Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Mirja am 17.11.2010 10:07

Hallo zusammen,

so langsam bekomme ich echt die Krise:

Habe mit meinem Rheumadoc gesprochen der sich wiederum mit den Neurolgen besprochen hat.
Anhand von Antikörpern, sind die jetzt der Meinung, dass ich nicht das Sjögren Syndrom habe sondern Myasthenia Gravis, zusätzlich waren die Werte im Liqour auch positiv für MS. Habe auch gefragt, ob ich dann überhaupt SLE habe. Hier sagen sie war das Ergebnis eindeutig positiv. Toll, wenn das jetzt so weiter geht, dann habe ich sämtliche autoimmun Erkrankungen die es gibt.....Das wird ja immer schlimmer,...
Sjögren und diese Myasthenia Gravis, sowie Multiple Sklerose liegen wohl sehr eng beieinander.

Aus diesem Grund und der weiteren Ausschlussdiagnostik soll ich jetzt noch mal in die Neurologie:
Für einen Edrophonium-(Tensilon-)Test, nochmal Liquor, Muskelbiospsie....

Ich kann echt nicht mehr,... mag nicht mehr, .....

Grüße
Mirja

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Daisydoo am 17.11.2010 10:39

Auweia!! Och Mensch, bei dir hört das ja gar nicht mehr auf mit den schlechten Neuigkeiten....Das kann ich gut verstehen, dass du nicht mehr magts......aber rhig Blut.......Am Anfang scheinen die Diagnosen ja zu kommen und zu gehen....erst mal abwarten was übrig bleibt, und dann weitersehen......

Du schaffst das auch noch! Glaub mir!!
LG
Daisydoo

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von wolfskind am 17.11.2010 11:04

wie lange sollst du denn bleiben? besteht auch die chance das ambulant zu machen? dann könntest du wenn das fertig ist immer noch weiter machen wies geplant war mit kreuznach.
aber selbst wenn das nicht geht, du bist grade am anfang, hast die diagnose bekommen und bist in einem schub und jetzt muss man schaun was wo los ist. die krankheiten fördern sich natürlich. es ist wie ein gebiet auf dem man gut anbaun kann. da wächst vieles sehr gut.

dann eben kein sjögren. und überleg mal, die krankheiten warn ja schon in dir am wüten und wenn sie jetzt benannt werden ist es doch umso besser. im übrigen kannst du auch die essstörungsärzte verklagen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Ute1971 am 17.11.2010 11:26

Hallo Miria,
ich wünsche Dir alles Gute.Aber ich glaube auch, dass es besser ist gegen einen Bekannten, als unbekannten "Feind" zu kämpfen.
Liebe Grüße Ute

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Mirja am 17.11.2010 11:47

Hallo,

eine Woche stationär.

Ich denke ja auch das es besser ist alles abzuklären, aber ich mag nicht mehr. Allerdings hoffe ich natürlich auch auf Besserung. Da hat man gerade eine Diagnose und dann folgen schon die nächsten.

Mir geht das nach 8 Jahren Simulant irgendwie auf einmal zu schnell, oder ich weiss noch nicht wie ich damit umgehen soll kann. Ich hasse es auch das die einem die Verdachtsdiagnosen sagen und nie so wirklich eindeutig sind.

Ich habe gefragt wie fest denn das jetzt ist: Anwort eins von den beiden Erkrankungen haben sie. Müssen nur noch rauskriegen welche,.....

Und als ich gefragt habe, ob das auch durch den SLE kommen kann, war nach kurzer Denkpause ein jaaaaaaaa, das könnte auch sein gekommen.....

Was sind denn das schon wieder für Aussagen und wie ernst nimmt man was, wenn immer wieder relativiert wird??
Das schafft echt innere Unruhe,...und Verzweifelung.

Liebe Grüße

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Lupsi am 17.11.2010 12:47

Hallo Mirja,

Ich habe auch SLE und Myasthenie und bin 7 Jahre wechselnd als Simulant, Mimose oder Hypochonder durch die Ärztewelt geirrt. Mir ging es teilweise grottenschlecht. Zu Deinem Trost möchte ich Dir erzählen, dass es mir heute ziemlich gut geht. Nachdem die Medikation voll zu wirken begann (ich nehme Cortison und Azathioprin), wurde ich von Jahr zu Jahr belastbarer und stabiler, ich habe drei Kinder bekommen und schmeisse den Haushalt und Alltag allein. Ich kann mich nicht mit Gesunden vergleichen, denn natürlich gibt es Einschränkungen und ich plane und organisiere gut, aber wenn ich an meinen Zustand vor zehn Jahren denke, dann kann ich wirklich sagen: es geht mir gut!

Liebe Grüsse

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Phoenix am 17.11.2010 18:48

Mensch, Mirja,

das ist ja der Hammer!
Warst Du in der Ambulanz oder bei einem niedergelassenen Neurologen - und wohin sollst Du denn dann stationär gehen?

Jedenfalls denke ich an Dich

Nachdenklichen Gruß, Sieglinde

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Dani am 17.11.2010 19:06

Also ich finde es ehrlich gesagt gut, dass sie zwar sagen, dass alles vom SLE kommen könnte, aber es trotzdem nicht einfach darauf schieben, sondern erstmal noch weitere Untersuchungen machen.
Es ist zwar jetzt alles nervig für Dich, aber leider musst Du da durch Aber Du schaffst das!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Mirja am 17.11.2010 19:46

Hallo zusammen,

@ Lupsi: Wie funktioniert das mit dem Muskeltest? Einmal ein Langzeit und dann der andere mit der Spritze. Warum wollen die den wieder Liqour, habe heute noch ein bißchen gelesen.... jetzt weiss ich auch welche Antikörper da positiv waren.

Was für Medikamente nimmst du ?

Azathioprin und Cortison scheint ja auch hier Mittel der der Wahl zu sein. Somit bleibt die Therapie ja gleich, bis auf diesen
Cholinesterase-Hemmer. Wie verträgst Du den?

@ Pheonix: Ja ich war gestern in der Neuroambulanz in Darmstadt und muss dort auch stationär.
Die haben gestern auch schon die Muskel rauf und runter getestet. Aber Ergebnis war halt nicht so gut.

Termin ist jetzt 23.11.10

@ Dani: Ich weiss, ist aber gerade alles zu viel..Mein Gehirn macht nicht mehr mit....

Liebe Grüße

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

von Mirja am 17.11.2010 20:39

@ Wolfskind: Hast wirklich gut beschrieben....

>>es ist wie ein gebiet auf dem man gut anbaun kann. da wächst vieles sehr gut.>>

Ich möchte aber keine Plantage werden Der bisherige Anbau ist vollkommen ausreichend....

Liebe Grüße
Mirja