Benlysta

Re: Benlysta

von loxley am 12.03.2014 12:58

Das ist schade Jessica. Hoffe für dich, dass sich deine Schmerzen bald bessern!!!

Ich werde es mit Benlysta versuchen... Ende März / Anfang April geht es los. Ich bin schon sehr gespannt wie es mir geht. Hab ziemliche Angst vor einer allergischen Reaktion. Hoffe das alles gut geht!

Re: Benlysta

von jsca am 22.02.2014 19:47

Hallo,

ich habe schon die 5. oder 6. infusion hinter mir und leider bringt mir das nichts bis jetzt... habe immer noch starke schmerzen und komme nicht voran. ich vertrage es gut, werde nur vom tavegil müde. es gibt immer eine vorinfusion mit 1g novalin, tavegil und noch was anderem, um allergischen reaktionen vorzubeugen.

Gehe am Donnerstag für die ferienwoche in die rheumaklinik nach oberammergau.. mal sehen, was die da sagen..

jessica

Re: Benlysta

von loxley am 20.02.2014 14:35

Hallo!

Ich grabe diesen Beitrag mal aus... wie gehts euch so, wer nimmt noch Benlysta? Bei mir wird es angedacht und ich habe natürlich große Zweifel... würd mich über aktuelle Erfahrungsberichte sehr freuen!

Liebe Grüße!

Re: Benlysta

von MaRi72 am 12.11.2012 10:39

Hallo Sara,

ich drücke Dir und uns allen die Daumen, dass es was bringt.

Immer schön langsam mit dem Kortison. Hat bei mir auch lange gedauert. Ich bin bei 4 mg Erhaltungsdosis angekommen  und das ist auch gut so.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von sara am 11.11.2012 22:35

liebe mari, schön, daß es dir danach gut ging. mir ging es diesmal auch besser. habe am donnerstag die zweite bekommen.hatte nach der ersten doch ganz schöne schwierigkeiten. aber wie so oft.....man weiß auch nicht immer wo das her kommt. ich bin garnicht mehr soooo sicher, daß es an der benlystainfusion lag, dass es mir so schlecht ging. hatte wohl auch einen infekt. und der arzt hatte mir bei der ersten infusion gesagt, ich könne mit dem kortison von 20 auf 17,5 gehen. vielleicht lag es auch daran. meine lupus symtome ähneln auch meist den symptomen einer grippe. jetzt ist der infekt weg und das kortison wieder höher und ich habe auch die infusion besser weg gesteckt. müde bin ich danach auch, obwohl ich keine vormedikation bekomme. leichtes fieber habe ich auch bekommen und hin und wieder war mir ein wenig übel. ach ja und ich hatte unmittelbar nach der infusion hohen blutdruck. aber ich war  auch etwas aufgeregt. diesmal habe ich mich getraut den arzt einiges zu fragen. er war nett und hat mir alles gut beantwortet. ich hoffe, daß es bei dir ....und auch bei euch anderen gut weiter vertragen wird.....UND VORALLEM, DASS ES WIRKT. ist ja auch wichtig :). ich würde echt gerne mit dem kortison runtergehen. das ist ja auf dauer auch nicht so dolle von den nebenwirkungen..... naja wißt ihr ja alle ;/ aber es hilft einfach so prima für den moment. ich wünsche eine gute nacht. liebe grüße sara

Re: Benlysta

von MaRi72 am 09.11.2012 16:57

Hallo Sara,

ich hoffe, dass es Dir zwischenzeitlich etwas besser geht nach Deiner ersten Benlysta Infusion. Du müsstest ja schon bald die 2. bekommen??

Ich habe gestern - nach 3 monatiger Pause -wieder mit Benlysta angefangen (in Summe meine 12. Infusion) . Alles gut, war nur ziemlich müde danach und heute Morgen auch noch. Da könnte ich immer schlafen ohne Ende, wahrscheinlich vom Tavegil.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von sara am 27.10.2012 22:38

hallo. ich wollte mal bescheid geben. ich habe die erste infusion benlysta bekommen. bei mir lief es ähnlich wie bei pünktchen. die vormedikation bekam ich nicht, da der arzt der meinung war, diese sei NUR empfohlen und keine bedingung. zur sicherheit-wie er sagte- hat er die infusion aber statt auf eine auf zwei stunden durchlaufzeit gestelllt  und ist die gesamte zeit im infusionszimmer geblieben. ich habe ihn nach impfungen gefragt und auch nach der mehrstündigen beobachtungsphase. beides hielt er für nicht notwendig bzw. die impfungen  seien zur zeit nicht vorrangig. ich habe ihn darauf aufmerksam gemacht , daß ich davon gelesen habe, aber er war sich sicher, es sei in ordnung, daß ich gehe. ich war in begleitung, sonst wäre ich nicht gegangen sondern einfach sitzengeblieben. es ist alles gut gegangen, aber ich bin doch sehr irritiert. jetzt- drei tage später-habe ich etwas fieber und ohren/halsweh und nebenhöhlenschmerz, auch leichte gliederschmerzen sowie dicke lymphknoten. ich war so aufgeregt diesmal, daß ich nicht weitergefragt habe.das ärgert mich, obwohl ich dem arzt eigentlich vertraue. zusätzlich nehme ich jetzt noch 17,5 prednisolon, 200 quensyl und bei bedarf novalgin. soviel zu meiner erfahrung und meiner sprachlosigkeit...liebe grüße und gute nacht.

Re: Benlysta

von sara am 22.10.2012 23:09

@ pünktchen. ja habe ich schon gelesen, daß das be dir so läuft. ist bei jedem anders anscheinend. die empfehlungen unterscheiden sich allerdings von dem wie es bei dir läuft. aber es ist gut  hören, daß du es so toll verträgst. das macht mir auch mut. trotzdem werde ich das nochmal erfragen. ich habe gerade einfach ein bißchen schiss. liebe grüße sara

Re: Benlysta

von Rosi am 22.10.2012 20:09

Spezialist ? Ich dachte nur du bekommst Benlysta, weil du die Nachbeobachtung mit 2 bis 3 Stunden kennst. Ich versteh den Satz über Spezialist jetzt nicht.
 

Re: Benlysta

von desiderata am 22.10.2012 20:05

@Rosi

Sobald ich es bekomme, erfährst du es als Erste - weil du so nett bist
Ansonsten muss nicht jeder ein Spezialist sein, um Spezielles wahrzunehmen.