An die Vaskulitis Betroffenen

An die Vaskulitis Betroffenen

von kiki43 am 08.07.2009 13:49

Hallo
Ich hab mal eine frage an die jenigen die neben dem Lupus auch noch eine Vaskulitis haben.
Ich nehme seit fast einem Jahr Cortison um einigermaßen Ruhe zu haben.
Nach einer Anämie und vielen Bluttransfusionen hat sich die Vaskulitis ein wenig gemildert,aber ganz ohne Corti gehts eben nicht.
Nun geh ich ende Juli nochmal in eine Rheumaklinik und dort hoffe ich das ich evt von Corti runterkomme.
Nun zu meiner Farge.....
Wie ich gelesen habe,bekommt ihr fast alle MTX,habt ihr damit die Vaskulitis ganz im Griff oder quaddelt ihr trotzdem noch ?
Und was ist eigentlich in dem Fall für den Körper besser,Corti oder MTX ?
Nebenwirkungen haben sie beide nicht wenig.
Schon mal Danke für eure hoffentlich hilfreichen Antworten

LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: An die Vaskulitis Betroffenen

von Gabi am 08.07.2009 13:53

Hallo kiki43,

ich habe eine Verständnisfrage:

Was meinst Du denn mit "quaddeln" in diesem Zusammenhang?
Danke im voraus für die Antwort.

LG, Gabi

Re: An die Vaskulitis Betroffenen

von Renate am 08.07.2009 13:54

Hallo kiki,

ich habe auch Vaskulitis und momentan habe ich das mit 5mg Cortison und 400mg Quensyl am Tag einigermaßen im Griff. Hatte aber jahrelang auch schon mal Ciclosporin A (Sandimmun) genommen. Übrigens nehme ich seit 15 Jahren Cortison auch zum Basismedikament immer eine kleine Erhaltungsdosis Cortison.

LG Renate

Re: An die Vaskulitis Betroffenen

von Renate am 08.07.2009 13:56

Quaddeln hab ich da eher nicht durch die Vaskulitis, Kiki wie meinst du das ?

Re: An die Vaskulitis Betroffenen

von kiki43 am 08.07.2009 13:56

Hmmm....
Bei Vaskulitis bekommt man doch Ausschlag der total juckt.
Oder hab ich was anderes,meine Diagnose heisst : Urticaria Vaskulitis

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: An die Vaskulitis Betroffenen

von Gabi am 08.07.2009 14:09

Danke, jetzt habe ich es verstanden.

Vaskulitis ist der Oberbegriff für "Gefäßentzündung" - Urticariavaskulitis ist ein Begriff für eine gleichzeitig auftretende Nesselsucht im Rahmen der Vaskulitis, die viel seltener auftritt....also EINE mögliche Erscheinungsform einer Vaskulitis

LG, Gabi

Re: An die Vaskulitis Betroffenen

von mmair am 08.07.2009 14:44

Meine Antwort ist glaub ich wenig hilfreich, weil ich ein andere Form das Vaskulitis hab. Ich hab das MPA, das sind ein einigeständiges Krankheit (primär Vaskulitis) das auch ohne Lupus oder sontiges auftretten kann. Besonderes bei deisen Form ist der Nieren und andere organe betroffen (nich nur das Haut). Es ist ein lebensgefährliches typ von Vaskulitis und wurde immer mit sehr Hochdosiertes Cortison bei akut symptome behandelt (1000mg/Tag) und meistens auch mit Endoxan. Als erhaltungs therapie sind MTX oder Azazthioprin (Imurek) am häufigesten verschreiben.

Ich bekomme kein jückende ausschlag, wo der haut betroffen sind ist das meistens harte knollchen das rot und heiss sind. Die tun dann auch weh, und später sterbt das Haut und fettgewebe ab, bildet sich Nekrosen (schwarze krüsten) und mussen operiert. Nach dem abheilung lass es oft große Eingedrückte Narben oder "dauer bleue flecken" (Hemosiderin).

Ich nehme als LZ- therapie Azathioprin, im anfang war das MTX vorgeschlagen, aber wegen die Nieren soll das Azathioprin besser sein. Bis jetzt komme ich gut zurecht, Ich nehme auch immer noch das Cortison in unterscheidliche dosis (10-100mg)

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: An die Vaskulitis Betroffenen

von kiki43 am 08.07.2009 15:14

Man lernt anscheinend nie aus.Das es so viele verschiedene Arten der Vaskulitis gibt war mir garnicht bekannt.
Ich dachte immer es ist alles das gleiche.
Na mal sehn was die Ärzte in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt sagen.
Bis jetzt war ich 6 mal in der Dermatologie in Hamburg St Georg und die sind mit mir absolut überfordert.
Mehr als mich mit Cortison vollzupumpen fällt denen nicht mehr ein,daher der wechsel.
Aber ich will St Georg nicht schlecht machen,denn die anderen Sachen bei mir haben die toll in den Griff bekommen,wie mein Hämorhoiden,Anämie und noch einige dinge.

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten