Lupus oder nicht?
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Lupus oder nicht?
von Papillon am 06.02.2012 19:27Hallo zusammen,
mir geht es wohl wie fast allen: das Ping-Pong Spielchen hat begonnen.
Hier nun meine Geschichte, ich versuche mich kurz zu fassen.
Habe seit 2 Jahren im gesamtem Gesicht die typischen offenen wunden Stellen, dazu seit letztem Herbst ein Schmetterlingserythem. Angefangen hat das mit hormonellen Störungen, zuviel Östrogen, daraufhin bekam ich Gestagen mit allen möglichen Nebenwirkungen, nach Absetzen dessen gings los mit dem massiven Hautbefall.
Habe weiter teilweise schon viele Jahre sehr starke Gelenkschmerzen, Morgensteifigkeit, sehr häufig Kopfschmerzen, Depressionen.Belastbarkeit oft extrem eingeschränkt, Beweglichkeit ebenso, ich fühle mich oft wie 90.
Ich war immer ein Sonnenanbeter, seit letztem Sommer(der keiner war) kann ich keine Sonne mehr vertragen, hatte sogar mehrmals Sonnenstich.
Ich habe allerdings nie alle meine Beschwerden als Gesamtheit gesehen, erst beim ersten Besuch eines Dermatologen Ende letzten Jahres(habe leider früher, im Schub, keinen Termin bekommen, man muß ja heute Monate vorher wissen wann man krank wird) stellte dieser die Verdachtsdiagnose Lupus und mir viel das Brett vom Kopf:
meine Mutter hatte SLE mit Todesfolge, mein Vater auch eine Autoimmunerkrankung.
Nun folgten die ersten Untersuchungen bei verschiedene Ärzten, im Blut fanden sich keine ANA oder dsDNS, "nur" erhöte Phospholipidautoantikörper und IgE (die allerdings keinen interessieren), eine Biopsie der Gesichtshaut ergab nun "Lupus negativ", laut Dermatologe sei es irgendein Ekzem, ich bekomme eine Salbe und soll einen Allergietest machen lassen...
Und ich darf mich der Sonne ungeschüzt aussetzen, es ist ja kein Lupus!
Ich werde mich nun mit meinen Hausarzt besprechen, bin momentan wie vor den Kopf geschlagen.
Ratlose Grüße sendet
Papillon
Antworten
Re: Lupus oder nicht?
von Leya am 06.02.2012 21:31Hallo Papillon,
tut mir leid, dass Deine Eltern Autoimmunerkrankungen haben/hatten.
Ich hoffe, dass Du keine hast.
Fand die Diagnostik bei Dir bisher ambulant bei niedergelassenen Ärzten statt? Wie wäre es mit einem stationären Aufenthalt in einer Rheumaklinik?
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Lupus oder nicht?
von Papillon am 07.02.2012 07:46Guten Morgen Leya,
ja, die Untersuchungen fanden ambulant bei niedergelassenem Hausarzt/Dermatologen, sowie in einer dermatologischen Ambulanz eines Kh statt.
Kann mein Hausarzt mich in eine Klinik überweisen? Ich werde das bei meinem nächsten Termin besprechen.
Was mich wundert und ärgert ist, die Verdachtsdiagnose mit einer Biopsie und Blutuntersuchung außerhalb eines Schubes vom Tisch zu wischen.
Liebe Grüße und einen hoffentlich schönen Tag wünscht allen
Papillon
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus oder nicht?
von Renate am 07.02.2012 14:25Hallo Papillon,
für einen stationären Aufenthalt brauchts du glaub ich eine Einweisung, denke mal der Hausarzt kann das schon veranlasssen, weiss jetzt aber nicht genau, ob das alle Rheumakliniken so handhaben.
Da deine Eltern beide mit Autoimmunerkrankungen zu tun hatten/haben, würde ich mir jetzt auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen, eber auch, weil bei deiner letzten Untersuchung auch keine Aktivität deiner Symptome vorhanden war.
LG Renate