Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from hanni1968 on 06/07/2009 06:00 PM

Ich wurde bei dem Welt-Lupus-Tag in Bad Kreuznach auf die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz aufmerksam. War jemand von Euch schonmal dort und könnt ihr es empfehlen. Mein Rheumadoc kennt´s nicht und war auch nicht grade erfreut, dass ich mir dort evtl. einen Termin geben lassen möchte. Ich denke, eine Zweitmeinung schadet doch nicht!!

Liebe Grüße
Hanni

Re: Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from CMarina on 06/07/2009 08:36 PM

Hallo Hanni!

Mit Sicherheit nicht!

Ich habe meinen ersten Termin an der Rheuma-Ambulanz in der Uniklinik Mainz am 24.06. Das ist zwar nicht im Rahmen der Lupus-Sprechstunde, aber ich berichte gerne, wenn der Termin vorbei ist.

Lass' Dich nicht durch Deinen Rheumatologen irritieren. Wenn er auch sich nicht begeistert zeigt davon, dass Du Dich nicht mit (s)einer Meinung allein zufrieden gibst. Im Innersten wird er es verstehen (und würde es sicherlich selbst so halten!). Behaupte ich jetzt einfach mal.

Lass' Dir einen Termin in Mainz geben und höre Dir unverbindlich an, was sie zu sagen haben.

Verkehrt ist es mit Sicherheit nicht!

Alles Gute
wünscht Dir

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from Kermit on 06/26/2009 01:13 AM

Ich bin auch dort in Behandlung. Kam wegen meiner Schwangerschaft dorthin. Bin sonst in Bad Nauheim, aber die kennen sich nicht mit Rheuma und Schwangerschaften aus.
Bin sehr zufrieden.

lg

viele grüße kermit

Re: Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from CMarina on 06/26/2009 01:43 AM

Der Termin ist gut gelaufen. Ich kam pünktlich dran und wurde gründlich (physisch und durch Fragen) untersucht. Urin und Blut habe ich gleich dagelassen.
Ich fühlte mich dort wohl und gut aufgehoben.

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from Kermit on 06/26/2009 07:12 PM

Ich fand die Untersuchung in Bad Nauheim gründlicher, aber die war noch nicht so lange her und der Bericht war ja noch frisch. Von daher wurd ich nur sehr gründlich ausgefragt.
Ansonsten fühl ich mich da auch sehr wohl. Muss halt immer noch an die andere Seite des Uni Geländes rennen (wegen der Gyn) aber die arbeiten toll zusammen.

lg

viele grüße kermit

Re: Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from Klettfix on 08/17/2009 09:11 AM

Hi,

ich befinde mich derzeit in der Lupus Sprechstunde in Bad Kreuznach (sana) das geht auch über die Uni - Mainz, ist sehr interessant und wirklich gut. Machen gerade ein Seminar über die Krankheit, Die erklären mir das gründlich was da ist.

LG

Re: Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from hanni1968 on 08/17/2009 05:59 PM

Hi Klettfix,
das ist ja interessant. In der Rheumaklinik war ich auch schon, von einem Seminar war dort aber nie die Rede. Bist du dort stationär?

LG
Hanni

Re: Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from hala on 08/17/2009 08:13 PM

Hallo Hanni,

am Lupus-Seminar kannst Du stationär oder auch so zwischendrin (ambulant) teilnehmen.
Ich war letztes Jahr ca. 3,5 Wochen stationär und konnte es während dieser Zeit besuchen.
Es findet verteilt auf 3 Tage in der Karl-Aschoff-Klinik statt (paar Häuser weiter vom R-KH).
Ich glaube, wenn sich an den Seminar-Tagen nichts geändert hat, ist der
1.Teil Dienstags bei Frau Dr. Wagner; Krankheit,...
2.Teil Donnerstags bei Herr Eberstaller; Krankheitsbewältigung,...
3.Teil Mittwochs bei Frau Dr. Wagner; Medikamente,...
So wiederholt es sich immer wieder. Je nach Anzahl der Anmeldungen wird es durchgeführt.
Es gab einige, die ein Teil des Seminars während sie stationär waren nicht miitbekommen konnten und haben dann einfach später den entsprechen Teil nachgeholt.
Ich glaube nicht, dass man unbedingt dort vorher stationär oder gar Patient sein muss, um an diesem Seminar teilnehmen zu dürfen. Wichtig ist nur, dass sich die Patienten vorher anmelden.

Liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from hala on 08/17/2009 08:23 PM

Ach ja - wäre vielleicht nicht schlecht von mir, wenn ich noch die Tel.-Nr. für die Anmeldung durchgebe...
Soweit mir noch bekannt...: Telefon-Nr. 0671 / 93-3310

Liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
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***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Kennt jemand die Lupus-Sprechstunde der Uni Mainz?

from Klettfix on 08/18/2009 07:37 AM

Halli Hallo,

@ Hala, ja genau, das ist dieses Seminar, mit Fr. Dr. Wagner.
Nein ich bin dort nicht Stationär, stehe aber schon auf der Heimlichen Arteliste des Chefarzt der mich gerne als Patient haben möchte Die reißen sich um mich. *grins*
Nein Spaß bei seite, ich habe damals da angerufen und genau geschildert, das ich bis jetzt vom keinen Arzt eine Erklärung habe konnte was ich genau habe, und das sie auf SLE spezialisiert sind, und das ich mich gerne für die Ambulante Vorstellung anmelden möchte, da weitere Untersuchen ja wieder anstehen und ich diesmal bei einem Facharzt sein möchte.
Nun gut und sie bot mir im gegenzug an, das ich an der SLe Schulung teilnehmen kann, damit ich mal aufgeklärt werde!
Die erste war bereits letzte Woche Donnerstag, war sehr Interessant, es ging um Lupus, Wie das entsteht, was da genau passiert usw. Heute kommt der Pychologe glaub ich mit ins Spiel, und morgen die Therapie, die werden dann bei mir eh die Hände über den Kopf zusammen hauen. Das weiß ich jetzt schon!

Werde in geraumer Zeit dort auch Stationär aufgenommen, weil halt alles wieder Kontrolliert werden muß. Und weil noch en paar sachen offenstanden.

Übrigens gibt es dort auch eine Selbsthilfegruppe für SLE leute, direkt am Eingang von der Karl Arschoff Klinik rechts. Die treffen sich glaube ich 2 mal im moment, und sprechen über alles mögliche.

Ich werde berichten, mache mich nun mal fertig. LG Sandra