Melde mich mal wieder!
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Melde mich mal wieder!
von BiApsi am 31.10.2011 12:52Hallo, da ich ja mittlerweile weiß, dass ich SLE mit sek APS habe, habe ich mich zu der Therapie mit (mittlerweile) 5 mg Cortison durchgerungen. Dazu gab es noch Quensyl, doch soll ich nun auf Resochin umsteigen, da ich das Quensyl schlecht vertragen habe. Allerdings merke ich jetzt nach dem Absetzen, dass es mir auch geholfen hatte. Ich habe einen Fixationsnystagmus und eine Reizüberleitungsstörung von Auge zu Gehirn und irgendetwas Gutes hat das Quensyl da wohl getan. Ich konnte das Sehen an sich viel mehr genießen. Und diese komischen Schmerzattacken waren auch so gut wie weg. Nun bin ich gespannt, ob das Resochin auch schafft und verträglicher ist.
Ansonsten erlebe ich mich, was ganz neu für mich ist, viel mit schlechter Laune, also macht mir die Diagnose wohl doch mehr zu schaffen, als mir lieb ist. Ich würde so gerne mehr leisten, als ich manchmal kann und jeder kennt mich auch leistungsstark, doch nun beginne ich auf meine Erschöpfung zu hören und bin erschrocken, wie wenig teilweise nur geht.
Und ich merke auch, wie wichtig mir Dinge sind auf die ich mich freue und wie sehr negativ ich auf eine Störung eines solchen erwarteten Erlebnisses reagiere. Schande über mein Haupt...
AntwortenRe: Melde mich mal wieder!
von BiApsi am 22.11.2011 13:41Schade, dass keiner geantwortet hat. Dann schreibe ich halt für mich selbst. Quensyl und Konsorten haben mein Magen-Darm-System total verstört, also geht es morgen zum Gastroenterologen. Im Moment geht es mir, bis auf schrecklich beißende Magenschmerzen gut mit ausschließlich Cortison. Im Dezember gehts auch wieder zum Rheumadoc und ich strebe eine Reduktion des Cortisons an. Ich hoffe, dass das klappt. Alles andere will und werde ich erst mal nicht anrühren.
Re: Melde mich mal wieder!
von MaRi72 am 22.11.2011 16:11Hallo BiApsi,
tut mir leid, dass es Dir so mies geht im Moment.
Nimmst Du zusätzlich ein Magenschutzmittel?
Mit dem Magenschutzmittel vertrage ich zumindest alle Medis (Azathioprin, Quensyl, Cortison, usw.) recht gut. Sollte ich doch mal wieder Magenschmerzen haben, gehe ich 2-3 Tage auf Schonkost und koche mir Haferschleim. Damit komme ich gut über die Runden. Irgendwie muss man sich immer helfen.
Halt die Ohren steif.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Melde mich mal wieder!
von BiApsi am 23.11.2011 06:29Hallo!
Magenschutzmittel nehme ich erst seit 3 Wochen, als die Probleme schlimm wurden. Pantozol vertrage ich auch nicht so besonders. Seitdem ich klein bin halte ich mich wegen Unverträglichkeiten/Allergien von Medikamenten fern.
Schonkost geht auch nicht wirklich, denn ich bin gegen sehr viele Lebensmittel allergisch und habe eine Fructose-Unverträglichkeit. Ich liebe Obst und Gemüse und Reis, aber all das geht nicht...
Hinzu kommt, dass ich nun, seitdem ich nur noch Cortison nehme, nur noch bis 3 Uhr nachts schlafen kann. Was auch immer ich versuche, ich kann nicht länger schlafen. Mein Körper findet das jetzt schon total normal. Dabei sehe ich noch nicht mal gerädert aus, oder so, sondern einfach nur wach und leistungsbereit. Hm, ich bezweifle mal wieder alles... Allerdings kann ich nicht abstreiten, dass das Cortison auch Gutes bewirkt hat, meine täglichen Kopfweh sind weg. Auch schön.
Naja, mal sehen, wie es weiter geht!
Viele Grüße, Birgit
Re: Melde mich mal wieder!
von Marion am 23.11.2011 09:51Hallo BiApsi,
das Du solche Probleme mit all den Medis hast , ist ja nicht so schön. Ich nehme seit 6 Jahren Cortison, Aza, Quensyl und Pantozol. Am Anfang hatte ich auch ein paar Problemchen mit Übelkeit und Schlafstörungen. Vor 2 Jahren war ich zur Reha und habe dort viele gute Tipps zur Ernährung und Entspannung bekommen. Helfen mir bis heute eigentlich ganz gut. Ich schlafe auch fast jede Nacht wieder durch bis zu 10 Std. Der Magen meldet sich ab und zu mal , da trinke ich dann einen Kümmel-Anis-Tee und dann beruhigt er sich wieder.
Vielleicht gewöhnt sich Dein Körper auch noch daran. Wünsche Dir jedenfalls das es wieder besser wird.
Gruß Marion