Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
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Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Ninus am 23.03.2011 11:31Hallo ihr Lieben,
ich muss euch mal wieder etwas belästigen.
Ich war gerade nochmal bei meinem Hämatologen zur Blutabnahme und habe dann für die Rheumatologin Blutwerte vom Februar mitbekommen.
Die Grundlegenden Sachen wie Thrombos, Leukos etc sind mir bekannt - auch lese ich aus dem Befund dass ich APS habe 
Mein ANA Titer ist mit 1:640 auch stabil
Was mir heute aber zum ersten Mal auffiel ist folgender Absatz:
Antikörper gegen ENA: Die Untersuchung auf Autoantikörper gegen extrahierbare nukleäre Antigene erfaßt folgende Antigenspezifitäten: Sm, U1-RNP, SS-A, SS-B, Scl-70 und PM-Scl.
Was heißt dies?
Und noch was brachte mich heute zum Stutzen - mein Hämatologe meinte, dass er auch schon den Verdacht auf Lupus hatte aber lieber die Experten dafür diese Diagnose überlassen wollte - desweiteren sagte er dass die Rheumatologin ja weiß wann man behandeln sollte (das klang als sei er mit der Cortisontherapie nicht einverstanden und dass er lieber gewartet hätte).
Woran erkennt man überhaupt einen aktiven Lupus?
Vielen Dank für eure Zeit und Mühen
AntwortenPatina
Gelöschter Benutzer
Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Patina am 23.03.2011 13:16Willkommen im Klub der Mischkollagenose-Patienten (MCTD=ICD-Schlüssel: M35.1)! Das sagen jedenfalls deine U1RNP-Antikörper. Mischkollagenose ist fast das gleiche wie Systemischer Lupus. Du musst jetzt aber nicht in Panik ausbrechen. Mit der entsprechenden Medikation und Lebensweise kannst du damit auch 100 Jahre alt werden. Die wirklich schlimmen Verläufe sind heute sehr selten.
Die Mischkollagenosen haben Anteile von anderen Kollagenosen. Also Overlapsyndrom, die Kollagenosen überlappen sich. Das kann dein Rheumatologe dann herausbekommen. Bei mir ist es so, dass ich mal mehr unter Symptomen der Sklerodermie und mal mehr unter Sjögren und dann unter diesem und unter jenem leide. An Medikamenten habe ich erst ASS, dann Quensyl, dann zusätzlich Prednisolon bekommen. Dann wurde Quensyl ausgeschlichen, jetzt hab ich Prednisolon plus das übliche Calzium und Schmerzmittel und Augentropfen...
Ich hatte zweimal eine Reha in Bad Liebenwerda. Damit war ich sehr zufrieden. Die Chefärztin Frau Dr.Kittel hat viel Ahnung von Kollagenosen. Die Therapeuten wissen auch gut bescheid. Wassergymnastik und Funktionstraining haben mir geholfen. Trotzdem muss ich brav meine Medis nehmen, gehe nicht in die Sonne und überfordere mich auch nicht. Aber das lernt man schnell. Ich hate mit 3 Jahren die ersten Symptome, ich hab trotzdem Abi gemacht, studiert und 35 Jahre allerdings meistens in Teilzeit gearbeitet. Damals wollte man bei mir noch nicht an Rheuma glauben und ich hab ohne Medikamente leben müssen. Inzwischen bin ich 59 Jahre. Dass ich inzwischen berentet bin, liegt auch an der früher fehlenden Behandlung und an der Betriebsärztin meines Arbeitgebers.
Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Ninus am 23.03.2011 13:28Danke
Also habe ich keinen reinrassigen Wolf? Ist das ein Vor- oder ein Nachteil?
Was bedeuten die anderen Schlüssel wie Sm, SS-A SS-B etc?
Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Ninus am 23.03.2011 13:31Habe gerade diese Seite hier gefunden und finde sie verständlich:
ANA
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Renate am 23.03.2011 13:32Die SSA und SSB kannst du auch bei der Mischkollagenose haben. Ich sag mal so, die U1-RNP sind die führenden bei der Mischkollagenose und dazu kannst du dann noch verschiedene andere haben.
Ich hab auch die U1-RNP, aber auch SSA und Nukleosomem Ak und auch mal c-Anca usw. Hab auch die MCTD-Mischkollagenose.
Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Ninus am 23.03.2011 13:37Ich habe also wenn ich den aufgeführten Link vertraue:
SLE
Systemische Sklerose
Sjörgen-Syndrom
Hui ganz schön was zum Verdauen
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Renate am 23.03.2011 13:41Falls du aber eine MCTD hast, dann wird das nicht einzeln gesehen.
Wurde Nukleosomen bei dir auch geschaut, der hier, den hab ich auch positiv:
http://www.labor28.de/lab_mag/dez2001/kollagenosen_6.html
Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Ninus am 23.03.2011 13:45Nein Nukleosomen sehe ich leider nicht unter den Laborwerten.
Aber dann könnte sie sklerose ja der Grund sein weswegen ich 2x während der Schwangerschaft blaue Hände bekam oder? Der Frauenarzt war damals ratlos
Aber wenn man dem Internet vertrauen darf ist eine MCTD ja milder im Verlauf oder?
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Renate am 23.03.2011 13:48Naja, ich hab bei meiner Mischkollagenose ganz häufig blaue Hände, fast schon durchgehend.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?
von Renate am 23.03.2011 13:50die MCTD geht halt eher auf Lunge und Herz und der SLE eher auf Nieren.
Hier ist die MCTD -Sharp-Syndrom auch gut beschrieben:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html