Off-Label-Use
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Off-Label-Use
von Leya am 04.08.2009 12:53Um den ursprünglichen Thread
http://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.4180265-was_wrdet_ihr_tun.html
nicht in eine evtl. ungewünschte Richtung zu lenken, möchte ich hier diese Äußerung aufgreifen
Ich bin stinksauer,daß man als Patient mit einer nicht gerade harmlosen Krankheit so von seiner KK im Stich gelassen wird.
Nicht nur diese Erkrankung ist nicht ganz harmlos. Die KK haben ihre Richtlinien und sind an diese gebunden. Die Kassen sind leer und das werden wir jetzt alle ausbaden dürfen und müssen. Einen Wechsel halte ich nicht unbedingt für sinnvoll. Glaubst du wirklich, dass eine andere KK besser wäre?........
Dass auch andere Erkrankungen nicht ohne sind, verringert doch die Schwere unserer Erkrankung nicht.
Dass auch andere Erkrankte Medikamente benötigen, die den gemeinsamen Topf schmälern, bedeutet doch nicht, dass ein Lupus-Betroffener seinen Anspruch auf eine optimale Versorgung fallen lassen muss.
Die KK haben Richtlinien. Jawohl. Aber ich erlaube mir anzunehmen, dass jede KK einen gewissen Ermessensspielraum hat. Ich erlaube mir auch anzunehmen, dass die eine oder andere KK sogar ihre Versicherten gut betreut und unterstützt anstatt ....aber lassen wir das, gehört nicht zu diesem Fall.
Die Kassen sind leer. Oh, dieses Gejammer, das hören wir doch schon seit Jahren. Aber für den zusätzlichen Verwaltungsaufwand durch den Fonds, dafür ist Geld da. Ja? Und um aus dem Gesundheitssektor heraus auf andere Bereiche zu schauen und zu sehen, wie das Geld dort verschleudert wird, gerade jetzt, muss man niemand sein, der sich intensiv mit Politik befasst. Abgesehen davon hatte ich vor kurzer Zeit gelesen, dass die Kassen eine Milliarde Überschuss haben. Aber natürlich jammern die Kassen mal wieder rum, es müsse alles ganz anders beurteilt werden
Milliardenüberschuss der Kassen
Ach ja, um die Absurdität des Off-Labe-Use bzw. der Handhabung noch einmal hervorzuheben:
Zur Abwechslung (Kosten!) drängt mal die Kasse zum Off-Label-Use
@ Lilli
Ich hoffe, Du hast inziwschen einen Weg zum CellCept gefunden.
Sonst schau doch bitte mal hier:
http://lupuslive.yooco.de/beta/forum/show_thread.html?id=2276882&p=2
http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,10962.25.html
Ich finde, daraus ergibt sich ja schon die eine oder andere Vorgehensweise.
Gruß
Leya
AntwortenAnnita
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Annita am 04.08.2009 14:49Dass auch andere Erkrankte Medikamente benötigen, die den gemeinsamen Topf schmälern, bedeutet doch nicht, dass ein Lupus-Betroffener seinen Anspruch auf eine optimale Versorgung fallen lassen muss.
Wurde das von mir behauptet?
Der Einfachheit halber möchte ich auf den Link von Karen hinweisen:
„Teure Therapie nur für Ausgewählte“
Gesundheitsexperte sieht stille Rationierung
Letztendlich muss jeder für sich entscheiden, was er glauben will und was nicht!
Danke an Karen für die Hilfe
Karen
Gelöschter Benutzer
Sonnenblume69
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Sonnenblume69 am 04.08.2009 16:19Hallo,
ich glaube, mit weniger "ich habe Anspruch" darauf...und mit vernünftigen Gesprächen und sachlichen begründeten Widersprüchen lässt sich manchmal mehr erreichen, wie wenn man mit viel Frust an die Sache ran geht.
Leider hört der Ermessensspielraum irgendwo auf.
Aber viele Anträge werden auch deshalb abgelehnt, weil sie von vorneherein schlecht gestellt wurden...schlecht begründet...
LG
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Renate am 04.08.2009 17:06So ist es Leya und so sieht das auch die Deutsche Rheuma-Liga . Es ist derzeit sehr angebracht sich für schwere seltene chronische Erkrankungen wie eben auch die unsere sich einzusetzen und weiterhin eine optimale Versorgng zu fordern.
hier dann mal was von der Deutschen Rheuma-Liga : Ungewisse Zukunft Klick
Unser Arbeitskreis der Rheuma-Liga in meinem Wohnbereich setzt sich schon einige Zeit dafür ein. Ich bin selbst auch Mitglied bei der Rheuma-Liga und setze mich dafür ein.
Re: Off-Label-Use
von Dani am 04.08.2009 17:31@Sonnenblume:
Ich sehe das grundsätzlich auch so.
Allerdings denke ich, dass Frust/Ärger/Wut erlaubt und auch nachvollziehbar ist.
Bezüglich des Artikels:
Es steht ja nicht drin, welche Leistungen evtl. gekürzt werden sollen. Vielleicht sind es ja nur solche wie Akkupunktur, Homöopathie etc, die einige Kankenkassen in ihrem Leistungskatalog haben. Das ist momentan für mich erstmal nur heiße Luft.
Ja, das hatte ich auch im Zusammenhang mit der "Schweinegrippe" gelesen, als es hieß, die Kassen wollen die Kosten für die Impfung nicht alleine übernehmen. Da bleibt mir nur zu sagen:
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Renate am 04.08.2009 17:39dagegen hätte ich nun auch nichts, wäre mir eher egal, wenns dann nur sowas wäre.
Annita
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Annita am 04.08.2009 17:41Worum geht es eigentlich?
Es steht doch außer Frage, dass natürlich nach Möglichkeit die optimalste Versorgung stattfinden soll. Aber bitte für alle Erkrankten und nicht nur für die hier immer wieder hervorgehobenen!
Ferner muss zur Kenntnis genommen werden, dass im Gesundheitswesen schon über Jahre einiges schiefgelaufen ist, jedoch anscheinend niemand die "Karten" offen darüber auf den Tisch legen will. Somit kommt es zwangsläufig zu den teilweise wildesten Spekulationen, die niemandem dienlich sind...
Wer den von Karen eingestellten Link aufmerksam liest kann sich meiner Meinung nach nicht dagegen verschließen, dass dort sehr schlüssige und nachvollziehbare Anmerkungen zum Thema arbeitende und nicht arbeitende Bevölkerung und die damit verbundenen Ausfälle der Beiträge aufgezeigt werden. Für mich ist das nur ein Beispiel von vielen.
In dieser Situation aber nur zu fordern halte ich nicht für die beste Lösung. Ein Ego-Denken hilft hier momentan wohl eher nicht.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Off-Label-Use
von Renate am 04.08.2009 17:55Natürlich soll es für alle gerecht sein, nicht nur für SLE Patienten.
Nur muss man auch mal sehen, dass zB. auch eine Unterversorgung für internistische Rheumatologen herrscht. Mit einer Erkrankung wie Kollagenosen ist man aber auf solch eine Versorgung angewiesen, wenn es optimal sein soll. Die rheumatologische Schwerpunktpraxis wo ich bin ist total überlaufen. Das Einzugsgebiet ist einfach sehr/zu groß sagte mir auch mein Rheumadoc.
Das sehen sogar die Rheumatologen so, ich meine das hat nichts mit Ego denken zu tun.
Re: Off-Label-Use
von Dani am 04.08.2009 18:02Selbstverständlich. Ich denke, dass sehen wir auch alle so.
Aber wir sind nun mal ein Lupus-bzw. Kollagenoseforum und da ist doch auch nachvollziehbar, dass wir über "unsere" speziellen Fälle reden.
Ich sehe das jetzt nicht als Ego-Denken. Und fordern muss der Einzelne leider, denn nicht selten geht es um Leben und Tod. Wenn ich da z.B. mal an unsere Teffi im alten Forum denke.. Sie hat die für sie lebensnotwendige Apherese nicht von der KK gezahlt bekommen.
Liebe Grüße
Dani
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