Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Renate am 23.08.2009 09:50

doch über NHS für ihr Land.

Aber sie ist doch in ihrem Land versichert und da gibt es auch Spezialisten die sie nicht selber zahlen muss. Hier zB:
http://www.addenbrookes.org.uk/serv/clin/renal/services/vasculitis_lupus.html

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Annita am 23.08.2009 10:51

Kristina,

deine hier vorgetragene "never ending story" bekommt langsam einen Bart.
Deine in sich unschlüssigen Ausführungen und Widersprüche, auf die du nun schon mehr als einmal sehr deutlich hingewiesen wurdest, werden von dir nicht entkräftet!

Das Misstrauen, welches hier zwischenzeitlich aufgekommen ist, hast du ganz alleine zu verantworten. Sag endlich worum es dir geht und lass die Märchenstunde sein!

Im Übrigen haben an dich gerichtete Antworten des Forum-Teams nichts im allgemeinen Forum zu suchen. Wenn du etwas aus den dir gegebenen Antwortnachrichten nicht verstehst, dann frage den Antwortschreiber bitte direkt! Als es um die Beschwerde über die User des Forums ging, wusstest du doch auch wie du es machen musst!

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 23.08.2009 10:58

Was Kruemelmonster schreibt, scheint auf den ersten Blick logisch, ist es aber leider nicht, denn wo immer Menschen sind, ist Logik nicht immer stellvertretend...

Mein Problem ist, dass ich bisher leider noch keine/n menschenfreundlichen Aerzte/Spezialisten/Rheumatologen/Nephrologen mit medizinisch/humanistisch/christlicher Integritaet getroffen habe, die sich fuer ausserordentlich-komplizierte medizinische Faelle interessieren und die auch Mut haben, sich einzusetzen. Leider haben mein Mann und ich bisher immer wieder Aerzte getroffen, die, so schien es uns, ihre medizinischen Buecher zwar auswendig gelernt hatten, aber bei der Kombinationsgabe Probleme hatten. Mein Mann und ich sind zwar nicht medizinisch ausgebildet, aber es scheint uns, als ob SLE/MCTD grosse Anforderungen an Aerzte stellt, weil SLE/MCTD vom Arzt verlangt, medizinisches Wissen mit logischer Kombinationsgabe zu verbinden und ausserdem medizinische Detektiv-Arbeit zu leisten. Das scheint sehr schwierig zu finden zu sein.

Es scheint Euch vielleicht unverstaendlich, dass wir verzweifelt einen Arzt suchen, der sich mit MCTD/SLE und Nierenversagen auch tatsaechlich auskennt, sich traut, und mir helfen kann, mein Nierenversagen aufzuhalten.
Der Grund fuer meine Suche ist, dass ich in 1971 im Koma mit Nierenversagen ins St. Gertrauden-Krankenhaus Berlin eingeliefert wurde. Ich ueberlebte. In 1981 wurde ich mit 2 cerebralen haemorrhages ins Krankenhaus eingeliefert und ueberlebte zwei komplizierte Operationen. Ich ueberlebte chron. Osteomyelitis in 1997, und ueberlebte einen schweren Schlaganfall in 1991. Seitdem sind mein Mann und ich verstaendlicherweise nervoes geworden, weil ich IMMER in aerztlicher Behandlung war und diese Katastrophen trotzdem immer passierten. Meine Nieren arbeiten jetzt nur noch ~10% und ich will unbedingt ueberleben und wie ich schon sagte, wurde mir am 11. April 2005 ein med. Brief zugeschickt, dass in England kein Spezialist gefunden werden kann, der mein SLE/MCTD behandeln kann und seitdem hatte ich keine NHS-Gesundheitsversorgung, ausser einem med. Experiment mit 2 Retuximab- und 4 Methylprednisolone-Infusionen, die aber ausser einem weiteren schlimmen Krankheitsschub nichts brachten und mein Nierenversagen weiter verschlimmerten. Seitdem bin ich ohne NHS-medizinische Versorgung geblieben.

Da mein Mann und ich kein Geld haben, muessen wir sicher sein, dass der Arzt, zu dem wir gehen, sich auch wirklich mit SLE/MCTD und Nierenversagen bei einem SLE/MCTD/Krankheitsschub auskennt und medizinisch auch wirklich helfen kann, mein Nierenversagen aufzuhalten, so dass wir weder Geld, noch unsere wenige Energie verschwenden. Falls also Jemand einen Arzt weiss, der medizinische/humanistische/christliche Integritaet hat, sich mit SLE/MCTD&Nierenversagen auskennt, koennten Sie bitte ganz dringend....e-mail: [email protected]

Weswegen schreibt Kruemelmonster, dass ich ein medizinisches Wunder bin? Ist Kruemelmonster einer der Aerzte, die ich in den vergangenen Tagen in der BRD anschrieb und denen ich zwei medizinische Berichte beilegte, die meinen SLE/MCTD-Leidensweg und meine Krankengeschichte ohne Zweifel beglaubigen????

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Gabi am 23.08.2009 11:06

Hallo Kristina,

für mein Empfinden dreht sich hier alles im Kreis. Du befindest Dich hier in einem Betroffenenforum - und erzählst wiederholt die gleichen Geschichten mit geringen Abwandlungen, aber in sich großen Widersprüchen.

Du behauptest hier haarsträubende Dinge, die niemand von uns nachvollziehen und/oder überprüfen kann - was soll das???
Was Du willst und erwartest, ist zumindest mir auch jetzt keinen Deut klarer - es sei denn, ich hänge meinen eigenen Gedanken nach....

Wende Dich in England an das NHS und kläre die Dinge vor Ort - die Widersprüche in Deinen Ausführungen werden immer unüberschaubarer; ich fürchte also, dass kein Lupusbetroffener in Dein Chaos eine vernünftige Ordnung hineinbringen kann.
Da hilft auch keine christlich-humanistische Einstellung.....die es übrigens sehr wohl bei Ärzten gibt!

Beste Wünsche und Gruß, Gabi

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von apfel am 23.08.2009 11:24

Ich unterschreibe bei Gabi

Kristina, es wird Dir nichts bringen, wenn Du so weitermachst wie zurzeit.

Gruß,
apfel.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kruemelmonster am 23.08.2009 11:37

Liebe Kristina,

ich will dir gerne erklären, warum ich dich für ein medizinisches Wunder halte:

Wenn ich voraussetze, dass alle von dir gemachten Angaben zu deinen Befunden der Wahrheit entsprechen (und genau das erwartest du schließlich von uns), dann bietet sich mir folgendes Bild: Zwei massive Schrumpfnieren, ~10% Nierenfunktion, keine medizinische Behandlung- und das seit drei Jahren- ich schlussfolgere: dass du überhaupt noch lebst ist ein riesengroßes Wunder, ein umso größeres aber, dass du keinerlei Symptome einer Urämie aufweist, ja nicht einmal dezente Ödeme oder ähnliches- und das nur und ausschließlich durch eine angepasste Lebensweise- sorry, aber entweder, du verkohlst uns hier nach Strich und Faden (was du vehement von dir weist), oder aber, du bist besagtes medizinisches Wunder, um das sich jeder Spazialist geradezu schlagen müsste.
Du schreibst, dass SLE eine große Herausforderung für einen Arzt ist- grundsätzlich hast du Recht- allerdings nur so lange, wie es noch darum geht zu retten, was zu retten ist- deine Nieren sind defacto nicht mehr zu retten, ehe über weitere Schadensbegrenzung im allgemeinen nachgedacht werden kann geht es darum dein Leben zu retten- durch Dialyse und Transplantation- und ich verstehe langsam wirklich nicht mehr, wieso es nicht in deinen hochgebildeten Kopf will: Du befindest dich in akuter höchster Lebensgefahr mit der Situation deiner Nieren und brauchst sofortige medizinische Hilfe, wenn du nicht das Risiko eingehen willst morgen früh nicht mehr aufzuwachen.

Sollte es allerdings- nur für den unwahrscheinlichen Fall, dass du uns doch einen Bären aufbindest, doch nicht so dramatisch um dich bestellt sein (und sorry, auch im englischen System wird niemand einfach voll bewusst dem Tod preis gegeben), dann solltest du dir mal überlegen, welchen Stress du hier bei manch fragilem SLE/ MCTD Patienten ausgelöst hast mit deiner Horrorgeschichte- und dann vielleicht, wenn du selber SLE hast wie wir verstehen, dass sich eine gewisse Wut auf dich einstellt.

Was wahr ist und was nicht weißt nur du- ich will es ehrlich gesagt auch gar nicht mehr wissen- denn sollte es wahr sein werden wir deine Geschichte bald in der Zeitung nachlesen dürfen "Englisches Gesundheitssystem lässt unschuldige Frau jahrelang dahinsiechend sterben, weil sich kein Arzt zuständig fühlte" und sollte sie nicht wahr sein, dann interessiert es mich nicht was aus dir wird, auch wenn deine Nieren vielleicht noch 30% funktionieren und in deiner weiteren Odysee auf das NIveau absinken, auf dem du sie uns jetzt schon weismachen willst.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von marsy am 23.08.2009 11:40

Ich wollte mich zwar zurück halten, weil ich den Eindruck habe, dass alle angestellten Vermutungen (wie von mir ja auch schon getroffen, z.B. dass Kristina eigentlich nur einen Gutachter sucht) weder beantwortet noch dementiert wurden. Auf Hinweise wurde auch nicht eingegangen.
Für was brauchst du ganz speziell einen Arzt mit medizinisch, humanistischer, christlicher Integrität - wenn du angeblich in Lebensgefahr bist? - spielen jetzt evtl. noch religiöse Bedenken mit ein, die bestimmte Behandlungsformen von vornherein ausschließen? - Ich hab ja schon geschrieben, wenn es so ist wie du schreibst benötigst du erst einmal einen Nephrologen, der die Nieren behandelt - und den wird es ja wohl in jedem Land geben?

Ich werde trotzdem den Verdacht nicht los, dass es sich bei der ganzen Angelegenheit um eine neue Art von Hoax-Mitteilung handelt oder einer Art von Spam-Forumeintrag. Warum gibst du immer gleich deine emailadresse an? Wer steht dahinter? Hier ist übrigens nicht das einzige Forum, in dem du deinen Namen und emailadresse so offen angibst.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Renate am 23.08.2009 11:52

ja marsy, gibt es ganz bestimmt und den muss man da auch nicht selbst bezahlen. Unter anderem zB da:
Klick hier

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Conny am 23.08.2009 12:35

Hallo Kristina,

suchst Du eine Klinik oder einen Arzt, der Deine Behandlung über die Foschung abrechnet? Weil dann könnte man verstehen, dass Du Bewerbungen an die Ärzte schickst, ob Du mit Deinem Krankheitsbild in die Forschung herein passt.

Liebe Grüße
Conny

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 23.08.2009 13:25

Wenn sich durch mein Bemuehen ein Arzt/Aerztin mit medizinischer/humanistischer/christlicher Integritaet, in einem bona fide Hospital arbeitent, angesprochen fuehlt, und mir medizinisch helfen kann, mein Nierenversagen mit MCTD/SLE aufzuhalten, werde ich sofort ALLE meine medizinischen Dokumente, die beweisen, was ich sage, zu diesem bona fide Hospital schicken.
Das Forum moege bitte verstehen, dass ich diese Dokumente nicht wahllos verschicken kann, da dies fuer mich eine grosse Anstrengung bei meiner fragilen koerperlichen Verfassung ist. Danke. e-mail: [email protected]