Neu hier - Endlich eine Diagnose

Neu hier - Endlich eine Diagnose

Hallo zusammen

Gerne stelle ich mich vor:

Ich bin 38, habe zwei Kinder (2&5) und wohne in der Schweiz.

Seit dem 31.3. leide ich an mega Gelenk- und Muskelschmerzen sowie an allabendlichem Fieber.

War auch zwei Wochen im Spital und wurde mit dem Verdacht Morbus Still entlassen.

Jetzt sind aber alle Blutwerte ausgewertet und ich habe definitiv Lupus. Morgen soll die Therapie mit Malariamitteln beginnen. Cortison nehme ich schon seit 4 Wochen, aber das hat nicht wirklich geholfen.

Ich habe so viele Fragen:

Werde ich wieder Sport machen können?
Wie ist es mit Ernährung? Hat dies einen Einfluss auf die Krankheit?
Darf man mal ein Glas Wein trinken?
Dampfbad und Saunagänge?
Wem von Euch tun Sonnenbäder gut? (Ich habe keine Ausschläge)
Wann werden die Schmerzen besser mit den Malariamitteln? Nebenwirkungen?
Hat schon jemand von Euch gute Erfahrung mit Naturheilmedizin gemacht?

Ich bin um jede Antwort dankbar.

Liebe Grüsse

S. (die noch etwas durch den Wind ist)

Re: Neu hier - Endlich eine Diagnose

Hallo,

also erstmal herzlich willkommen. Bin selbst noch nicht allzu lang in diesem Forum. Ich bekam die Diagnose vor 1,5 Jahren und weiß noch genau wie planlos ich damals war. Ich war eine Woche im KH und die Ärzte haben sich intensiv um mich gekümmert und als das "Rätsel" gelöst war (es standen noch Infektion und Lymphom im Raum) wurde ich ohne weitere Informationen (außer die Infozettel über die Medis) entlassen. Ich habe dann im Internet recherchiert und etwas später einige Bücher gelesen. Falls Englisch kein Problem für dich ist, empfehle ich dir "The Lupus Book" von Dr. Daniel Wallace. Ich finde es informiert sehr gut über die Krankheit, die Prozesse die da im Körper ablaufen, mögliche Komplikationen, Behandlungsoptionen, Medikamente, Nebenwirkungen etc. Ein weiteres englisches Buch ist "Coping with Lupus" von Robert Phillips. Das geht mehr auf die psychischen Aspekte ein. Und zum Einstieg kann ich auf Deutsch "Rat und Hilfe bei Lupus" von Ilona Hilliges empfehlen. Das informiert kurz und bündig über Lupus. 

Nun zu deinen Fragen:

Ich mache seit September sehr viel Sport (4-5 mal die Woche). Basketball, Laufen, Wandern und Fitnessstudio. Wenn ich zu starke Schmerzen habe lasse ich es aber sein. Aber ich habe das Gefühl, dass durch den Sport die Schmerzen allgemein weniger geworden sind.

Meines Wissens gibt es keine spezielle Ernährung (war auch eine meiner ersten Fragen an den Rheumatologen) die bei Lupus hilft. Aber wie immer gilt, dass eine ausgewogenen und gesunde Ernährung wichtig ist. Da ich sehr körperbewusst bin habe ich mich sowieso immer schon auf meine Ernährung geachtet.

Ich persönlich trinke selten bis nie Alkohol. Eigentlich eher nie. Ich denke meine Leber hat genug mit den Medis zu tun, da muss ich sie nicht auch noch mit Alkohol belasten. Außerdem nehme ich aufgrund einer Thrombose letztes Jahr Blutverdünner und Alkohol würde mir da nur die Blutgerinnung verpfuschen. Aber mein Rheumatologe hat damals gesagt ich kann ruhig ab und zu ein, zwei Bier trinken. Aber alles immer in Maßen. Rauchen ist aber ein absolutes No-Go! Auch Passivrauch sollte man möglichst vermeiden.

Ich liebe Sauna und gehe im Winter auch 1-2 mal im Monat saunieren. Mir tut das sehr gut und gerade wenn ich Gelenkschmerzen habe hilft mir die Wärme. Aber andere vertragen Sauna gar nicht. Ich denke das muss man einfach ausprobieren.

Sonne geht bei gar nicht!!! Meinen zweiten Schub hatte ich weil ich beim wandern eine Stunde lang kurzärmelig unterwegs war und meine Arme nicht eingeschmiert hatte weils bewölkt war als wir losgingen. UV Strahlung kann Schüber auslösen, unabhängig von einer Hautbeteiligung!! Ich gehe nie ohne LSF 50 außer Haus und im Sommer halte ich mich meistens im Schatten auf und versuche mich möglichst langärmelig zu kleiden.

Die Schmerzen wurden bei mir unter Kortison schnell besser. Ich bekam von Anfang an Immunsuppressiva und Malariamittel. Die Wirkung trat bei mir nach ca 4 Wochen ein. Da hatte ich dann kaum noch Schmerzen und war nicht mehr so müde und schnell erschöpft. Ich musste am Anfang mit dem Auto zur Uni gefahren (15 Gehminuten bzw. 5 Radminuten!!) und wieder abgeholt werden und habe fast den ganzen Tag geschlafen. Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt keine, auch keine Gewichtszunahme unter Kortison. Ich habe allerdings beim zweiten Schub stark abgenommen weil ich keinen Appetit hatte (kann sein, dass das an der Erhöhung vom Imurek lag) und ich hab mich 1 Woche lang von Babybrei und Apfelmus ernährt habe. Aber die Kilos habe ich zum Glück wieder drauf. 

Mit Naturheilmedizin habe ich keine Erfahrungen gemacht.

Also ich hoffe meine persönlichen Erfahrungen helfen dir mal fürs erste dich ein bisschen zu orientieren.

LG 

Re: Neu hier - Endlich eine Diagnose

Hallo Sucubus,

dann mal herzlich willkommen hier im Forum...

Sport ist absolut nicht meins - aber ich kenne einige Lupuspatienten, denen es damit wirklich gut geht.
Ich würde raten: austesten! Aber nicht über die Grenzen gehen. Ich komme leider sehr sehr schnell aus der Puste und habe sogar einen Umzug genutzt, um aus der 2. Etage ins Hochparterre zu ziehen...

Ernährung: ich verliere in Schüben wahnsinnig an Gewicht, da ich meist nichts bei mir behalte. Daher esse ich eigentlich so gut wie alles was mir schmeckt und was ich auch vertragen kann... Gerade bei Gelenkschmerzen berichten einige Lupuspatienten, dass sich diese verstärken, wenn sie zum Beispiel Schweinefleisch essen. Bei uns gibt es daher eher Geflügel... Denke, man kann das ganze gut mit einer rheumageeigneten Ernährung vergleichen und einige Tipps davon haben wir auch in meiner Familie umgesetzt. Warum auch nicht?

Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder ein Bier. Solange es sich mit den Medikamenten verträgt - warum nicht?
Aber das muss wohl auch jeder selber versuchen.

Dampfbäder haben mir in der Reha sehr gut getan. Mit Sauna habe ich keine Erfahrung... Aber das werde ich mit Sicherheit auch nochmal ausprobieren. Einige Lupuspatienten können die Hitze gar nicht ab und brauchen eher Kälte. Die Hitze im Sommer bekommt mir gar nicht, aber ein Dampfbad ist ja auch was anderes...

Sonnenbäder meide ich komplett! Mein persönliches Empfinden ist es, dass es bei mir jedes Jahr schlimmer wird mit der Sonne. Es treten sehr schnell Kopfschmerzen und auch mal Schwindel auf. Habe immer eine Sonnenbrille dabei und im Sommer auch Sonnencreme. Ich kann auch von einem sonneninduzierten Schub berichten: 30 Kilo Wassereinlagerungen allein in den Beinen... Alleine Aufstehen und Hinsetzen war unmöglich. Das möchte ich nicht mehr erleben...

Ich habe auch gerade wieder mit dem Malariamittel angefangen. Aber bei mir sind Schmerzen auch nicht typisch für den Lupus. Ich habe eine Organbeteiligung.

Naturheilmedizin: Ich habe mal eine sogenannte Sanazontherapie gemacht. Sanazontherapie
Während der Behandlung ging es mir prima! Ich war energiegeladen und fast schon überdreht. Die Wirkung hat sehr schnell nachgelassen und war leider auch sehr teuer... Anderes habe ich noch nicht weiter verfolgt, da ich mal auf einer antroposophischen Station in einem Krankenhaus lag und keines der verabreichten Mittel auch nur in irgendeiner weise zur Besserung meiner beschwerden beigetragen hat. Antroposophische Medizin

So, das war es einmal - ist ja doch etwas länger geworden.

Liebe Grüße in die Schweiz
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