Benlysta ... ja oder nein ?
Erste Seite | « | 1 | 2
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Re: Benlysta ... ja oder nein ?
von sara am 01.03.2013 10:28hallo erdbeere, bist du inzwischen zu einer zweiten meinung oder entscheidung gelangt? ich bekomme zur zeit benlysta, dazu prednisolon und quensyl. bei mir wurden vorher auch keine anderen basismedikamente ausprobiert. ich erleide durch den lupus als die für mich größtgefühlte einschränkung auch durch diese ewige müdigkeit und erschöpfung, ich fange an zu frösteln und es hilft nichts außer sich hinzulegen. überschreite ich meine grenzen, kann es tage und wochen dauern bis es wieder besser geht. daher kann ich zur zeit auch nicht arbeiten. ich hoffe weiterhin auf ein einschlagen der benlystainfusionen. mein arzt fand benlysta die beste lösung, da es das fatigue so positiv beeinflussen KANN. ich bekomme es seit ca. ende oktober. bis jetzt habe ich den eindruck, daß alles was besser geworden ist durch das kortison kommt, da ich beim runterdosierieren wieder mehr symptome bekommen habe. mal sehen. erfahrungsgemäß kann es schon einige zeit dauern. falls du was fragen willst, frag gerne. alles liebe sara
Antworten
Re: Benlysta ... ja oder nein ?
von Jaydy am 14.09.2013 14:41Hallo Erdbeere,
Hast Du Benlysta nun ausprobiert?
Bin hier neu und habe seit meiner Jugend SLE. Nun möchten meine Ärzte auf Benlysta umsteigen...
Ich habe schon alles möglichen Medis "ausprobiert" und bin momentan eigentlich relativ "gut" eingestellt. (Prednisolon, Quensyl, Azathioprin, Capohexal etc.)
Die Blutwerte sind aber immer noch sehr bescheiden. Mit den täglichen diversen Schmerzen, Depressionen und der Müdigkeit kann ich zur Zeit recht gut umgehen, da ich seit kurzem eine befristete EM-Rente erhalte. Das Thema "arbeiten" war bei mir immer sehr wichtig, da ich "normal" gelten wollte.
Mein Arzt hat noch keine Benlysta Patienen gehabt und irgendwie möchte ich eigentlich nicht schon wieder irgend etwas ausprobieren, wo noch keine Langzeitstudien vorhanden sind.
Irgendwie schrecken mich die manchmal recht negativen Studien ab.
Ach, ich weiß einfach nicht, was ich machen soll. Mein Psychologe meint ich sollte mir keinen Stress machen und einfach noch etwas warten...
Viele Grüße
aus dem Allgäu
Jaydy
Re: Benlysta ... ja oder nein ?
von jsca am 01.10.2013 16:04@ Sara
Wie geht es dir heute mit dem Benlysta? Nimmst du es noch?
Ich soll auch umgestellt werden... hab aber Angst.
Viele Grüße
Jessica