Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von anniidol am 17.08.2009 22:58

Hallo,
statt in ein Labor auf eigene Veranlassung zu gehen, solltest du in eine Klinik gehen, die dich stationär aufnimmt bzw. dir einen Hausarzt suchen, der dich einweist.
Oder ruf einen Krankenwagen ... und überlass deine Behandlung den Ärzten.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Sunflower am 18.08.2009 11:09

Hallo Christina,

"Mein Mann und ich haben studiert und wir sind hochqualifiziert"

dann verstehe ich Euere Untätigkeit nicht.

LG
Sabine

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Gabi am 18.08.2009 15:11

@Kristina

Nur so als Gedankenanregung:

1. Ich weiß aus sicherer Quelle, dass es auch in UK Rheumatologen gibt, die sich mit SLE und verwandten Erkrankungen auskennen.
2. Du gehst seit mindestens 38 Jahren (!) mit offenbar chronisch angegriffenen Nieren durch das Leben - meinst Du nicht, dass die Idee, das ursächliche oder grundsätzliche Geschehen abfangen oder beseitigen zu wollen, ein bisschen verzögert ins Spiel kommt?

Auf Einzelheiten will ich hier nicht eingehen - ich bin, wie alle Mitdiskutierenden hier, allenfalls sehr bruchstückhaft informiert und will mir keineswegs darüber ein Urteil erlauben, was möglich ist und was nicht. Mich macht nur der Zeitpunkt aufmerksam und nachdenklich.....

Ersteres mag sein. Die zweite Aussage - sorry vielmals - halte ich in ihrem Schluss weder für plausibel noch für korrekt.
Es gibt gerade in England international anerkannte Rheumatologen und Nephrologen....auch und gerade spezialisiert auf Lupus erythematodes! Einige Namen könnte ich sofort nennen...

LG, Gabi

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 18.08.2009 16:44

Warum ruftst Du nicht lieber bei Herrn Josep Borrell Fontelles in Brussels oder Ombudsman Herrn P.Nikiforos DIAMANDOUROS XXXXXXXXXXX in Strasbourg an, fragst nach Wiebke (sie spricht Englisch und auch Deutsch) und laesst Dir berichten, warum traumatisierte UK-Frauen sich dorthin wenden, und sich ueber mangelnde UK-NHS-Gesundheitsversorgung beschweren, zusaetzlich beweisen koennen, dass ihre mangelnde Gesundheitsversorgung mit ihrer beharrlichen persoenlichen Verweigerung dem NHS/GP/Spezialisten/Rheumatologen etc gegenueber zusammenhaengt, denen aber in EU nicht geholfen werden darf, weil jedes EU-Land unabhaengig ist in Beziehung auf Gesundheitsversorgung?


//Edit: Telefonnummer entfernt. LG Karen

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Karen am 18.08.2009 16:51

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Gabi am 18.08.2009 16:53

Weil es in diesem Thread nicht vorrangig darum geht

Du hattest Deine fortschreitende Nierenschwäche thematisiert.

Dennoch spricht Dein Text - wenn er denn so stimmt - eine deutliche Sprache; ich entnehme ihm die Verweigerung der betroffenen Frauen den Spezialisten gegenüber.......wie muss ich mir da Hilfe vorstellen???

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Anne am 18.08.2009 16:56

Hallo Kristina!

ich glaube es wäre besser wenn du dich in einer selbsthilfe gruppe in der UK informierst und helfen lässt.wir hier in deutschland können kaum solche medizinsich byrokratische schwierigkeiten eines anderen landes nachvollziehen.

Anne

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Esther am 18.08.2009 17:05

ich hab jetzt nicht den gesamten thread verfolgt muss ich zugeben - aber dass es markante unterschiede in den verschiedenen ländern gibt - dass ist ja wohl tatsache.


meine schwester war in england und italien bei ärzten
mein dad war in österreich - der schweiz - in ungarn und in der türkei in krankenhäusern bzw. bei ärzten......

da glaubt man - wenn man den erzählungen glaubt, nicht - dass dass alles in Europa (zumindest teilweise) sein soll....




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ich hab nicht gedacht - dass man erst von "nierenversagen" spricht - wenn sie versagt haben....... ???? aber ich bin nicht hochqualifiziert und studiert hab ich ja auch nicht

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Annita am 18.08.2009 17:42

Im Gegensatz zu dir Esther, habe ich diesen sowie die vorherigen Threads von Kristina in dieser Sache sehr gründlich gelesen und es ist für mich nicht nachvollziehbar, was hier mit einer unglaublichen Akribie behauptet wird.

So wie einigen anderen Usern auch, ist für mich Großbritannien kein unbekanntes Land! Das Gesundheitssystem ist dort zwar anders was aber nicht zwangsläufig bedeutet, dass es dort keine qualifizierten Ärzte gibt. Es gibt in diesem Land sogar ganz hervorragende Spezialisten!

Für mich stellt sich hier wirklich die Frage Kristina, wie hoch ist dein Anspruchsdenken? Worum geht es dir eigentlich noch? Solltest du bei der von dir angegebenen schlechten Nierenleistung deine Kraft nicht lieber in den Gang zu einem Spezialisten, welche es ohne Zweifel auch in deinem Land gibt, aufwenden?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von marsy am 18.08.2009 19:24

Hallo Kristina,

ich hab mich bisher zurück gehalten, weil mir der Sinn deines threads noch nicht so ganz einleuchtet...
Also eine Frage an dich: Was suchst du?? Einen Arzt, der dich sofort behandelt oder einen Gutachter?
Zitate aus deinen Beiträgen:

- wegen was verantwortlich gemacht? Hast du dich geweigert Medikamente zu nehmen, oder warum? Deine Frage an Renate:
- hast DU eine Medikamentenunverträglichkeit?


- Bewerbungen an einen Arzt?? Ich könnte mir vorstellen, dass es da wenig Antworten gibt - die werden wahrscheinlich so behandelt wie sogenannte "Hoax"-Kettenbriefe per email, in denen von kranken Angehörigen berichtet wird - also bitte nicht wundern, wenn da wenig Rückmeldungen kommen. Zumindest bei uns "bewirbt" man sich nicht bei einem Arzt, sondern geht persönlich hin und versucht gemeinsam ein Vertrauensverhältnis aufzubauen.


- Seid ihr Ärzte?? Ich glaub, wenn ich meinem Arzt etwas ausrechnen würde, was ich habe - na ja, siehe oben "Vertrauensverhältnis"


- Ein medizinisches Urteil? Ich vermute, da liegt wohl der Knackpunkt, dass ihr einfach einen Gutachter sucht, der das bescheinigt, was ihr vermutet? Einen Arzt finden, der evtl. einem anderen Arzt einen Fehler/ falsche Behandlung nachweist ist sehr schwierig, vor allem wenn nicht alle Details bekannt sind. Sollte es um ein Gutachten gehen, müsstet ihr vor Gericht gehen und eine Anklage erheben.

- hast du dich auch gegen eine Behandlung verweigert?


- hier schreibst du, du weißt immer noch nicht, ob sle daran schuld ist, aber dann in einem anderen Beitrag:


und dann aus einem anderen thread von dir:

"Beweisen" muss man eigentlich nur vor Gericht etwas.


Sorry, aber was bezweckst du hier? Eine Stammzelltherapie ist sicher eine anstrengende Geschichte. Wenn die Nierenfunktion schon so eingeschränkt ist kommt doch wahrscheinlich nur noch eine Dialyse oder eine Transplantation in Frage?

Ich weiß, dass ich dir mit meinem Beitrag sicher nicht helfen konnte - außer dass es mich ziemlich angestrengt hat... Aber von solchen threads sind immer einige ziemlich betroffen. Es geht ja vielen von uns nicht gut. Ich hab das Forum auch immer als Informationsort verstanden. Aber solche threads in denen es auch um Beweise, Gutachten und Lebensgefahr (wie von dir dargestellt) geht sprengen die Möglichkeit dieses Forums.
Für mich hast du nur folgende Möglichkeiten:
geh zu einem Nephrologen - egal ob lupusspezialist oder nicht - wichtig ist die Nierenfunktion
wenn du Gutachtenprobleme hast, geh zu einem Anwalt und lass dich dort beraten

Alles Gute
marsy