Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 24.06.2011 01:39

Hey Leute,

ich bin total geschockt.
Ich, 35, Mädel, schlepp seid meiner Jugend einen miesen Bechterew mit mir rum und dieses Jahr, wo ich einfach mal ne neue tolle Wohnung hab und einen neuen tollen Job u.s.w. bricht bei mir die Hölle los.
Mir gehts seid 6 Monaten von Woche zu Woche schlechter. Ich habe schlimme Schübe und schlimme Neuralgien und Dystonien im Gesicht und werd überhaupt nicht mehr wach, komm vor Erschöpfung nicht zum Sport und will einfach nur noch viel schlafen und viele Schmerzmittel.
Vor ein paar Tagen nun die Krönung- ich hab das blöde Gefühl dass sich da noch was anbahnt.
Habe einen "Erlebnisbericht" geschrieben um ihn meiner Rheumatologin zu zeigen, da ich momentan ein Gedächtnis habe wie ein Sieb.

Bitte lest das mal und sagt mir mal eure Einschätzung ob ich statt nur von Flöhen nun tatsächlich auch von Läusen befallen bin- denn dann muss ich schon ab sofort mein Leben radikal ändern:

Letzter starker Schub vom 20. bis 23. Juni 2011, erster Schub mit eindeutiger Hautbeteiligung und der absolute Alptraum :

Ich wache auf und mir ist übel. Meine Finger kribbeln. Ich denke an Schwangerschaft- jedoch fällt mir ein dass das ja garnicht sein kann weil ich eine Spirale habe. Steige aus dem Bett und bekomme einen heftigen Krampf im Fuss. Schlepp mich krank fühlend ins Bad .Ich sehe komisch und ziemlich fertig aus. Meine Lippen sind rot und entzündet und beide Mundwinkel haben Faulecken- über Nacht. Denke es liegt an den Pfirsichen, die ich am Abend zuvor gegessen habe und ärgere mich. Meine Augen sind trocken und schmerzen. Mein ganzer Körper ist mir wie fremd. Meine Nieren tun weh. Mein Urin sieht furchtbar dunkel aus und ich erschrecke mich.

Habe Stimmungsschwankungen, Umwohlsein, keine Geduld und verhalte mich leicht agressiv zu meinen Kollegen, deren Gängeleien ich normalerweise mit totaler Gelassenheit begegne. Für mich nicht normal.
Eine Kollegin schaut mir in der Teeküche beim Unterhalten ständig auf die Stirn. Hab ich da was? Nach der Arbeit ist mir übel und ich hab beim Einkaufen einige Male das Gefühl, ohnmächtig zu werden und denke darüber nach, dass ich das nicht will und kämpfe bewusst dagegen an. Ich fahre schnell nach Hause.
Es kommen Schmerzen im Gesicht und Schwellung der Haut auf der Stirn, seltsames Gefühl auf der Haut.
Abends starke Unterbauchbeschwerden- Gedanke an Eisprung oder Ovarialzyste. Einnahme einer Tablette Katadolon.
Grille jedoch trotzdem mit meinen Freunden und entschuldige mich im Vorraus weil ich meine Zickigkeit bemerke aber nichts dagegen tun kann. Alle bemerken meine Blässe und Ränder unter den Augen.
Trinke 3 Gläser Wein und esse ein wunderbares Rindersteak.
Nächtliches Erwachen mit starken Kopfschmerzen, Fiebergefühl, Übelkeit…Alpträume. Alles durchschwitzt- muss Nachtwäsche und Decke wechseln. Schmerzen in Armen , Beinen und HWS.

Glücklicherweise habe ich frei. Wache morgens auf und habe Kopfschmerzen . Meine Augen sind zugeschwollen. Guten Morgen Fusskrampf.
Ich gehe ins Bad und bemerke dass meine Hautoberfläche im Gesicht auf Stirn, Kinn, Nase und Wangen, wie als trüge ich eine Maske, seltsam aufgedunsen ist. Ich sehe aus als hätte ich schwer gesoffen. Die Maske ist starr und prall und schmerzt als ich frühstücke.
Ich fühle mich hundeelend, mein gesamter Körper schmerzt komisch und ich gehe wieder ins Bett- auch während eines Rheumaschubs für mich ungewöhnlich.
Ich erwache nachmittags klitschnass mit höllisch brennenden Schmerzen im Gesicht, als hätte ich einen starken Sonnenbrand…aber auch irgendwie viel tiefer…fast wie Herpes, mit Säure! Ich bin knallrot auf den Wangen. Auch mein Rücken brennt wie Feuer. Meine Kopfhaut am Oberkopf tut weh als hätte ich hochprozentigen Wasserstoffperoxyd zu lange einwirken lassen und Sonnenbrand zusammen.

Ich vegetiere und schlafe vor mich hin- immer wieder erwachend von den starken Schmerzen im Gesicht. Ich bin weinerlich , vollkommen erschöpft , versuche mit meiner Tochter zu reden- ringe aber andauernd nach Worten ….äääh…ähh…..oder verwechsle Worte . Habe den Eindruck mein Gehirn fährt nicht richtig hoch. Das Reden tut weh. Ich bin furchtbar heiser. Ich friere. Beide Füsse krampfen jedes Mal wenn ich aus dem Bett aufstehe- trotz Magnesium.

Abends kommt mein Freund zu Besuch und bringt Sushi mit. Ich laufe wie ein Zombie zur Tür und das Kribbeln meiner Zehen der letzten Tage ist Gefühllosigkeit gewichen. Spüre nur die äusseren beiden Zehen- finde das seltsam. Gucke sie an und sehe wie an dem Zeh den ich beinahe garnicht mehr spüre, der nur durch scharfes Pieken auf sich aufmerksam macht, sich die Haut von der Spitze bis zur Mitte wie eine grosse Blase ablöst. Habe das noch nie gesehen.

Schlafe früh ein, schminke mich am nächsten Morgen stark um die Flecken und Ränder zu verdecken und schleppe mich zur Arbeit. Ich bin ein bleicher Zombie ohne Meinung- mir ist übel und ich zittere. Wieder diese Wortfindungsstörungen!! Und ich stottere leicht- muss mich unglaublich konzentrieren . Hab das Gefühl ich torkele. Ich schäme mich, bin unglaublich müde und erfinde dass meine Tochter krank ist und ich nach Hause muss.
Mein Gesicht und mein Körper brennen wie Feuer- jede festere Berührung schmerzt .
Ich liege im Bett und alles fängt an zu jucken. Wenn ich aus versehen kratze , kommen mir die Tränen-so sehr schmerzt es von den Misempfindungen.

Nächster Tag - Rücken und Bauch sind voller kleiner Bläschen…fühlt sich an wie ein gerupftes Huhn und juckt wie Hölle und Teufel. Zum Glück nimmt mein Gesicht wieder einen normale Farbe an-
Jedoch schuppt es sich..oder vielmehr- die Haut löst sich in Fetzen und Stücken. Alle Poren der Stirn und des Kinns sind seltsam vergrössert und verstopft. Die Wangen sind aufgedunsen und seltsam abgegrenzt vom Rest. Es fühlt sich zwar noch starr, jedoch nicht mehr so empfindlich an.
Meine gewohnten Gelenkschmerzen und meine beidseitiger Tennisarm kommen wieder, ich bin fast erleichtert darüber und erst jetzt fällt es mir auf dass die für 3 Tage nicht spürbar waren .Die Knochenschmerzen sind fast weg. Das Gesicht brennt noch ein wenig. Ich habe das Gefühl meine Kopfhaut wird krustig und ich verliere Haare auf mein Keyboard während ich das schreibe.
Meine Augen sind so trocken und verschmerzt dass ich erstmal Brille trage.
Übel ist mir immernoch- aber ich futtere wie ein Scheunendrescher. Hab das Gefühl mein Organismus will sich reparieren und verlangt nach Ei, Fisch , Salat und Obst.

Was für ein Ritt!
So kann es nicht weitergehen. Ich habe Angst vor dem nächsten Mal.

Leute- kann das Lupus sein?

Danke für Eure Geduld!
Pinky

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Sonnenschein am 24.06.2011 08:56

Guten Morgen Pinki,
vielleicht solltest Du Dich mal auf das Sjoegren-Syndrom testen lassen, viele Symtome sprechen dafür.
Gruß Sonnenschein

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Conny am 24.06.2011 10:59

Hallo Pinky,

Warst Du damit schon mal beim Hautarzt?

Was meint Deine Rheumatologin dazu hat sie den Verdacht auf Lupus geäußert?

Gute Besserung!

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 24.06.2011 20:52

Ja stimmt- ein Sjörgen wird wohl mitschwingen, den Verdacht hatte ich auch schon und meine Ärzte in der Kurklinik auch. Aber das find ich nur insofern bedenklich, weil ein Sjörgen meistens Hand in Hand mit Kollagenosen marschiert- nicht mit Bechterew.
Meine Hautärztin hatte auch Verdacht auf eine Kollagenose und stanzte mir vor gut 3 Jahren Haut aus roten Ringen, die ich überall auf dem Rumpf hatte. Aber was ich seltsam fand- und sie stand da so ein bischen ratlos rum- es gab gar keinen Befund. Weder Neurodermitis (was ich eigendlich noch so rumschlepp) noch Psoriasis, kein Pilz keine Bakterien. Aber von irgendwas werden diese Megaufos auf meiner Haut wohl gekommen sein.

Habe mir jedenfalls heute Morgen sofort Blut abnehmen lassen um zu sehen, welche ANA s sich bei mir grad tummeln- denn ich hab nur Rheumazeichen wenn ich quasi aus den Augen blute und vor Schmerz Morphine nehme. Sonst ist da nix zu sehen.

Und was mich stutzig macht: Also lustige Ringel auf der Haut UND einen "Schmetterling" im Gesicht ist ja wohl eher doppelt gemoppelt-
das gibts doch in der Lupuswelt nicht wirklich, oder?

Wie fühlt sich das denn bitte bei Euch an wenn ihr ein Erythem bekommt?? Ist das in einer Phase erhöhter Krankheitsaktivität oder einfach mal so zwischendurch?
Hat hier auch jemand Dystonien vom Lupus? Das ist nämlich für meinen Bechterew ziemlich untypisch oder so megaselten,
dass es auszuschliessen ist.
Ich find das komisch und sitze das erste Mal seid 5 Jahren mal wieder vor dem PC um zu recherchieren was los ist in meinem Körper- ich dachte das wär schon genug was ich hab.

Hab einen Supertermin bei meiner Rheumakoryphäe bekommen in 2 Wochen.

Vielleicht klärt sich ja das was auf- eine schwere Erkrankung reicht mir :( und das Schlimmste ist- meine Familie und Freunde machen sich mehr Sorgen als ich. :(((

LG

p.s: übrigends vielen Dank für die Gute Besserung :)) mir gehts schon wieder fast normal ( wenn man das so nennen kann :))) Lg zurück

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 24.06.2011 20:56

Hallo,

das kann ich dir nicht beantworten ob das Lupus oder überhaupt eine Kollagenose ist bei dir. Da du aber schon eine rheumatische Erkrankung hast und in rheumatologischer Betreuung bist, wird deine Rheumatologin bestimmt weitergehende Untersuchungen in Richtung Kollagenose vornehmen, wenn du ihr von den Symptomen berichtest und dich gegebenfalls noch zusätzlich zum Hautarzt schicken.

LG Renate

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 24.06.2011 20:58

Das Sjögren-Syndrom ist eine Kollagenose, die gibt es primär oder sekundär.

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 24.06.2011 21:02

Danke Renate,

ich habe ja auch nicht wirklich um eine Ferndiagnose gebeten, sondern um das Ab- und Vergleichen der Erfahrungen der Symptome und Krankheitsaktivität. Das würde mir nämlich sehr helfen- ich jedenfalls überlasse mit meiner jahrelangen Erfahrung im Rheuma Business NICHTS mehr dem Zufall.
Was liegt deshalb näher, Betroffene zu fragen? Ich denke dazu ist ein Forum da.

LG

Ah ok danke Renate- hab ich mich falsch ausgedrückt- ...die mit einer anderen Kollagenose Hand in Hand geht.
Ich hoffe das ist besser formuliert.
Ich finds toll dass Du so viel Erfahrung hast.
Ich würde mich freuen wenn Du sie mit mir teilst:)
Was heisst denn primär und sekundär in diesem Fall?

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 24.06.2011 21:05

Dagegen habe ich doch gar nichts, trotzdem kann ich dir die Frage nicht beantworten. Das hab ich eben hingeschrieben. Bei jedem ist der Verlauf und Symptome auch anders und die Symptome passen auch auf andere Erkrankungen. Das ist leider nicht so einfach.

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 24.06.2011 21:24

die mit primär und sekundär auch nicht?
Bitte, ich meine es ernst- ich finds nicht nett zu trollen in meinem Thread.
Ich habe auch nicht gefragt ob es IST sondern sein KANN.
Wenn du mir nicht helfen möchtest dann musst du das auch nicht.
Dafür gibt es ja andere Betroffene die bestimmt so nett sind, sich mit mir auszutauschen .

Ich bin wirklich verunsichert und sehe Betroffene noch immer als die kompetentesten Ansprechpartner an :)
Das ist bei meiner Erkrankung so und das wird sich bestimmt nicht von anderen aus dem rheumatischen Formenkreis unterscheiden. Ich habe da Vertrauen.

LG!

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 24.06.2011 21:27

Ich habe nichts vom trollen erwähnt und dir ganz normal geantwortet.