Basistherapie oder Pause

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UlrikeH

51, Weiblich

Beiträge: 1

Basistherapie oder Pause

von UlrikeH am 07.11.2018 18:53

Hallo. Habe vom Hautarzt Diagnose Lupus erhalten. Momentan nur mit Hautbeteiligung. Habe im Juli Quensyl bekommen, aber leider nicht vertragen, also abgesetzt.
Anschließend Cortisontherapie damit meine Haut wieder halbwegs normal aussieht. Seit 3 Wochen nehme ich keine Medikamente mehr -wäre nicht notwendig laut Hautarzt da meine Haut sich gut erholt hat und der nächste Sommer noch in weiter Ferne sei (bekomme Ausschlag an Händen und Dekolleté nur von der Sonne).
Bin nun verunsichert, ob ich nicht ne Basistherapie machen sollte damit sich der Lupus nicht ausweitet auf Organe.
Bin momentan auch bei einem Internisten, der mich mal durchcheckt.

Vielen Dank für Tipps!

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Theo_1956

68, Männlich

Beiträge: 110

Re: Basistherapie oder Pause

von Theo_1956 am 09.11.2018 16:14

Hallo UlrikeH,
ich habe seit vielen Jahren SLE unter anderem ist auch die Haut betroffen. Ich habe nie Quensyl nehmen müssen, habe das auch verweigert. Cortison habe ich auch bekommen in Tablettenform.
Was richtig hilft, im Sommer: Dunkle Kleidung, Hut, sehr oft Sonnencreme auftragen. Und wenn das alles nicht hilft - einfach daheim bleiben oder nachst arbeiten bzw spazieren gehen. Anders ging es in diesem Jahr nicht.
Was noch wichtig ist, Du must Dir im Klarem sein das LUPUS Dich bis zum letzten Atemzug begleitet und immer wieder zuschlägt. Das ist so! Da ändert sich nichts dran.
Also bleib ruhig, die Schübe kommen so oder so. Wenn die Hände betroffen sind ziehe halt Handschuhe an - auch im Sommer. Wenn am Körper ist - bei mir sehr oft entzünden sich die Haarwurzeln der Körperbehaarung besonders Brustbereich. Ich rasiere die halt ab. Entzündung weg und trage Shirts die der Körper bis zum Hals bedecken.
Du must Dich dem anpassen - manchmal jeden Tag aufs Neue - so war es in diesem Sommer. Mit den Langzeitwirkungen habe ich immer noch zu kämpfen.
Aber wichtig: Nur nicht verrückt machen.
Hört sich vielleicht verrück an - so gehts am Besten.

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Skorpion

61, Weiblich

Beiträge: 759

Re: Basistherapie oder Pause

von Skorpion am 17.11.2018 10:20

Hallo Ulrike,
ein Hautlupus muss nicht zwanksläufig zum SLE werden, und braucht auch nicht ständig behandelt zu werden. Es ist gut, wenn Du regelmäßig zum Internisten gehst, um Dich durch checken zu lassen.
Versuche Dich nicht verrückt zu machen, dies kann auch wieder einen Hautschub auslösen. (Stress)
Lichtschutzfaktor 50 oder 100 verwenden.  Langärmlige Blusen tragen, die über die Hände gehen.
Tagescreme mit Lichtschutzfaktor verwenden.



Viele Grüße
Conny

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