Ratlos

Ratlos

Hallo,
ich habe mich gerade hier im Forum angemeldet.
Habe noch keine Diagnose und glaube fast nicht mehr daran,je eine zu bekommen.
Es gibt Vermutungen,aber mit diesen komme ich auch nicht weiter.
Meine Hausärztin kann mir nicht mehr helfen,ist genauso ratlos,wie ich.
Ich werde immer wieder von den Ärzten hin und hergeschickt und jeder ist überfordert mit mir.
Ich war so oft in Kliniken,das ich es nicht mehr gezählt habe.

In der letzten Zeit wurde verstärkt nach einer Ursache am Herz gesucht,aber jeder Kardiologe sagt mir,da ist einiges im Argen,aber die Ursache ist nicht ihr Herz selbst.
Ich habe Rhytmusstörungen bei Belastung und einen viel zu schnellen Herzschlag,den ich aber anscheinend gut kompensiere.
In der Klinik wurde ich sofort an die Überwachung gehängt und gefragt,wie ich überhaupt noch geradeaus laufen könnte.
Eine Ursache wurde nicht gefunden.Auch nicht der Auslöser der beiden Herzmuskelentzündungen.Nur meine kleinen Gefäße,wären durch den hohen Blutdruck,verändert.

Ich habe ständig zu hohe Entzündungswerte,CRP,Leukozyten und Blutsenkung und immer wird mir gesagt,ich hätte eine chronische Entzündung im Körper.Ihr Immunsysthem bekämpft etwas,sagte mir ein Umweltmediziner.
Gefunden hat sie nach 3 Jahren,bis jetzt keiner.

Ein Pulmologe,den ich wegen starker Luftnot und Husten bei Belastung aufsuchte,stellte kleine Blutungen am Knöchel und an den Armen fest,konnte mir bezüglich der Luftnot aber auch nicht so recht helfen.
Er war mit der erste,der in Richtung Rheuma dachte.

Da ich außerdem noch immer wieder blaue Flecken,ein schmerzhaftes Ekzem am Fuß,rote Flecken am ganzen Körper und immer wieder große Ekzeme an Bauch und Armen bekomme,ging ich zur Hautärztin und sprach sie auf den Verdacht Kollagenose/Vaskulitis an.
Sie sagte mir,damit wäre ich bei ihr ganz falsch.

Ich weiß nicht,ob es von den ganzen Tabletten ist,aber ich bin so müde und erschlagen,habe sehr oft Fieberschübe bis 38,5 Grad.
Ich habe keine Kraft mehr in Armen und Beinen,muß selbst beim Haare waschen Pause machen.
Beim Nase putzen,ist sehr oft das Taschentuch blutig und in Mund und Nase bilden sich sehr oft kleine schmerzhafte Bläschen.
Mehrmals wurden Blut,Zucker und Leukozyten im Urin festgestellt.Ursache unbekannt.
Wenn ich die Wassertabletten nicht nehme,habe ich soviel Wasser,das meine Unterschenkel richtig hart und prall sind.
Ich friere eigendlich ständig,habe starke Kopfschmerzen und habe sehr oft Durchfall.

Mein Kaliumwert war in der letzten Zeit so niedrig,das ich Infusionen brauchte.
Sollte eigendlich weiterhin mit Tabletten behandelt werden,wird aber von meiner Hausärztin nicht gemacht.

In den letzten Jahren,hatte ich eigendlich keine großen Probleme mit den Gelenken,sodass ich es nicht verstand,wie der Pulmologe an eine Rheumatische Erkrankung denken konnte.
Er überwies mich in eine Rheumatologische Reha-und Diagnoseklinik,aus der ich aber schnell wieder entlassen wurde,da zu der Zeit die Herzprobleme ganz akut waren.
Herrausgekommen ist in der Klinik nichts,außer wie immer,erhöhten Entzündungswerten.

Als ich,aufgrund der zweiten Herzmuskelentzündung,in der Klinik war,kam auch ein Rheumatologe zu mir.
Erst sagte er,es deutet alles auf eine Vaskulitis/Kollagenose hin und dann hatte ich wieder nichts,weil der ANA-Wert negativ war.

Ich ging wieder zu einer Rheumatologin.
Diese untersuchte mich gar nicht erst,sondern sagte gleich-Da ist nichts.

In den letzten Wochen verstärkten sich nun die Gelenk-und Muskelschmerzen und ich ging diesmal zu einem Chirurgen.
Mein Ringfinger der linken Hand ist,besonders am mittleren Gelenk angeschwollen,bei Berühren und Bewegen sehr schmerzhaft.Die anderen Finger haben auch teilweise schon solche Beulen und schmerzen sehr.Faust machen,oder etwas heben ist nur mit beiden Händen und mit Schmerzen möglich.
Oft sind die ganzen Hände dick.
Das linke Knie ist geschwollen und schmerzt,ebenso wie der untere Rücken.
Der Chirurg stellte wieder zu hohe Entzündungswerte fest und außerdem etwas zu hohe Harnsäure.
Diagnose Gicht.

Bis jetzt waren meine ANA´s nur einmal 1:400.Daraufhin bekam ich, im Herbst letzten Jahres, von meiner Hausärztin über ungefair 6 Wochen 5mg Cortison täglich.
Mir ging es leistunsmäßig besser,die Kopfschmerzen ließen nach und das Ekzem am Fuß heilte fast vollständig ab.

Aufgrund der Herzmuskelentzündung wurde es abgesetzt und ich bekam es nie wieder.
Es besteht laut meiner Hausärztin,ja auch kein Grund.

Ich habe immer nur erhöhte Entzündungswerte,ANA´s ,bis auf das eine Mal,immer negativ bei 1:100.
Ich komme nicht weiter.Mir geht es elend und ich werde nur hin- und hergeschickt,weil keiner etwas mit mir anfangen kann.

Jetzt möchte ich nächste Woche,noch einmal in diese Rheumaklinik.
Aber wenn ich ehrlich bin,glaube ich nicht mehr,das man mir dort helfen kann.
Mit negativen Werten hat man hier keine Chance.

Könnt ihr mir vielleicht eure Meinung,über das alles sagen?
Vielleicht ist es ja wirklich alles so konfus.
Ich sehne mich ganz einfach nur nach Hilfe.

Bitte entschuldigt den Roman.

Viele Grüße
Moonlight

Re: Ratlos

Hallo,
es gibt in Münster also Sendenhorst eine tolle Klinik, mein SLE wurde da festgestellt. Sehr nette Ärzte, gehen sehr auf jmd ein und stellen einen auf den Kopf. Arbeiten eng mit der Uni-Klinik zusammen.

Vier Dinge kommen im Leben nicht mehr zurück: ♥|...Die Tage, die du gelebt hast...|♥ ♥|...Die Erfahrungen, die du gemacht hast...|♥ ♥|...Die Worte, die du benutzt hast...|♥ ♥|...Die Chancen, die du verpasst hast!...|♥