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Re: Endoxan

Sagt sie dir, dass sie überfordert ist oder wie zeigt sich das? Ich überleg echt gerade was mir dazumals geholfen hätte (war auch schon 16/17)...

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Ach Robert, dich lasst der Lupus ja wirklich nicht in Ruhe... hab Geduld und mach eines nach dem anderen. Lass dich nicht verrückt machen. Wo bist du in Behandlung?

LG Raphaela

Re: Endoxan

Ich kann dir zum Endoxan auch keine Erfahrungswerte liefern, aber ich wünsch dir viel Kraft und alle Gute.

Wie alt ist deine Tochter?

Ich musste selbst als Jugendliche stark sein und für meine Mutter da sein. Es hat mich eigentlich nie wirklich dramatisch belastetet. Es war selbstverständlich und im Nachhinein betrachtet hätte ich mit meiner Mutter wahrscheinlich nie dieses gute Verhältnis, wie ich es jetzt habe. Ich möchte trotz allen Tiefs, diese Zeit nicht missen. Sie hat uns zusammengeschweist und gezeigt was alles möglich ist, wenn man zusammen hilft!

Re: Benlysta

Das ist schade Jessica. Hoffe für dich, dass sich deine Schmerzen bald bessern!!!

Ich werde es mit Benlysta versuchen... Ende März / Anfang April geht es los. Ich bin schon sehr gespannt wie es mir geht. Hab ziemliche Angst vor einer allergischen Reaktion. Hoffe das alles gut geht!

Re: Benlysta

Hallo!

Ich grabe diesen Beitrag mal aus... wie gehts euch so, wer nimmt noch Benlysta? Bei mir wird es angedacht und ich habe natürlich große Zweifel... würd mich über aktuelle Erfahrungsberichte sehr freuen!

Liebe Grüße!

Re: Kopfhautschmerzen bei bei Berührung

Hey, ja nur bei Berührung, oder wenn sich die Haare "bewegen"... Ich würds eher wie Stewa beschreiben mit dem blauen Fleck.

Re: Kopfhautschmerzen bei bei Berührung

Hey, das habe ich auch manchmal... warum auch immer, geht aber bei mir immer wieder schnell weg!

Re: CDLE - Juckreiz?

mhhh der Ausschlag sieht an den verschiedenen Stellen auch unterschiedlich aus. Zum Teil sind es große kreisrunde Flecken, zum Teil kleine Punkte. Störend ist der Juckreiz und die Flecken sind richtig warm...
Der Hautarzt möchte ja auch eine Allergie ausschließen, jedoch hat er (leider) keine Biopsie gemacht.

Sag mal als Patientin "bitte machen Sie eine Biopsie, damit man Lupus gesichert ausschließen kann oder auch nicht" - Tja ich habe bloß einen bösen Blick geerntet...

Die Creme die ich in der zwischenzeit vom Hautarzt bekommen habe hat die Beschwerden auf dem Oberarm auf alle Fälle gemindert... aber für mich passt dass trotzdem alles nicht ganz in "mein Lupusbild".

Ich hoffe auf alle Fälle, dass die Ursache bald geklärt ist, denn je länger ich untätig bleibe desto mehr Flecken werden es. Vielleicht ist es ja wirklich wieder Zeit für Quensyl.

Nimmst du bis heute Quensyl? Wo treten die Flecken bei dir auf? Kannst du einen Zusammenhang mit dem Auftreten der Flecken und sonstige Umstände beobachten?

LG
Raphaela

CDLE - Juckreiz?

nach einer sehr innaktiven Zeit hat mich der Lupus vermutlich wieder... an den Oberarmen hat es begonnen, ein juckender Ausschlag, rot und heiß... alle Mittelchen haben nicht geholfen (Cortison, Pilzsalbe, etc....) seit gestern nun auch Läsionen im Gesicht! Bin dann sofort zum Dermatologen, denn diese Läsionen erinnerten mich stark an die Anfänge meiner Lupuskarriere.

Nur eins macht mich stutzig. Meine Flecken bereiteten mir niemals einen Juckreiz. Die jetzigen jedoch schon und außerdem werden es täglich mehr... Ist es normal dass der "Lupusausschalg" auch starken Juckreiz verursacht?
Gibt es unter euch Lupis jemanden mit juckendem Ausschlag? bzw. ohne dem typischen Schmetterlingerythem?

Derzeit werden beim Dermatologen Allergien ausgeschlossen... ich bin mal gespannt, am Freitag erwarte ich das Ergebnis. Ansonsten sollte ich womöglich so schnell es geht ins KH um wieder auf Quensyl eingestellt werden zu können.

Ich danke euch schon mal vorab für Eure Antworten!
LG, Raphaela

Re: embryotox

ich wollte keine Werbung in dem Sinn machen. Ich wollte euch nur berichten, dass es mir persönlich bei meiner Entscheidungsfindung sehr positiv geholfen hat.