Liebe Grüße aus Ostwestfalen
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Liebe Grüße aus Ostwestfalen
von Sunshine76 am 21.08.2017 20:37Nun stelle ich mich heute auch einmal vor. Ich bin 40 Jahre alt, bin verheiratet, habe 2 Kinder ( 9 und 11 ) und eine Katze.
Meine Beschwerden fingen vor etwa 20 Jahren an. Da war es dann Gelenkschmerzen, ständige Schleimhautentzündungen, Abgeschlagenheit.
Ein paar Jahre später stelle ich das Raynaud Syndrom bei mir fest, welches mit den Jahren immer schlimmer wurde. Festgestellt wurde eine Kollagenose...Weiter wurde mir nichts gesagt. Medikamente bei Bedarf.
Der Ausbruch begann dann nach der Geburt meiner Tochter vor 9 Jahren. Ich hatte neben den bekannten Beschwerden ständig geschwollene Fußgelenke, dicke Waden, 5 Mandelentzündungen und Nebenhöhlenentzündungen in einem Jahr, in einem Jahr 4 oder 5 mal fiese Ohrspeicheldrüsenentzündungen, Haarausfall, ständig eine verstopfte Nase, trockenen Mund und rasant fortschreitenen Karies trotz gründlicher Mundhygiene. Mein Zahnarzt meinte nur ich würde meine Zähne nicht richtig putzen. Na vielen Dank auch :( werde mir einen neuen Zahnarzt suchen.
2012 schickte mein Hausarzt mich zu einem Rheumatologen. Ich bekam nun auch noch ständig Ausschlag an den Unterschenkeln/Knöcheln/Fußrücken. Neben den Schwellungen also noch diese roten Punkte die unheimlich juckten,schmerzen und brannten. Alles gleichzeitig. Meine Beine fühlten sich an wie Blei, es schmerzte jeder Schritt. Ich wurde für 2 Wochen stationär in der Rheumaklinik aufgenommen.
Neben Laborwert Abname, Röntgen und einer Infusion wurde nicht viel gemacht. Ich wurde entlassen mit der Diagnose: Kollagenose / Overlap Syndrom. Kurze Zeit Medis dann irgendwann sollte eine Kontrolle gemacht werden. Ich hatte aber sowas von die Nase voll...
Die Schübe kamen und gingen. 2-3 Tage dauerte so ein Schub mit den Schwellungen und den Gefäßblutungen. Es verschwand nach 2-3 Tagen. Ich hatte eine Zeit in der ich dachte ich würde mich besser fühlen, hatte nur wenig Beschwerden aber dann kam der Knaller ende letzten Jahres.
Die Schübe kamen in deutlich kürzeren Abständen, jetzt bekam ich auch noch unheimliche Muskelschmerzen nach kleinster Belastung, Knöchel alle 2 bis 3 Wochen entzündet geschwollen und schmerzhaft. Ausschlag in den selben Abständen. Wenn ich mich in der Sonne oder grellem Licht aufhalte dann sehe ich an manchen Stellen aus wie ein Streuselkuchen, als wenn ich in einen Brennesselbusch gefallen bin. Ich habe es nicht mehr ausgehalten, bin wieder zum Arzt. Er hat mich in ein Klinikum zu einem ambulanen Termin geschickt. Die Wartezeit dauerte fast 3 Monate. Wurde dann auch nochmal verschoben. Dann konnte ich im Juni endlich dahin. Ich wurde untersucht. Anamnese, Großes Labor, Urin usw. Ultraschall ohne Befund, ich habe flecken von den Blutungen unter der Haut. Überall braune Pikmentveränderung an den Unterschenkeln und Füßen. Sieht nicht so dolle aus aber was will man machen. Die Ärztin fand das komisch, hätte sie noch nicht gesehen. Nachdem ich untersucht wurde und mein Leid geklagt hatte konnte ich gehen mit den Worten: Wir werten alle Ergebnisse aus und ihr Hausarzt bekommt in ca 1-2 Wochen einen Bericht. Ok mal abwarten dachte ich.
Dann kam nach ca 4 Tagen schon ein Anruf von der Ärztin. Wann ich etwas Zeit hätte, ich soll bitte so schnell wie möglich zur statioären Aufnahme erscheinen. Ich soll ca 7-10 Tage einplanen. Ich sollte gründlich untersucht werden weil sie einen Verdacht hätten. Eine Woche später wurde ich dann stationär aufgenommen. Nach dem tagelangen Untersuchungs-Marathon wurde die Diagnose SLE leider bestätigt. Eine Organbeteiligung liegt bisher nicht vor.
Ich nehme nun seit Ende Juni Quensyl 200 mg und Azathioprin 100 mg. Ich habe immer geahnt das ich an Lupus erkrankt bin aber wollte es nicht wahrhaben. Seit ich die Gewissheit habe bin ich aber auch erleichtert. Endlich zu wissen was es ist, warum es mir oft so schlecht geht. Und jetzt kann auch der Kampf richtig aufgenommen werden :)
Sorry für den langen Text. Ich wollte euch halt meine Geschichte erzählen. Den meisten geht es ja ähnlich. Ich freue mich auf Austausch mit euch.
Ganz liebe Grüße von mir :)
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Re: Liebe Grüße aus Ostwestfalen
von Leya am 22.08.2017 23:35Hallo Sunshine,
herzlich willkommen im Forum.
Ich drück' die Daumen, dass die Therapie (Quensyl und Azathioprin) Deinen Lupus zum Stillstand bringt.
Gruß
Leya