde hat mich dann untersucht.
und ich kann nur soviel sagen, einbildung war das alles ganz und gar nicht.
ich weiß nicht genau, wie man das nennt, aber er erklärte dass ich bei einer bewegung mit dem arm nach oben mein gelenk aus der pfanne ausrenkt und die sehne dabei mitreißt, diese dadurch gereizt wird und sich entzündet.
ich soll nun diese bewegung nicht mehr machen -.-
da sheißt nix mehr anheben mit dem linken arm und auch nicht nach oben machen.. das ist vlt ein scheiß. kann man erstmal nix machen, sagt er. wenns schlimmer wird kann man später operieren und irgendwo was wegnehmen... keien ahnung der hat so schnell geredet... ich konnte dem kaum folgen.

und dann war da noch was anderes.
es ist ja eine gemeinschaftspraxis von orthopäden udn meiner rheumatologin.
und da war der computer an. ich hab mal draufgesehen udn habe meine diagnose der rheumatologin gelesen.
da stand ein wirrwarr..
zunächst undifferenzierte kollagenose, lupus erythematodes diskoide, CREST-Syndrom, positive RNP, zunehmende Leucopenie, Sharp-Syndrom.
soviel?
was ist denn denn nun?

ich steig da nicht ganz durch.
meine ärztin hat beim US auch gesagt dass sie mir morgen blut abnimmt und das abklären lässt wegen der Fehlgeburt (also auf APS). ich bin so froh, dass sie das macht. und wir reden dann morgen darüber.

wegen dem gelenk das ist echt mist :( ich hab das gefühl ich hab alle schlechten gene bekommen die man von meinen eltern nur haben kann.

der orthopäde vermutet allerdings dass das mit der grunderkrankung zu tun hat.
wenn der wüsste dass ich auch ne hüftdysplasie und leichte skoliose habe... oh man...
was soll der denn von mir denken?
mit 24 schon so ein pflegefall... :/
ich komm mir vor wie ne alte oma mit der man nix mehr anfangen kann :(

ich vergaß: bei der diagnose stand auch faktor V mangel und APC-Resistenz, sonst nichts näheres dazu

Re: JETZT endlich diagnose!!

von wolfskind am 27.02.2011 18:29

ui bei dir is ja was los
du meinst sicher 'ausgekugelt' ? das is echt schmerzhaft! hast du schmerzmittel bekommen?

wegen den diagnosen.. also sharp ist ja die Mischkollagnoese und crest ist auch eine kollagenose. daher am anfang das mit der undifferenzierten. ich denke bei dir ist einfach noch nicht klar was für eine kollagenose du GENAU hast. weil du verschieden symtome hast. typisch für crest ist ja zb auch rynaud und hautverdickungen. aber das kann man auch beim sharp haben und so weiter. lass dich einfach mal überraschen
leukopenie deutet ja auch auf sle hin. hab das auch. schon ewig. ziemlich niedrige leukos. momentan bei 3.1 .

dann bin ihc ja gespannt ob du aps hast. das wird man schnell rausfinden können. drücke dir die daumen!

achso und RNP sind antikörper und deuten auf die mischkollagnose hin. MCTD oder eben SLE
klick

und wegen Faktor v : klick
das ist ja auch schon eine gerinnungsstörung und könnte etwas mit de fehlgeburt zu tun haben !

klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: JETZT endlich diagnose!!

von lucifera am 28.02.2011 14:55

DANKE für die links! das ist ja sehr interessant

zitat: Ein Fehlen von U1-RNP-Antikörper schließt die Diagnose MCTD aus.
Beim systemischen Lupus erythematoges finden sich U1-RNP-Antikörper häufig zusammen mit Sm-Antikörpern.SLE-Patienten mit U1-RNP-Antikörper zeigen häufig einen milderen Verlauf mit geringerer Nierenbeteiligung, z.T. aber mit Symptomen wie Raynaud-Syndrom, Schwellungen an Händen und Füßen sowie Störungen der Ösophagusmotilität und Sicca-Symptomatik.

ich habe vor ein paar jahren arge probleme mit der speiseröhre gehabt (verkrampfung und entzündung), sowie raynaud-syndrom, speicheldrüsenentzündung und erschwerte verdauung, gesichtserythem, photosensibilität, entzündete haut an fingern und zehen mit kleinen kalkablagerungen.
und sm antikörper hatte ich auch zu der zeit, sowie ssa antikörper.
das passt ja wie faust aufs auge :)

ich war ja heute da bei meiner ärztin, und sie hat mir 3 kanülen blut abgenommen und in 6 wochen bin ich wieder eingeladen.
was sie halt komisch fand dass meine lymphdrüsen so geschwollen waren, ohne dass halt ne infektion vorlag.

mensch heute nervt mich mein rechter daumen, der hat so extreme zuckungen -.-

Re: JETZT endlich diagnose!!

von Renate am 28.02.2011 15:00

Dafür gehts bei der MCTD zuerst an Herz und Lunge...... auch nicht gerade besser finde ich!

Re: JETZT endlich diagnose!!

von lucifera am 28.02.2011 15:11

nein nicht wirklcih besser! aber was ist schon besser und schlechter... nur wenn man weiß, es wird wahrscheinlich ein sehr milder verlaufj und die prognose steht gut, dann ist es doch ein grund zur freude nicht wahr?
mein RNP Titer ist nie besonders hoch.
und soweit ich weiß, sind bei mischkollagenosen hochtitrige rnp´s auffällig.
ich hoffe mal es wird alles gut.

Re: JETZT endlich diagnose!!

von Renate am 28.02.2011 15:18

Ob das dann ein milderer Verklauf ist kann man eh nicht vorher sagen, mit Herz oder Lungenbeteiligung find ich das dann zumindest auch nicht mild. Aber das muss ja nicht so kommen bei dir.

Hast du denn jetzt keine Probleme mehr mit Raynaud und Speiseröhre ? Bei mir ging das nie mehr weg und wurd eher immer mehr im Laufe der Jahre.

Re: JETZT endlich diagnose!!

von Renate am 28.02.2011 15:35

Bei mir steht im Diagnosebericht, also im allerersten. Die Zusammenschau aller Befunde sprechen für ein MCTD und die außerdem sehr deutlich positiven c-Anca für eine ausgeprägte vaskulitische Komponente. Das kapillarmikroskopische Bild bestätigte das.

Re: JETZT endlich diagnose!!

von lucifera am 28.02.2011 15:55

also mit der speiseröhre habe ich derzeit nicht mehr solche probleme. das kommt nur, wenn ich auch einen schub habe.
udn unter quensyl und cortison gehts mir sehr gut ohne derartige zustände wie damals.
das raynaud syndrom ist schon lange da udn geht auch nicht mehr weg.
nur ich finde, daran gewöhnt man sich nach einiger zeit. zu anfang hat es mir sehr gestört, aber mittlerweile nehme ich das viel gelassener.
jetzt ist mir auch klar, warum meine ärztin immer so auf lunge und herz fixiert ist.
aber da ist alles top in ordnung bei mir ;)
zum glück!
aber wo auch immer die beteiligungen sind, angenehm sind sie niergends..

Re: JETZT endlich diagnose!!

von Renate am 28.02.2011 16:01

Ja die Entzündungen haben sich bei mir mit Cortison und Co schon auch reduziert, aber es schreitet trotzdem voran, klar aber bestimmt langsamer als ohne Behandlung. Vom Aussehen her stört mich das Raynaud nicht, aber von den damit verbunden Einschränkungen und Schmerzen und Folgen. Das Feingefühl in meinen Fingern ist halt mit der Zeit auch verloren gegangen und es hat sich auf die ganzen Hände und Füße ausgebreitet. Die Speiseröhre ist nicht mehr richtig beweglich und das geht durch Cortison nd Co halt nicht mehr weg bei mir. Und der chronische Reflux bleibt mir auch. Naja leben kann ich trotzdem damit irgendwie.

Re: JETZT endlich diagnose!!

von Patina am 28.02.2011 17:14

Hm, so ein Diagnosenchaos. Räumt da keiner auf?

Nach heutigem Stand hast du mit U1- RNP-Antikörpern ein MCTD, also eine Mischkollagenose.

Sharp-Syndrom ist ein veralteter Ausdruck für Mischkollagenose.
Sharp-Syndrom wurde früher der harmlose Verlauf einer Kollagenose genannt.
Lupus war dann der mit der Organbeteiligung.
Hatte man keine Organbeteiligung, war es Sharp-Syndrom, moderner Mischkollagenose, noch moderner undifferenzierte Kollagenose.

MCTD ist eine Kollagenosenform, die immer die U1-RNP-AKs aufweist. Auch dabei kann es Organbeteiligungen geben. Die sind aber nicht so häufig wie beim SLE. Betroffen sind dann zumeist als erstes Herz und Lunge, muss aber nicht so weit kommen. Im Prinzip sind die Symptome dem SLE sehr ähnlich. Du hast auch Anteile von Sjögren, Sklerodermie ...

SLE ist eine weitere Kolagenose mit anderen AKs

Sklerodermie, Sjögren sind auch Kollagenosen mit anderen AKs.

So das hab ich mir im Laufe von Jahren angelesen. Genaueres kannst du ja googlen. Jetzt hast du also eine Diagnose, ganz offiziell, weil Antikörper gefunden wurden. Und damit, willkommen im Club. Ich hab auch Mischkollagenose mit U1RNP-AKs. Erstsymptome traten vor 56 Jahren auf. Es gibt demnach eine beträchtliche Überlebenschance.