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Re: Nebel im Kopf
von BiApsi am 19.02.2012 19:01@Fischerin
Ich denke, Du meintest mich mit Brigitte? (Birgit)
Unter Quensyl war ich einfach nur müde und "bematscht", aber mein größtes Problem war mein Darm. Als auch noch Magenschmerzen hinzu kamen, habe ich es nachAbsprache pausiert und dann versucht Quensyl zu anderen Tageszeiten einzunehmen. Geendet hat es damit, dass ich kaum mehr essen konnte, also habe ich es ganz abgesetzt und nun im Januar noch mal probiert, aber nach einer Woche streigte mein Magen-Darm-System erneut.
Was hast Du denn für evtl. Nebenwirkungen?
VieleGrüße, Birgit
AntwortenRe: Nebel im Kopf
von BiApsi am 15.02.2012 08:01Hallo, ich denke ich weiß, was Du mit "Nebel im Kopf" meinst. Wenn ich versuche das Cortison zu reduziere, so fängt das bei mir auch an und ich hatte es wohl auch vor dem Cortison, doch war es mit nicht so bewußt. Cortison schärft meine Sicht (beruhigt offensichtlich auch den Fixationsnystagmus) und meine Gedanken/Konzentration und nimmt meine Dauerkopfweh. Quensyl vertrage ich nicht, daher bin ich im Moment noch auf "Nur Cortison Therapie". (Nächster Termin nächste Wohe) Unter Quensyl (also in den 3 Monaten, die ich es genommen habe) war ich auch ein Dauerschlaftier.
Aber ich denke, Du wirst Dich doch noch mal mit dem Rheumatologen besprechen müssen.
Viele Grüße, Birgit
Re: Treibt ihr Sport?
von BiApsi am 10.02.2012 18:01Hallo, mein Mann und ich haben einen Retshof mit 5 Pferden, die uns sehr wichtig sind. Reten an sich ist schön und toll, aber nicht mehr das Wichtigste, da es einfach nicht mehr geschmeidig und schmerzfrei abläuft. Aber die tägliche Verpflichtung der Versorgung und die Freude mit den Süßen zusammen sein zu dürfen "keeps me going". Nur derzeit in diesen anhaltenden Minusgraden ist es schon hart täglich zwischen 3 und 5 Stunden draußen zu sein. Besonders meine Herzrhythmusstörungen werden dann krass. Aber ich hoffe, dass ich das noch ganz lange so machen kann. Es erfüllt mich komplett und macht mich unglaublich glücklich. Und ds ist das Wichtigste!
Re: Heparinspritzen bei APS
von BiApsi am 03.02.2012 11:05Hallo,
ich habe auch APS und bekomme gar nichts. Aber das ist doch normal, wenn noch keine Thrombose aufgetreten ist, oder?
Bei mir wurde es entdeckt wegen der Fehlgeburten und einer vergrößerten Milz.
Wißt ihr, ob die Höhe der Antikörpertiter etwas mit der Gefahr eine Thrombose zu bekommen zu tun hat?
Wenig später kam noch die Diagnose Lupus hinzu.
Es gibt doch Antikörper, die eher für eine venöses und AK, die eher für ein arterielles Geschehen sprechen. Wurde danach bei euch entschieden, ob ihr ASS/Heparin oder Marcumar bekommt? Oder aufgrund einer stattgefundenen Thrombose?
Würde mich über Antworten sehr freuen.
Viele Grüße
Birgit
Re: Melde mich mal wieder!
von BiApsi am 23.11.2011 06:29Hallo!
Magenschutzmittel nehme ich erst seit 3 Wochen, als die Probleme schlimm wurden. Pantozol vertrage ich auch nicht so besonders. Seitdem ich klein bin halte ich mich wegen Unverträglichkeiten/Allergien von Medikamenten fern.
Schonkost geht auch nicht wirklich, denn ich bin gegen sehr viele Lebensmittel allergisch und habe eine Fructose-Unverträglichkeit. Ich liebe Obst und Gemüse und Reis, aber all das geht nicht...
Hinzu kommt, dass ich nun, seitdem ich nur noch Cortison nehme, nur noch bis 3 Uhr nachts schlafen kann. Was auch immer ich versuche, ich kann nicht länger schlafen. Mein Körper findet das jetzt schon total normal. Dabei sehe ich noch nicht mal gerädert aus, oder so, sondern einfach nur wach und leistungsbereit. Hm, ich bezweifle mal wieder alles... Allerdings kann ich nicht abstreiten, dass das Cortison auch Gutes bewirkt hat, meine täglichen Kopfweh sind weg. Auch schön.
Naja, mal sehen, wie es weiter geht!
Viele Grüße, Birgit
Re: Melde mich mal wieder!
von BiApsi am 22.11.2011 13:41Schade, dass keiner geantwortet hat. Dann schreibe ich halt für mich selbst. Quensyl und Konsorten haben mein Magen-Darm-System total verstört, also geht es morgen zum Gastroenterologen. Im Moment geht es mir, bis auf schrecklich beißende Magenschmerzen gut mit ausschließlich Cortison. Im Dezember gehts auch wieder zum Rheumadoc und ich strebe eine Reduktion des Cortisons an. Ich hoffe, dass das klappt. Alles andere will und werde ich erst mal nicht anrühren.
Melde mich mal wieder!
von BiApsi am 31.10.2011 12:52Hallo, da ich ja mittlerweile weiß, dass ich SLE mit sek APS habe, habe ich mich zu der Therapie mit (mittlerweile) 5 mg Cortison durchgerungen. Dazu gab es noch Quensyl, doch soll ich nun auf Resochin umsteigen, da ich das Quensyl schlecht vertragen habe. Allerdings merke ich jetzt nach dem Absetzen, dass es mir auch geholfen hatte. Ich habe einen Fixationsnystagmus und eine Reizüberleitungsstörung von Auge zu Gehirn und irgendetwas Gutes hat das Quensyl da wohl getan. Ich konnte das Sehen an sich viel mehr genießen. Und diese komischen Schmerzattacken waren auch so gut wie weg. Nun bin ich gespannt, ob das Resochin auch schafft und verträglicher ist.
Ansonsten erlebe ich mich, was ganz neu für mich ist, viel mit schlechter Laune, also macht mir die Diagnose wohl doch mehr zu schaffen, als mir lieb ist. Ich würde so gerne mehr leisten, als ich manchmal kann und jeder kennt mich auch leistungsstark, doch nun beginne ich auf meine Erschöpfung zu hören und bin erschrocken, wie wenig teilweise nur geht.
Und ich merke auch, wie wichtig mir Dinge sind auf die ich mich freue und wie sehr negativ ich auf eine Störung eines solchen erwarteten Erlebnisses reagiere. Schande über mein Haupt...
Re: Zitternde Hände?
von BiApsi am 10.08.2011 12:46Hallo Stewa, ich nehme auch 7,5 mg Cortison und habe ganz sicher davon Herzklopfen, höheren Puls und Extrasystolen, sowie bin zittrig. Ich habe zuvor nie andere Medikamente als Paracetamol genommen und wenn es nicht anders ging Tetracyclin bei Bronchitis. Also bin ich mir ziemlich sicher, dass das Cortison das ausgelöst hat. Aber der Körper soll sich wohl daran gewöhnen und dann wird es besser?
Viele Grüße, Birgit
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von BiApsi am 07.07.2011 11:32Hallo Ninus,
ich weiß auch seit 2 Tagen von unserer Rheumatologin, dass ich zu euch gehöre. (undiffenenzierte entz. Kollagenose)
Ich verstehe Dich sehr gut, ich hatte damit schon abgeschlossen und war mir sicher, dass ich nur APS und AIHA habe, nun fängt die Unsicherheit wieder von vorne an.
Laß Dich bloß nicht unterkriegen! Ich bin mir auch ganz sicher, dass es so oder so Komplikationen bei einer Schwangerschaft geben kann und Du hast den großen Vorteil von Anfang an gegen Risiken ankämpfen zu können. Du wirst dann doch auch sicher engmaschig überwacht, oder?
Ich hoffe ganz doll, dass Du in guten Händen bist und auch ein(e) Lupuserfahrene(n) Gynäkologen -(in) hast?
Alles Gute, Birgit
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 07.07.2011 08:34Hallo, vor 2 Tagen rief die Rheumatologin an und teilte mir mit, dass ich doch eine entzündliche rheumatische Erkrankung habe, undifferenziert. Sie möchte sich mit dem Hämastaseologen in Verbindung setzen bzgl. einer Therapie. Sie schlug Cortison und Quensyl vor. Ich habe zwar täglich Schmerzen, nur sind die nicht so krass, dass ich kriechen muss. Ist die Therapie dann so eine Art Schutztherapie??
Bei ihr würde es erst im September weitergehen, aber in 2 Wochen geht es ja schon nach Damp.
Viele Grüße, Birgit